Duminica trecută (9 iunie), de Ziua Bolii Batten, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a lansat campania publică „Cerem României să își primească acasă copiii!”, o inițiativă prin care vrea să atragă atenția asupra nevoii de tratament gratuit în țara noastră. Cu această ocazie, începând cu ora 22:00, Guvernul României, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni și fântânile din centrul Capitalei au fost iluminate în turcoaz, culoarea bolii Batten.

Boala Batten nu poate fi vindecată, dar evoluția ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinții cu acești copii, nereușind în România, au căutat ajutor în afara țării, apelând la diverse mijloace. La fel au procedat și părinții Rebecăi, care au avut norocul ca fetița lor să fie inclusă într-un studiu în Germania.

„De doi ani stăm într-o cameră de hotel din Hamburg. Nu avem prieteni, Rebeca nu are cu cine să se joace, nu înțelege limba. Am încercat să o ducem la grădiniță, dar a fost imposibil. În fiecare zi plângea. Suntem într-un studiu în Germania, care se termină la anul. Din acel moment, dacă tratamentul nu e decontat în România, nu putem să beneficiem de el decât dacă ne mutăm în Germania și devenim rezidenți”, spune Adnana Cotolea, mama Rebecăi.

Tratamentul este deja aprobat în zece țări din Europa. E nevoie, conform legislației din România, să fie aprobat în 14 state, pentru decontare necondiționată. „Pentru ea și pentru noi, orice clipă e importantă. Nu mai putem aștepta. Fără tratament, boala ar avansa rapid. Nu ne permitem să așteptăm după birocrație”, adaugă Răzvan Cotolea, tatăl Rebecăi.

Mai e nevoie de o aprobare... de la CNAS

La Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia” este deja amenajată secția unde pot fi tratați acești copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. Totul este pregătit pentru preluarea pacienților. Lipsește, însă o singură semnătură: cea din partea CNAS!   

„Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienți cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea medicamentului [cerliponază alfa]. E dovedit [acest medicament] pe unul dintre pacienții noștri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanță cenușie”, a declarat prof. dr. Dana Craiu, șefa Secției neurologie pediatrică de la Spitalul „Alexandru Obregia”. Potrivit acesteia, dacă tratamentul nu se administrează, în timp, după vârsta de 4 ani, copilul își pierde vorbirea, iar între 8 și 12 ani survine decesul.  

„Copiii beneficiază de siguranță pentru administrarea medicamentului [se administrează în creier]. Secția este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiți. Putem începe!”, medicul de la Obregia.

Echipa de la Spitalul Obregia este formată din prof. dr. Dana Craiu, dr. Diana Bârcă și asistentele medicale Silvia Todică și Paula Constantinescu: „Toate am mers și ne-am școlit în străinătate, în Germania și Italia. Așteptăm în acest moment ultimele aprobări de la Casa Națională de Asigurări, ANMDM a aprobat condiționat folosirea acestui medicament”, conchide prof. dr. Dana Craiu.