Fără frontiere

   Numeroşi români sunt afectaţi de boli rare, dar majoritatea rămân nediagnosticaţi. Boală rară este aceea care afectează cel mult cinci persoane din zece mii. Se estimează că, în prezent, ar fi între cinci şi opt mii de boli rare. Începând din 2008, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo), în parteneriat cu Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (EuroRDis), organizează activităţi dedicate Zilei bolilor rare (care se marchează în ultima zi a lunii februarie, fiind stabilită, deloc întâmplător, pentru 29 februarie). Obiectivul principal al acestor activităţi este de a sensibiliza populaţia cu privire la bolile rare şi de a evidenţia impactul lor asupra vieţii pacienţilor. Mesajul din acest an este: „Boli rare fără frontiere“; potrivit Doricăi Dan, preşedinta ANBRaRo, sloganul este inspirat din Directiva privind îngrijirile de sănătate transfrontaliere, care menţionează în mod special pacienţii cu boli rare, ca având mare nevoie de expertiză internaţională. Implementarea directivei amintite este şi motivul pentru care ANBRaRo şi-a propus să organizeze campanii de conştientizare pe tot parcursul anului, sub sloganul „Rare – în continuare“. De altfel, 2013 este un an important pentru acreditarea centrelor de expertiză în bolile rare. Altfel, spune Dorica Dan, ţara noastră nu va putea fi inclusă în reţelele de referinţă europene: „Nicio ţară din lume nu are experţi pentru toate bolile rare, dar prezenţa noastră în aceste reţele de referinţă ne permite ca, atunci când, pentru o anumită boală rară, nu există un expert în România, să îl putem găsi în Franţa, de exemplu“, explică preşedinta ANBRaRo. Este, totodată, nevoie şi de educaţie în domeniul bolilor rare, pentru medici, dar şi pentru ceilalţi specialişti implicaţi în managementul pacienţilor. (D. D. M.)

Fumatul pasiv în UE

Liber la dosar

   După 16 luni şi 28 de contestaţii, reprezentanţii CNAS anunţă deblocarea proiectului privind implementarea Dosarului electronic al pacientului. Concret, la 20 februarie a.c., Curtea de Apel Bucureşti a respins ca neîntemeiată ultima contestaţie depusă de companiile participante la licitaţia din noiembrie 2011. Decizia de stabilire a câştigătorului este, astfel, irevocabilă şi prin urmare se poate trece la următoarea etapă – construirea proiectului. Dosarul electronic, reţeta electronică şi cardul electronic fac parte din strategia e-Sănătate promovată de Comisia Europeană, al cărei scop este realizarea unei infrastructuri informaţionale care să permită îmbunătăţirea actului medical, eliminarea erorilor şi prevenirea fraudelor din sistemul sanitar. Deocamdată, singura componentă a acestei strategii este prescripţia electronică. Cardul electronic de sănătate este în etapa pilot, lansată în judeţul Arad, la sfârşitul anului trecut. (Mirabela Viaşu)

Lecţii de screening

O nouă sesizare

   Persoanele din cadrul Direcţiei medic şef al Casei Naţionale de Asigurări Sănătate (CNAS) ar fi, se pare, responsabile de efectuarea unor cheltuieli pentru medicamente pe seama cărora nu au fost identificaţi plătitorii de contribuţii. Aceasta este una dintr-o serie de abateri constatate de echipa Direcţiei control şi monitorizare din cadrul instituţiei publice. Raportul dat publicităţii scoate la iveală şi nerespectarea prevederilor legale în elaborarea unor documente, precum şi în înregistrarea şi arhivarea lor. O altă neregulă identificată este neasumarea răspunderii persoanelor responsabile din Direcţia medic şef asupra soluţionării unor sesizări şi petiţii adresate de persoane juridice, privind subiecte care pot fi generatoare de efecte patrimoniale şi/sau juridice la nivelul CNAS. Conducerea CNAS a sesizat, şi în acest caz, Parchetul de pe lângă Judecătoria sectorului 3 privind faptele constatate. (M. V.)