• Poliomielita
continuă să fie o problemă de sănătate publică, deoarece sechelele bolii durează
toată viaţa.
• Sindromul
postpolio se caracterizează prin pierderea forţei musculare, câteodată foarte
importantă, rapid instalată, în doar câteva luni, după decenii de stabilitate.
• Specialiştii
în reabilitare medicală trebuie să fie pregătiţi să recunoască şi să trateze
sindromul postpolio.
Interviu cu prof. dr. Alain Yelnik
– Mai
este încă poliomielita, o boală a cărei eradicare pare să fie foarte aproape, o
problemă de sănătate publică?
– Poliomielita este în continuare o problemă
de sănătate publică, deoarece consecinţele bolii durează toată viaţa. În
prezent, în întreaga lume, sunt aproape douăzeci de milioane de persoane care
trăiesc cu sechelele poliomielitei. Din fericire, în faza acută, mortalitatea
este destul de scăzută, între 5 şi 10%, mult şi aşa, însă cele mai multe dintre
persoanele care au contractat boala trăiesc şi nu oricum, ci cu sechele uneori
foarte importante, alteori moderate. Încetul cu încetul, pe măsură ce trece
timpul, paraliziile şi deformările articulare se agravează şi pot da noi
probleme, la zeci de ani după faza acută a poliomielitei.
Prof.
dr. Alain Yelnik
este şeful catedrei de medicină fizică şi reabilitare din cadrul Université
Paris Diderot şi conduce departamentul de reabilitare medicală din cadrul
spitalului parizian „Fernand Widal“. A fost preşedinte al Societăţii
Ştiinţifice Franceze de Medicină Fizică şi Reabilitare şi membru al boardului
de specialitate din cadrul UEMS.Principalele domenii de cercetare:
patofiziologia şi reabilitarea tulburărilor de echilibru; reabilitarea activităţii
motorii după accidentul vascular cerebral; tratamentul spasticităţii; sechelele
poliomielitei.
– Anul
acesta aţi sărbătorit 50 de ani de la introducerea vaccinării antipolio în Franţa.
Cât de mulţi supravieţuitori mai sunt, dacă ţinem seama că a trecut deja o jumătate
de secol de când sunt vaccinaţi copiii?
– În Europa, estimările sunt de 700.000 de
oameni care au supravieţuit infecţiei şi sunt încă în viaţă. În Franţa, estimările
sunt la 50.000 de persoane, cu vârsta medie de 55 de ani. Dar trebuie să ne
gândim şi la faptul că încă sunt, în unele zone ale lumii, câteva cazuri de
poliomielită, în ţări devastate de război sau chiar în ţări în care, deşi nu
este război, a fost stabilită interdicţia de a vaccina, aşa cum se întâmplă în
Somalia. Anul trecut s-au înregistrat aproape patru sute de noi cazuri de
poliomielită, în special în Siria, şi aici vorbim de o regiune în care nu mai
fuseseră înregistrate cazuri noi de mai bine de un deceniu. Noile cazuri au apărut
pentru că a fost oprită vaccinarea.
– Ne
putem aştepta la apariţia de noi cazuri în Europa, de import, din alte regiuni
ale lumii?
– Este posibil şi tocmai de aceea este
foarte important să continuăm vaccinarea antipolio până ce boala va fi complet
eradicată. Virusul nu există decât la om, deci boala va dispărea, ca şi
variola, în ziua în care ultimul caz uman nu va mai fi contagios.
– De
altfel, poliomielita este următoarea boală ce trebuie eradicată, pe lista
Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, după variolă.
– Sperăm ca boala să poată fi eradicată în
următorii câţiva ani.
Particularităţile poliomielitei
– Ce
este atât de deosebit la pacienţii care au suferit de poliomielită, în ce priveşte
reabilitarea medicală?
–
Sunt mai multe particularităţi. Adesea, persoanele care au avut poliomielită trăiesc
câteva decenii bune într-o stare stabilă. Au suferit paralizii, s-au obişnuit
cu ele, s-au adaptat şi îşi continuă viaţa, pot merge, chiar cu dificultate,
dar dizabilitatea nu se modifică. Ulterior, după mai multe zeci de ani, începe
să se producă o degradare, care poate avea mai multe cauze. Poate fi, pur şi
simplu, urmarea îmbătrânirii articulaţiilor, manifestată prin artroză, dureri
tendinoase. Sunt simptome pe care le întâlnim la toate persoanele care îmbătrânesc,
dar cel mai evident în cazul articulaţiilor dezechilibrate de paralizii.
Aceasta este îmbătrânirea normală a pacienţilor cu poliomielită în antecedente.
În plus, unii pacienţi dezvoltă o pierdere a forţei musculare, câteodată foarte
importantă, rapid instalată, în doar câteva luni. Acesta este semnul principal
al sindromului postpolio. Sindromul este caracterizat prin lunga perioadă în
care pacientul este stabil, după care vine o pierdere rapidă a forţei de
contracţie, uneori doar pe anumite grupe musculare, alteori generalizată,
asociată de obicei cu dureri musculare şi articulare şi cu o oboseală
generalizată.
– Afectează în special copiii cu vârsta sub 5
ani.– Una din 200 de infecţii duce la paralizie
ireversibilă. Între 5 şi 10% din copiii paralizaţi mor prin paralizia
musculaturii respiratorii.
– Din 1988, în 25 de ani, numărul de cazuri a
scăzut cu 99%, de la 350.000 la 406, ca urmare a eforturilor globale de
eradicare a bolii.
– Boala este epidemică, în 2014, în doar trei
ţări: Afganistan, Nigeria, Pakistan (faţă de 125 de ţări în 1988, inclusiv
România).
– Există trei tulpini de poliovirus sălbatic,
toate cu rezervor exclusiv uman. Virusul sălbatic tip 2 a fost eradicat în
1999, iar numărul de cazuri cu poliovirusul sălbatic tip 3 a scăzut la un
minimum istoric.
Sursa: OMS
– Poate fi prevenit sindromul? Acesta apare
la toţi pacienţii care au avut poliomielită?
– Frecvenţa sindromului este dificil de
stabilit cu exactitate. Dacă luăm în considerare definiţia strictă a
sindromului, pierderea forţei de contracţie după o lungă perioadă de
stabilitate, atunci între 20 şi 30% din pacienţi se încadrează în diagnostic,
conform literaturii de specialitate. Dacă relaxăm un pic criteriile de
diagnostic, atunci sunt studii care descriu un sindrom postpolio la până la 80%
din pacienţi. În fapt, nu e acelaşi lucru: 80% din pacienţi suferă o agravare,
indiferent de cauză. Poate fi însă vorba de artroză, de fractură, de osteoporoză,
de tendinită.
– Deci, practic, poate fi vorba nu neapărat
de o agravare a bolii de bază, ci de comorbidităţi.
– Aşa
este. Pot fi comorbidităţi, şi aici trebuie să includem problemele
cardiovasculare sau neurologice, dar cel mai adesea sunt consecinţe ale sechelelor.
Artroza şi tendinitele provoacă dureri şi diminuare funcţională.
– Putem preveni aceste deteriorări?
– E mult spus să
prevenim, nu sunt convins că putem preveni, în prezent, un adevărat sindrom
postpolio. Ştim că există un sindrom inflamator, care însoţeşte sindromul
postpolio, şi acesta este şi motivul pentru care, în unele studii clinice, s-a
încercat tratarea sindromului postpolio cu imunoglobuline injectabile. Dar nu ştim
cum să prevenim această agravare. Putem preveni degradarea funcţională la toate
persoanele care au sechele postpolio prin reglarea optimă a activităţii fizice,
a echipamentelor suportive, care trebuie adaptate la nevoile pacientului. O
persoană care a suferit de poliomielită nu trebuie lăsată zece ani pentru o
evaluare medicală.
Supraveghere pentru
toată viaţa
– Cu alte cuvinte, spuneţi că pacientul care a avut poliomielită în
copilărie trebuie supravegheat într-un serviciu de reabilitare medicală pentru
tot restul vieţii?
–
Da, chiar dacă iniţial există o anumită perioadă de „linişte“. Apoi,
controalele trebuie făcute cu regularitate. Poate că iniţial este suficient o
dată la cinci ani, dacă totul merge bine, nu e nevoie ca pacienţii să fie văzuţi
mai des de un specialist. Progresiv însă, către vârsta de 50–60 de ani, devin
necesare vizitele periodice şi kinetoterapeutul trebuie să adapteze exerciţiile,
să reechilibreze gesturile corecte, să fie atent la creşterea în greutate, să
modifice, dacă este cazul, dispozitivele, echipamentele sau protezele, să păstreze
activitatea fizică. Ştim, în prezent, că activitatea fizică nu are cum să dăuneze.
S-a crezut multă vreme că, la aceşti pacienţi, sportul ar putea agrava boala.
Nu este adevărat. Trebuie deci să ne încurajăm pacienţii să păstreze o
activitate fizică, deoarece aceasta este benefică funcţiei cardiace şi evită scăderea
toleranţei la efort, care, la rândul său, agravează consecinţele poliomielitei.
– Odată
ce pacientul ajunge în faza de sindrom postpolio, ce este de făcut?
– Este foarte important ca persoanele care
au avut poliomielită să fie urmărite de o echipă multidisciplinară, compusă
dintr-un specialist în reabilitare medicală, un fiziokinetoterapeut şi un
ergoterapeut. Acestora li se pot adăuga neurologul, chirurgul, specialistul în
orteze. Pacienţii au nevoie de ajutor pentru a-şi adapta mişcările, postura şi
dispozitivele de sprijin, pentru a păstra posibilitatea de a funcţiona cât mai
mult timp posibil.
Opţiuni terapeutice
limitate
– Care sunt opţiunile terapeutice?
–
Tratamentul este dificil. Singura terapie care a dovedit o eficacitate probabilă
este administrarea injectabilă de imunoglobuline. Este singurul tratament care
se însoţeşte de o ameliorare, de cel puţin câteva luni, poate şi mai mult.
Studiile desfăşurate la doi ani şi jumătate după administrarea
imunoglobulinelor arată că încă se păstrează un beneficiu chiar şi la această
distanţă în timp. Dar nu toată lumea este de acord cu acest tratament, în Franţa,
de pildă, nu avem autorizaţia de a utiliza imunoglobulinele în această situaţie.
–
Studiul de care vorbeaţi unde a fost efectuat?
– În
Suedia, de către profesorul Kristian Borg de la Institutul Karolinska. Dar şi
acolo, tratamentul este off-label. În Franţa, el nu este defel posibil şi asta
poate fi privită ca o dificultate, deoarece nu avem niciun alt medicament
eficace, în afara acestui tratament. Niciunul! Cortizonul, medicamentele care
acţionează la nivelul plăcii neuromusculare nu şi-au dovedit eficacitatea. În
practică, eu unul nu administrez medicamente în aceste situaţii. Recomand în
schimb terapie fizică, kinetoterapie, echipamente de sprijin, orteze plantare,
foarte importante.
– Şi
obţineţi rezultate bune cu aceste terapii?
–
Da, bineînţeles. Aceste tratamente ajută la calmarea durerilor articulare şi
musculare, menţinând forţa de contracţie. Este foarte important să-i ajutăm pe
pacienţi să-şi păstreze forţa musculară, deoarece activitatea fizică nu mai
este o opţiune în cazurile în care paraliziile sunt severe, este nevoie de un
kinetoterapeut, pentru efectuarea exerciţiilor, deoarece persoanele afectate nu
mai pot întotdeauna să se descurce singure.
– Intervenţiile non-medicamentoase aplicate
la pacienţii cu sindrom postpolio reuşesc să amelioreze calitatea vieţii şi să
crească speranţa de viaţă a acestor bolnavi?
– Se
prelungeşte perioada de viaţă independentă. Speranţa de viaţă rămâne aceeaşi,
însă scade intervalul în care aceşti pacienţi sunt dependenţi de ajutorul
altcuiva. Ei îşi păstrează autonomia, un câştig foarte mare.
Diagnosticul sindromului postpolio
Istoric confirmat de poliomielită paralitică
(boală febrilă acută, urmată de pareza flască a mai multor grupe musculare,
distribuite de obicei asimetric). Dovezi de pierderi de neuroni motori la
examenul neurologic, cu semne de slăbiciune reziduală, atrofie, pierderea
reflexelor osteo-tendinoase şi păstrarea senzitivităţii. Semne
electromiografice de denervare sau reinervare.
Perioadă de recuperare neurologică după
poliomielita paralitică, urmată de stabilitate neurologică şi funcţională timp
de minimum 15 ani.
Slăbiciune sau oboseală musculară nou
instalată, cu sau fără fatigabilitate, atrofie musculară sau durere
musculară/articulară.
Simptomele se pot instala gradual sau brusc
şi persistă cel puţin un an.
Diagnosticul este unul de excludere.
Sursa: Frans Nollet,
European Polio Union
Centre specializate
– Ar trebui să existe centre specializate
pentru tratamentul sindromului postpolio sau orice serviciu de reabilitare
medicală ar trebui să poată trata astfel de cazuri?
–
Cred că este nevoie de centre de reabilitare medicală care să fie nu atât
dedicate tratamentului sindromului postpolio, cât experimentate în managementul
acestei patologii.
– Cum
ar fi centrele universitare?
–
Da, dar nu numai centrele universitare. Este nevoie de centre în care, prin numărul
de cazuri tratate, s-a acumulat o experienţă bogată. În Franţa, de pildă, la
Paris, avem două astfel de centre universitare: Spitalul din Garches şi
Spitalul „Fernand Widal“, unde lucrez, dar există şi un al treilea centru cu
experienţă, neuniversitar, dar care are o activitate foarte bună, primeşte mulţi
pacienţi şi are angajaţi medici care cunosc bine poliomielita şi sindromul
postpolio. În Franţa, urmăm modelul medicinii fizice şi de readaptare, în care
echipele de specialitate sunt capabile să trateze mai multe tipuri de
handicapuri, însă nu poţi avea experienţă în poliomielită decât dacă ai văzut
un număr suficient de mare de astfel de cazuri. În Franţa însă nu există, aşa
cum se întâmplă în Olanda, un centru dedicat numai acestei patologii – şi mă
refer la cel condus de profesorul Frans Nollet.
Diagnosticul diferenţial al sindromului postpolio
Afecţiuni neurologice: atrofia musculară
spinală progresivă, scleroza laterală amiotrofică, miozita cu incluziuni, neuropatia
de compresie, radiculopatia şi stenoza spinală.
Afecţiuni ortopedice: boli articulare
degenerative.
Afecţiuni generale: anemie, disfuncţie
tiroidiană.
Diagnosticul sindromului postpolio este unul
de excludere.
Sursa: Frans Nollet,
European Polio Union
– Dar există diferenţe de tratament între
centrul olandez, de exemplu, şi centrul dumneavoastră?
–
Sper că nu, dar centru lui este unul foarte bun, deoarece pacienţii au acces la
toate terapiile recomandate: kinetoterapie, balneoterapie, ergoterapie, educaţie.
Contează apoi foarte mult şi faptul că pacienţii „se recunosc“ între ei, nu
este deloc indicat să ai un pacient cu polio pierdut, izolat, singur între alţi
bolnavi care au cu totul alte probleme.
– Dat fiind că în Europa sunt mai multe
centre cu experienţă, dar că reglementările din fiecare ţară diferă, le-aţi
recomanda pacienţilor din Franţa, de pildă, să meargă la Stockholm pentru a
primi tratament intravenos cu imunoglobuline...
– Nu.
– Sau
le spuneţi că ar fi şi asta o opţiune?
–
Nu. Nu recomandăm nicidecum pacienţilor să procedeze astfel. Tratamentul cu
imunoglobuline poate să fie disponibil uneori la Garches, lângă Paris, la
Montpellier. Unii pacienţi au fost trataţi astfel, dar au fost doar câţiva
pacienţi, de fiecare dată, însă nu ştim niciodată dacă se poate face acest
tratament, în absenţa unei autorizaţii oficiale. Apoi, nu putem să-i sfătuim pe
pacienţii noştri să meargă să se trateze la Stockholm, întâi pentru că nu ştiu
dacă suedezii pot plăti pentru cetăţenii altei ţări...
– Dar există directiva europeană privind
tratamentul transfrontalier...
–
Da, însă Franţa nu rambursează acest tratament, nu îl va plăti pe cel efectuat
la Stockholm odată ce nu este de acord nici cu cel efectuat în Franţa.
Educaţia medicală rămâne importantă
– Când
le predaţi medicilor rezidenţi, consideraţi că această patologie este importantă
pentru medicii tineri? Credeţi că se vor confrunta cu cazuri de sindrom
postpolio?
– Da. Pentru specialiştii în reabilitare
medicală, consider că această pregătire este obligatorie, deoarece este un
exemplu. Sunt şi alte boli care au manifestări similare, cum ar fi paraplegia
spastică, chiar şi spina bifida, sunt şi alte patologii în care consecinţele
paraliziilor se reflectă asupra ansamblului sistemelor muscular şi scheletic,
în contextul îmbătrânirii. Polio este deci un bun exemplu pentru a fi atent la toţi aceşti bolnavi, care trăiesc cu un
handicap neurologic pentru o perioadă foarte lungă de timp. Este apanajul
specialităţii noastre.
– Ce mesaj le-aţi adresa medicilor români
specializaţi în reabilitare medicală?
– Aş vrea să îi încurajez să dezvolte în
România – şi putem face acest lucru împreună, dacă şi ei doresc, desigur, îi
pot consilia – programe de formare pentru medici, kinetoterapeuţi şi
ergoterapeuţi, pentru a cunoaşte mai bine această boală şi problemele sale
specifice. Fără o mai bună conştientizare, specialiştii nu mai învaţă această
patologie şi ajung să fie convinşi că nu ar exista vreo problemă.
