Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

(Re)semnarea parteneriatului pentru boli rare

Viața Medicală
Dan Dumitru MIHALACHE miercuri, 13 martie 2013
   Un nou parteneriat între Ministerul Sănătăţii (MS) şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost semnat la 2 martie a.c. Un document similar mai fusese încheiat în 2008, pe perioada primului mandat al actualului ministru al sănătăţii. Anul 2013, spune ministrul Eugen Nicolăescu, este foarte important pentru MS şi pentru asociaţia pacienţilor cu boli rare, din cel puţin trei motive. În primul rând, dorinţa părţilor de a face tot ce depinde de ele ca viaţa pacienţilor cu boli rare să se desfăşoare în condiţii cât mai normale. Apoi, implementarea recomandării Consiliului Euro­pean din 8 iunie 2009, care prevede adoptarea planurilor naţionale de boli rare până la sfârşitul acestui an. Cel de-al treilea motiv, în viziunea ministrului, îl reprezintă transpunerea directivei transfron­taliere, care trebuie să devină operaţională la jumătatea lunii octombrie a.c.
   Ce se urmăreşte prin realizarea partene­riatului? În afara unui semnal dat opiniei publice, că se doreşte o colaborare instituţională, Eugen Nicolăescu spune că ar mai fi vorba de câteva lucruri. Unul ar fi definitivarea unui comitet naţional de boli rare, organism ştiinţific interdisciplinar, „acel consultant de care MS are nevoie ca să-şi poată definitiva proiectele şi programele în domeniu“. De asemenea, „vrem ca împreună să facem un set de criterii, pe baza cărora să putem înfiinţa centrele de expertiză în managementul bolilor rare“. Un alt obiectiv, în opinia demnitarului, ar fi redefinirea direcţiilor prioritare de acţiune pentru continuitatea îngrijirii pacienţilor cu boli rare, dar şi realizarea Planului naţional de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia naţională de sănătate 2014–2020.
   Tema Zilei bolilor rare 2013 – „Solidaritatea internaţională în bolile rare“ – ne aminteşte, spune Dorica Dan, preşedinta ANBRaRo, că este important să privim bolile rare dintr-o perspectivă internaţională. Progresele în cercetarea bolilor rare au mai multe şanse de reuşită dacă sunt solicitate pe plan internaţional, atunci când sute de echipe de cercetători din ţări diferite lucrează împreună pentru a înţelege boala şi pentru a găsi tratamentele şi terapiile adecvate. Resursele financiare pentru cercetare vor funcţiona mai bine dacă sunt puse în comun. Cu acest prilej, Comisia Europeană a anunţat că va oferi o finanţare în valoare de 144 de milioane de euro, pentru 26 de proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare, care acoperă un spectru larg de boli rare şi vizează schimbarea în bine a vieţii celor peste 30 de milioane de europeni cu o astfel de boală. Printre provocările asupra cărora se vor concentra echipele de cercetători se numără: un nou sistem bioartificial de menţinere a funcţiei hepatice pentru tratamentul insuficienţei hepatice acute, sisteme bine dezvoltate de prelucrare a datelor în vederea elaborării unor noi instru­mente de diagnostic, biomarkeri şi strategii de screening pentru agenţii terapeutici împotriva afecţiunilor renale rare şi dezvoltarea clinică a unui medicament pentru tratamentul alcap­to­nuriei.
Multe dintre noile proiecte vor contribui şi la consolidarea activităţii desfăşurate de Consorţiul internaţional pentru cercetarea bolilor rare, cea mai mare iniţiativă colectivă în domeniul cercetării bolilor rare. Iniţiat de Comisia Europeană împreună cu parteneri naţionali şi internaţionali, consorţiul are ca obiectiv principal să ofere, până în anul 2020, 200 de terapii noi pentru bolile rare şi modalităţi pentru diagnosticarea celor mai multe dintre ele.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.