Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

România, pe ultimul loc din UE în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie

Viața Medicală
Dorina Novac joi, 9 decembrie 2021, ora 11:52

Cele mai recente statistici arată că România este încă pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie și cantitatea acestuia.

Asociația Română pentru Cancere Rare a susținut webinarul Share Experience, cu tema „Hemofilia – accesul pacienților la tratament”, iar speakeri au fost specialiști în sănătate din România și din afară: prof. dr. Margit Șerban, medic primar hematologie, Amanda Bok/CEO, Consorțiul European pentru Hemofilie, Daniel Andrei - președinte, Asociația Română de Hemofilie și Dorica Dan - președinta ARC Rare.

Hemofilie

Toți participanții au avertizat că în ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, costul mediu per pacient este mic, undeva de 7-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia, Spania sau Marea Britanie.

„Hemofilia este o boală ereditară care se caracterizează prin deficitul unui factor de coagulare a sângelui, deficit care determină sângerări cu impact de scurtare a duratei de viață și o evoluție handicapantă prin sângerările articulare care sunt atât de dizabilitante. De aceea, pacientul cu hemofilie trebuie să ia constant tratamentul, fără să existe întreruperi”, se arată într-un comunicat de presă.

În 2017 bugetul pentru Programul Național de Hemofilie a crescut cu 270%. Medicamentele care sunt autorizate în UE ajung cu ușurință în România și sunt rambursate total, dar pacienții cu hemofilie nu beneficiază de un flux continuu de acces la tratament.

„Este dureros să existe buget alocat iar pacientul să nu aibă acces la suficient factor, în contextul în care acest buget a fost alocat pentru pacienții cu hemofilie. Cred că trebuie să avem întâlniri mai dese cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate ca să vedem unde anume se produce această întrerupere și de ce nu ajunge pacientul să aibă suficient factor. Din păcate, la mai multe boli rare am observat scăderea bugetului pe motiv că nu se consumă banii. Dar asta se întâmplă pentru că nu există criterii stricte de raportare, precum și de a scrie tratamentul și există multe probleme de comunicare de la nivel local până la nivel național”, a precizat Dorica Dan, președinta ARC Rare.

Hemofilia face parte din grupul de boli rare care și-a găsit tratamentul, iar în ultimele cinci decenii s-a confruntat cu un succes terapeutic fantastic, aflăm de la prof. dr. Margit Șerban, medic primar hematologie.

„Este un tratament dificil pe cale intravenoasă și nu are loc pentru o perioadă delimitată, ci este pentru toată viața. Lipsește o rețea a centrelor și ajungem acum în situația în care ne îngrijorăm: în 2017 a avut loc acea creștere fantastică, dar din păcate bugetul a scăzut în fiecare an și predicția noastră e că va continua cu această scădere. În mod firesc, bugetul se alocă în funcție de consum, ori noi creăm imaginea unei asistențe bine bugetate în care noi nu avem nevoie de banii care ni s-au dat”, a explicat medicul hematolog.

Provocările unui hemofilic în România

Pacienții cu hemofilie au nevoie de acest tratament efectuat cu regularitate pentru că: se reduc complicațiile medicale, se înlătură zilele de pasivitate fiind reduse sângerările, le permite să rămână activi, li se îmbunătățește calitatea vieții și se reduce cererea de resurse medicale dacă primesc tratament corespunzător.

În hemofilie există ghiduri de tratament internaționale care au fost stabilite foarte clar și au luat în calcul vocea pacienților.

„La nivelul tratamentului nu există niciun motiv pentru ca medicii să nu trateze la cele mai înalte standarde, deoarece acestea sunt foarte bine stabilite și sunt cunoscute la nivel internațional”, a spus Amanda Bok, CEO al Consorțiului European pentru Hemofilie.

Există mai mult de 40 de produse de tratament pentru hemofilie plus multe altele care sunt în procesul de dezvoltare, iar la nivel european se vorbește deja despre terapia genetică.

Amanda Bok își exprimă îngrijorarea cu privire la faptul că în România medicii nu sunt pregătiți pentru produsele noi care previn dizabilitatea pentru restul vieții pacienților pentru că încă au dificultăți cu cele vechi.

„Cum va reuși România să treacă la produse terapeutice avansate sau România va fi acea țară care nu le oferă cetățenilor ei produse avansate. Trebuie să privim la viitor și să înțelegem de ce și ce se întâmplă cu henatologii, unde sunt și ce își doresc și cum se pregătesc ei pentru asta”, a subliniat Amanda Bok, CEO al Consorțiului European pentru Hemofilie.

Etichete: hemofilie tratament hemofilie Programul National de Hemofilie

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 160 de lei
  • Digital – 103 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.