• ABA
nu modifică doar comportamentul copilului, ci şi mediul, care trebuie să
recompenseze comportamentele corecte.
• Un
copil nu primeşte 40 de ore de terapie scumpă pe săptămână, ci 24 de ore pe zi
de terapie gratuită de la părinţii care interacţionează corect cu el.
• Un
stat care spune că oferă educaţie gratuită pentru toţi copiii trebuie să ofere
gratuit şi accesul la ABA.
Interviu cu
Robert Schramm, terapeut ABA
Mă regăseam, într-o dimineaţă glacială de
sâmbătă, pe acelaşi drum prin citadelă către Conferinţa Naţională de Analiză
Comportamentală Aplicată, organizată de Asociaţia HelpAutism şi Asociaţia de
Terapie Comportamentală Aplicată. Sunt în Bucureşti, România, 2014. Iar drumul
meu nu era o cărare galbenă pe care să o străbat înapoi către Kansas, cu atât
mai puţin eu un fel de Dorothy aruncat spre Oz de o tornadă. Admit totuşi că mă
simţeam un pic precum Leul cel laş în timp ce-mi cumpăneam curajul de a-mi pune
întrebările încă necunoscutului meu Vrăjitor în timp ce, pe trotuar, diverşi
Toto lătrau ocazional la trecerea mea. Iar asemănarea Oz – Odd (ciudat, în
engleză) îmi rezona în minte în timp ce mă îndreptam spre Ciudăţenie, cuvânt
folosit adesea în legătură cu această boală misterioasă a copilăriei. Autismul,
descris la sfârşitul celui de-al Doilea Război Mondial, e o tulburare psihică
în care copiii nu ajung să dezvolte abilităţi corecte de limbaj, interacţiune
socială sau comportament. Leo Kanner i-a spus „autism“ tocmai pentru a-l separa
de alte tipuri de comportament autist (n.a. precum cel care apare în
schizofrenie). Atât de multe s-au scris, sau spus, despre asta de-atunci.
Psihologi perplecşi, de inspiraţie freudiană, l-au pus pe seama felului în care
părinţii îşi cresc copiii. Un termen a rămas memorabil. „Mama frigider“. Adică
inaccesibilă. Mamele copiilor autişti au fost acuzate că, pentru că sunt
„reci“, provoacă boala, deşi cercetări ulterioare au respins astfel de ipoteze.
Apoi a venit vremea ordinarului şi-a romanticului.
Filme precum „Rain Man“ promovau cosmogonia
unei firi geniale prinsă într-o carcasă bizară. Nebunul simpatic care putea
socoti mai repede decât viteza luminii. Rezultatele au fost la fel de dăunătoare
precum explicaţia cu frigiderul. Mai recent o ai pe Claire Danes în rolul
spectaculoasei Temple Grandin, un om de ştiinţă suferind de autism, devenită celebră nu doar pentru teza ei de doctorat
despre cum să construieşti abatoare mai eficiente, dar şi pentru cum şi-a
învins dizabilitatea, aşa cum o regăseşti adeseori în tulburarea autistă.
American la origine, Robert Schramm
este primul analist comportamental certificat în Germania şi a dezvoltat o
metodă proprie: „Cei 7 paşi spre un control instrucţional cu copilul tău“, care
combină tehnici ABA şi VB (comportament verbal). Metoda le permite părinţilor să
sprijine direct şi eficient terapia de recuperare a copiilor lor. Schramm este şi
autorul cărţii: „Educate Toward Recovery: Turning the Tables on Autism“. El susţine
workshop-uri şi conferinţe despre ABA şi VB în întreaga lume, împărtăşind din
cunoştinţele şi experienţa sa de terapie şi de supervizare a echipei Knospe-ABA
– cel mai mare institut de intervenţie
ABA/VB din Europa.
Vrăjitorul meu din Odd face terapie cu copii
autişti. Şi e cunoscut în întreaga lume pentru asta. Nu face minuni, deşi unii
ar putea spune că rezultatele muncii lui sunt de-a dreptul miraculoase.
Tutorialele lui disponibile online încurajează părinţii unor astfel de copii
din întreaga lume, copii precum aceia cu care am lucrat şi eu o perioadă după
întoarcerea mea în România. Doar un om fără inimă nu va vărsa o lacrimă în timp
ce priveşte la un prichindel care se luptă să facă primele semne de limbaj înţeles
sau exprimat, în compania lui Robert Schramm. Numai o brută nu va rămâne uimit
de cât de repede pot fi învăţate noi comportamente de către cei care, în
vremuri nu de mult trecute, erau consideraţi irecuperabili. Pierduţi. Fără
speranţă. În conferinţa care a urmat, vrăjitorul a arătat, unei săli pline până
la refuz cu oameni tineri, cum o tehnică de educaţie numită ABA-VB (analiză
comportamentală aplicată cu comportament verbal) e suficient de puternică încât
să angajeze mintea autistă şi să-i schimbe parcursul de la un parcurs dramatic.
În timp ce-mi rezona în minte citatul din
Dr. Seuss („Acel Horton e o ameninţare! Îi pune pe copii să-şi folosească imaginaţia!! E bolnav !!) mi-am început interviul cu Robert. Şi mi-am folosit
imaginaţia. Şi n-am fost dezamăgit câtuşi de puţin.
Pediatrii evită diagnosticul de autism
Gabriel Diaconu: Vreau să vorbim despre două lucruri: despre autism, şi-apoi despre ABA
(analiză comportamentală aplicată). Există încă o controversă privind
realitatea autismului ca problemă de sănătate. Unii o văd ca pe o tulburare a
creierului, alţii spun că e dobândită. S-a vorbit, prin anii ’70, dacă îţi
aduci aminte, de relaţia mamă-copil, ceea ce Margaret Mahler numea…
Robert Schramm: Mama frigider, da…
Gabriel Diaconu: Care-i părerea ta despre asta?
Robert Schramm: Cred că a devenit destul de
evident că nimic din ce poate face un individ nu cauzează apariţia autismului
la copil. Nu e ceva pe care un părinte să-l facă prin tehnici proaste de parenting.
Chiar şi cu toată formarea mea şi după tot ce-am învăţat despre susţinerea unor
comportamente la copil, nu cred că aş putea să provoc, deliberat, un
comportament autist chiar dacă prin absurd mi-aş dori asta. Cauzele trebuie să
vină din altă parte: predispoziţie genetică, tulburări neurologice, factori de
mediu. Motivul pentru care avem o problemă aşa de mare cu izolarea unei cauze
pentru autism e pentru că, în opinia mea, nu există o singură cauză pentru autism. Când te uiţi la tulburare ca un diagnostic,
vei vedea că nu ai markeri genetici sau de orice altă natură specifici pentru
boală.
Gabriel Diaconu: În experienţa ta, cât de devreme poţi vedea schimbările asociate de
obicei cu dezvoltarea autismului la copil?
Robert Schramm: Depinde de fiecare copil.
Unii se dezvoltă normal în majoritatea ariilor şi apoi au o regresie puternică
al cărei debut poate apărea târziu, până la 4 ani să zicem, destul de înfricoşător
dacă ai un puşti de 2–3 ani şi îl vezi cum creşte şi apoi regresează. Pentru
mulţi copii cu autism semnele sunt acolo, şi sunt acolo de foarte devreme. Sunt
multe articole care sugerează că poţi să detectezi cu relativă precizie
comportament autist şi la copii de 18 luni. Eu am lucrat cu un copil care avea
doar un an, spre exemplu.
Gabriel
Diaconu: Să zicem că un părinte vede că
are un copil simptomatic? Ce-ar trebui să facă acel părinte?
Robert Schramm: Oricând familia vede că în
dezvoltarea copilului apare un impas şi nu creşte precum ceilalţi ar trebui să
înceapă să caute răspunsuri. Nu e niciun beneficiu să aştepţi, dar mulţi
doctori, tradiţional, le-au spus părinţilor „aşteaptă, e băiat, băieţii se
dezvoltă mai lent, hai să avem răbdare“ doar pentru că nu vor să dea o astfel
de veste familiei decât atunci când sunt 100% siguri.
Gabriel Diaconu: Vorbeşti de simptome specifice cum ar fi achiziţia limbajului…
Robert Schramm: Sigur, întârziere în apariţia
limbajului, în achiziţia interacţiunilor sociale, lucruri precum contactul
vizual, comportamente repetitive, orice fel de comportament care ar putea fi
considerat autist. Acum, oamenii în general habar n-au ce e acela un
comportament autist până când se uită deodată la copilul lor care începe să se
poarte diferit şi zic „ei bine, ce e asta?“
Gabriel Diaconu: Dar profesioniştii în sănătate? Să zicem că ai un copil care are o
întârziere în dezvoltarea limbajului sau a achiziţiilor sociale sau
comportamente anormale etc. Cine ar trebui să fie prima poartă de ajutor?
Robert Schramm: Depinde. De multe ori e
educatorul de la grădiniţă, alteori e părintele care observă că ceva e în
neregulă şi caută răspunsuri despre ce-ar putea fi, alteori e pediatrul care se
uită în fişa de dezvoltare a copilului. De multe ori văd că pediatrii nu vor să
pună un astfel de diagnostic, vor să întârzie şi dacă aş putea să dau un sfat
este: – deîndată ce vezi comportament autist ar trebui să faci ceva pentru
asta.
Gabriel Diaconu: De ce crezi că se întâmplă aşa cu pediatrii?
Robert Schramm: Ei bine, din mai multe
motive. Unul e că nu vor să se înşele şi riscul de a face rău e mare dacă te înşeli.
Dar cred că – doi – mai degrabă ce se întâmplă e că n-au nimic de oferit. Dacă
ai răcit pot să-ţi dau pastile pentru asta şi da, am să-ţi spun că ai răcit
pentru că ştiu ce să fac să te fac bine. Dar dacă ai autism nu ştiu ce să-ţi
spun, nu ştiu cum să te ajut…
Gabriel Diaconu: Am avut o situaţie recentă aici, în România, în care familiile copiilor
cu autism sub medicaţie dată de medicul lor pedo-psihiatru nu şi-au mai primit
tratamentul gratuit din cauza unui ordin controversat de ministru. Oamenilor li
s-a făcut frică, aşa că aş vrea să clarific: există medicaţie specifică pentru
autism şi, dacă nu, ajută medicamentele la ceva?
Robert Schramm: Nu există, după ştiinţa mea,
medicamente care ajută specific în tulburarea autistă. Sunt lucruri care pot fi
remediate cu astfel de suport. Unii copii cu autism au hiperactivitate, care
poate fi sancţionată medicamentos, pot apărea probleme cu concentrarea care pot
fi rezolvate cu medicamente specifice. Totuşi, ideea de a pune un copil pe
medicaţie pentru mine e contra-intuitivă deoarece ce face medicaţia e să
mascheze simptome. Ce-aş prefera e o evaluare solidă a abilităţilor copilului,
nivelului lui de achiziţii de comportament şi a celui educaţional.
Gabriel
Diaconu: Cine ar trebui să facă o astfel
de evaluare?
Robert Schramm: Trebuie să fie făcută de
cineva care e calificat pentru o astfel de muncă în autism şi, în general, aici
vorbim de psihologi, sau pediatri care au primit certificare să facă asta.
Analiştii comportamentali ca mine, în general, nu sunt certificaţi să ofere
diagnostice şi, întrucâtva, etic nu vrei să faci asta, pentru că e greşit să
spui „ai tulburarea asta care pare nebuloasă sau misterioasă, dar poţi să-mi
dai bani să ţi-o rezolv“.
Gabriel Diaconu: Există vreo şansă ca problemele de care vorbim să treacă natural, că e
doar o fază de creştere? Poate că oamenii se vor gândi că e ceva trecător,
copilul poate să-şi revină şi singur.
Robert Schramm: De obicei asta nu se întâmplă.
Nu spun că nu există faze şi nu spun că un copil nu poate avea o uşoară
întârziere de limbaj sau dificultăţi sociale şi e doar un impas. Problema e că
dacă un copil arată suficiente probleme de comportament încât să fie
diagnosticabil nu e doar o fază, nu va trece de la sine. E prea variată
dimensiunea problemei, este un spectru mult prea larg de simptome care se
petrec, e prea globală regresia să fie doar ceva care vine şi-apoi trece.
Gabriel Diaconu: Ce poţi să-mi spui de prognosticul tulburării? Una dintre problemele cu
care ne-am confruntat în România e cronicitatea bolii, ştim că e ceva care nu
dispare la vârstă adultă. Până anul trecut în România nu puteai să ai, oficial,
autism după 18 ani.
Robert Schramm: Am auzit despre asta şi e
ciudat pentru mine că un diagnostic dispare după o anumită vârstă. Evident
n-are cum să se întâmple. Evident, oamenii nu împlinesc 18 ani şi deodată nu
mai au comportamente pe care le-ai diagnosticat la 17 ani ca fiind autism. Aşadar,
pentru mine ţine mai degrabă de cât de dispus eşti să identifici corect
probleme şi apoi să continui să oferi servicii adecvate, or ba.
Poate să dureze mult timp
Gabriel Diaconu: Hai să vorbim despre servicii şi intervenţie. Lucrezi în domeniu de 15
ani, timp în care ai văzut sute, poate mai mulţi…
Robert Schramm: Am lucrat cu peste 500 de
copii cu autism.
Gabriel Diaconu: Care e experienţa ta cumulată după o muncă de genul acesta, pe un lot
de peste 500 de copii?
Robert Schramm: Eu am început prin a fi
profesor, deci nu ştiam nimic de ABA. Mi-am făcut studiile în educaţie specială
şi vedeam copii pe care n-aveam cum să-i ajut. Aşa că am început să caut
mijloace de a-i ajuta şi am trecut prin faze prin care trece toată lumea, adică
m-am interesat de terapie prin joc, PECS, TEACCH* şi aşa mai departe. În cele
din urmă am ajuns la ABA şi, după ce am descoperit ABA şi am priceput că nu e
doar un sistem, cât mai degrabă o metodă de a aborda orice comportament, am
început să înţeleg că e o strategie bună de-a educa indiferent de domeniu şi se
întâmplă să dea roade foarte bune la copiii cu autism.
Gabriel
Diaconu: Unele dintre cazurile pe care
le-ai prezentat arată o ameliorare spectaculoasă a funcţionării. Totuşi, nu e o
terapie minune…
Robert
Schramm: Nu cred că o poţi numi un miracol. Uite care e problema, nu ai să vezi
niciodată doi copii cu autism care să arate la fel. Fiecare copil răspunde
diferit la tratamente diferite. Dacă încerc să îmi aplic analiza comportamentală
la doi copii diferiţi voi avea foarte multe variabile care intervin în răspunsul
unuia sau al celuilalt. Poţi să ai variabila „care sunt resursele de bază ale
acestui copil, cum poate el procesa informaţie“, apoi ai altele de genul „care
e motivaţia lor, ce anume îi motivează mai bine să facă lucruri sau nu? Sunt ei
destul de motivaţi de lucruri pe care le putem înţelege?“
Gabriel
Diaconu: Dar ai uneltele să măsori aşa
ceva? Să faci o evaluare pre- şi postintervenţie şi să observi nivelul de îmbunătăţire
obţinut prin tehnica asta?
Robert
Schramm: În general, urmărirea fiecărui copil e foarte eficientă, foarte utilă
pentru noi. Îţi dai seama că o strategie mai largă, studii retrospective etc.
sunt mai dificil de făcut, pentru că trebuie să spui „avem destule dovezi după
zeci de ani de muncă încât să spunem că recomandarea pentru ABA, în majoritatea
cazurilor, e fondată pe evidenţe“. Pentru astfel de studii trebuie să faci
ceva: unui grup de copii să nu-i dai, conştient, acces la astfel de mijloace.
Or, asta e dur. Şi incorect etic.
Gabriel Diaconu: Unii spun că ABA poate vindeca autismul. E un lucru care, de altfel, a
fost şi folosit ca reclamă de oameni care nu sunt în domeniu tocmai în
încercarea de-a argumenta utilitatea ei.
Robert Schramm: Trebuie să defineşti,
comportamental, ce înseamnă „recuperare“ şi ce înseamnă să „vindeci“ autismul. În
funcţie de cum te uiţi la asta poţi determina dacă e posibil sau nu. Felul în
care eu aleg să privesc ideea recuperării e că ai un copil sau un individ care
arată suficiente comportamente disfuncţionale, iar noi le numim autism la un
moment în viaţa lor. Ce cauzează un astfel de diagnostic pot fi cinci deficite
pe care le au sau pot să fie cinci mii de abilităţi pe care nu le au. Dacă un
copil face ABA şi poţi să adresezi toate deficienţele până la punctul la care
nu le mai manifestă, înseamnă că pot „absolvi“ perioada lor de diagnostic.
Gabriel Diaconu: După terapie ABA putem vorbi că achiziţiile sunt permanente, că au
salienţă?
Robert Schramm: Sigur, pot să fie. Ca şi cu
orice altceva, dacă nu foloseşti o abilitate, o pierzi. Poţi să înveţi un copil
orice şmecherie vrei, dar dacă nu e ceva valoros pentru ei mai târziu în viaţă,
pe care şi viaţa să îl întărească, să îl recompenseze, atunci vor pierde achiziţia.
Ce face ABA e să conecteze copilul la recompensele de mediu din viaţa de zi cu
zi, care vor menţine acele comportamente dincolo de ce îi învăţăm noi.
Manipularea mediului
Gabriel Diaconu: Cât timp durează de obicei intervenţia? Şi ce presupune ca intensitate şi
frecvenţă? Cât se implică un terapeut ABA şi pentru ce perioadă?
Robert Schramm: Totul se reduce la trei
lucruri de care am mai vorbit: cine este copilul, de unde vine în termeni de
motivaţie şi ce abilităţi are. Depinde de cât de intensiv îţi poţi construi
programul în jurul lor şi apoi de cât de performantă e analiza ta
comportamentală. Am avut copii cu care am lucrat, care erau din ce în ce mai în
urmă cu dezvoltarea lor, ameninţaţi că vor fi trimişi spre centre de educaţie
specială sau
în plasament, şi care, după un an de învăţare a controlului
instrucţional, aveau deja abilitatea de a învăţa orice, îşi doreau să scape de
majoritatea deficitelor lor: limbaj vorbit, interacţiune socială, totul era
ameliorat deja la un an. Pe aceşti copii, despre care toţi credeau că merg pe o
cale greşită, am reuşit să îi întoarcem în ax doar prin faptul că au înţeles
principii comportamentale şi au început să le aplice. Am avut alţi copii cu
care am lucrat la fel şi a durat doi-trei ani doar să înceapă să articuleze
cuvinte sau să formuleze câteva vorbe. Şi apoi, există şi copii cu care va
trebui să lucrezi mai mult, 5–10–15 ani, pentru că ei fac progrese consistent,
devin mai buni, mai eficienţi în viaţa lor de zi cu zi, dar sunt probleme de
rezolvat. Aşa că da, uneori poate să dureze mult timp.
Gabriel Diaconu: Programul vostru nu e unul axat pe un centru, adică un loc unde
familiile vin cu copiii să facă terapie. Voi mergeţi în casele oamenilor şi
lucraţi cu ei în mediul lor natural. Crezi că o strategie e preferabilă
celeilalte?
Robert Schramm: Cred că sunt strategii
centrate pe un stabiliment clar care funcţionează foarte bine pentru unii copii
sau în anumite situaţii dar, în general, prefer asistenţa la domiciliu. În ABA
nu modificăm doar comportamentul copilului, modificăm şi mediul dimprejurul copilului,
astfel încât mediul să recompenseze comportamentele corecte şi să le
descurajeze pe cele greşite. Totul este despre manipularea mediului şi, deci,
dacă vom interacţiona cu mediul într-un centru de terapie, unde copilul lucrează
două-trei ore pe zi, ce se întâmplă când pleacă acasă, când se duc înapoi la
interacţiunea obişnuită cu părinţii? Părinţii şi mediul familiar de acasă ar
putea să acţioneze împotriva a tot ce am lucrat bine în acele trei ore, nu
pentru că sunt părinţi răi, ci pentru că nu pricep principiile pe care le-am
aplicat. Astfel, dacă putem organiza un mediu în care trăieşte copilul, zi după
zi, la şcoală, acasă, dacă putem învăţa familia ce trebuie să facă atunci când
merg la magazin sau în parc, astfel încât mediul dimprejurul copilului să redea
acel feedback potrivit, atunci lucrurile încep să se mişte şi începi să vezi un
progres pe care nu l-ai fi observat altfel.
Gabriel
Diaconu: Şi părinţii se implică şi ei,
nu? E un proces la care participă toată familia, nu doar terapeutul care
interacţionează unu-la-unu cu copilul, la un moment dat, de la un punct încolo
părinţii interacţionează cu copilul.
Robert
Schramm: Tradiţional, nu. Programele ABA clasice erau aşa: profesioniştii intră,
identifică ce trebuie făcut şi apoi îţi dau terapeuţii care vor lucra 40 de ore
pe săptămână cu copilul. Dar dacă te uiţi la ce îţi arată intervenţiile bazate
pe dovezi clare, vezi mai mereu că implicarea părinţilor în terapie e benefică.
Cu cât un părinte se implică mai mult în interacţiunea de zi cu zi cu copilul
lui pe parcursul intervenţiei, cu atât mai bun este rezultatul. Deci credem
ferm că, dacă e să ajuţi un copil să-şi atingă potenţialul de dezvoltare,
atunci mămica şi tăticul lui, bunicul, bunica, mătuşile şi unchii, orice adult
din mediul copilului, toţi trebuie să fie conştienţi de asta. Pentru că, dacă
nu sprijini comportamentul corect, probabil că sprijini comportamentul greşit.
Adulţii trebuie să priceapă asta. Şi pentru că o facem într-un astfel de mod
structurat, învăţăm părinţii că un copil nu primeşte 40 de ore de terapie scumpă
pe săptămână, primeşte 24 de ore pe zi de terapie gratuită de la părinţi care
interacţionează corect cu copilul lor.
Gabriel Diaconu: Dar asta e situaţia ideală, în care ai ajutorul familiei, al familiei
extinse, bunici şi aşa mai departe. Totuşi mă gândeam, să luăm din nou exemplul
României, avem la acest moment peste 40 de mii de copii în plasament. Te aştepţi
că incidenţa comportamentului de tip autist e crescută în astfel de instituţii,
aşadar care e strategia pe care să o adopţi în situaţii de genul acesta?
Robert Schramm: De obicei noi începem totul
de la copil şi continuăm de acolo. Să zicem că ne e prezentat un copil. Ne
întâlnim cu el, îi identificăm nevoile şi apoi îi învăţăm părinţii, apoi
bunicii, apoi profesorul de la şcoală. Asta e o variantă. O altă variantă e să
pleci din mediu, să zicem de unde ai un analist comportamental care conduce o
clinică, un orfelinat, o şcoală sau cineva care e angajat de o şcoală sau o grădiniţă
să dezvolte un plan pentru copiii din acel grup.
Urăsc testele de IQ
Gabriel Diaconu: Am văzut o parte din munca ta pe copii cu retard mintal sever. Pare că
sugerezi că şi aceia care au o astfel de întârziere în dezvoltarea lor
intelectuală pot învinge, pot să-şi amelioreze funcţionarea. E o posibilitate
absolut spectaculoasă. Gândirea comună e că dacă ai fost evaluat şi ai un IQ de
– să zicem – 60 sau 55 atunci asta e, eşti condamnat.
Robert Schramm: Eu urăsc testele de IQ. Cred
că testele de IQ, deşi au valoarea lor, sunt prost folosite. Ce evaluează un
test de IQ e suma abilităţilor unui copil la momentul la care fac testul, ce au
învăţat, dar mai degrabă ce au vrut de fapt să înveţe până la punctul
respectiv. Pe de altă parte, pentru mulţi copii care fac un test de inteligenţă
nu există motivaţie, dorinţă să performeze. E foarte frecvent, foarte uşor
pentru un copil cu autism să primească un diagnostic de RM, un IQ de 70 sau 65
când de fapt nu e nimic în neregulă cu abilităţile lor de funcţionare. Ce e în
neregulă e că nimeni nu i-a motivat să înveţe acele lucruri de bază care se
testează. În plus, copiii cu autism tind să înveţe lucrurile mai vizual şi au
nevoie de teste pe bază de poze mai degrabă, şi multe dintre testele de IQ de
care vorbim sunt pe bază de cuvinte, or, asta îi exclude din start pe acei
copii care nu se descurcă suficient cu limbajul vorbit încât să facă bine. Am
avut mulţi copii care au venit la mine cu IQ mic şi în şase luni s-au întors la
funcţionare normală, iar IQ-ul lor a urcat cu 20–30 de puncte. E atât de simplu
şi atât de uşor. Tot ce a trebuit să facem a fost să vrem să învăţăm copilul
mijloace de-a învăţa la rândul lui şi să aibă control instrucţional încât să
devină dispuşi să exceleze la un astfel de test, aşa că întrebarea de fapt e:
poate ABA să vindece retardul mintal? Nu. Cred că avem o problemă cu evaluarea
lui de fapt.
Gabriel Diaconu: Cine ar trebui să preia iniţiativa? Cine ar trebui să-şi asume
responsabilitatea, să investească, să finanţeze astfel de programe? Statul,
mediul privat, părinţii, ONG-urile?
Robert Schramm: Cred că depinde un pic şi de
filosofia de guvernare, în general. Guvernul vostru crede în programe educaţionale
sponsorizate de stat, pentru copii?
Gabriel Diaconu: Ştii, educaţia e gratuită în România…
Robert
Schramm: Atunci dacă oferi educaţie gratuită pentru toţi copiii din societate
trebuie să le oferi şi asta…Nu poţi oferi doar o reţetă educaţională şi să spui
asta e, indiferent dacă te ajută ori ba. Dacă ai copii diagnosticaţi cu autism
care nu vor reuşi să înveţe într-un alt mod decât făcând ABA atunci cred că
depinde de societate să spună „toţi copiii trebuie să primească educaţie“ şi
apoi să fie dispusă să plătească pentru asta. Costurile pentru terapie şi
educaţie ABA ar trebui, atunci, să pice în sarcina guvernului atât timp cât
guvernul crede că trebuie să ne educăm copiii. Dacă guvernul spune, în schimb,
„sunteţi responsabili pentru educaţia copiilor voştri“ – atunci fiecare e
responsabil pentru educarea copilului lor şi atunci devii responsabil ca părinte,
dar nu poţi spune asta doar despre copiii cu autism sau cu dizabilităţi şi să
nu faci referire la toţi în propoziţie.
Gabriel Diaconu: Există un preţ de plătit dacă nu faci nimic? Există estimări despre
consecinţe, costuri ale societăţii dacă nu se preocupă de astfel de probleme?
Robert Schramm: Există cercetări care au arătat
că preţul intervenţiei precoce şi intensive, deşi aparent mai mari la vârstă
mică, în cele din urmă sunt mult mai mici, undeva la 10% din ce se va cheltui
cu acel copil dacă nu primeşte intervenţie, până la vârstă adultă. Ce le spunem
agenţiilor guvernamentale este următorul lucru: poate ce oferim costă mai mult
pe termen scurt, dar ce economisim e, de fapt, în preţul plătit pe termen lung.
Foarte puţini din copiii trataţi de noi vor sfârşi în instituţii sau clase de
educaţie specială. Pot ajunge în sistem educaţional normal, pot trăi în casele
lor, pot să ajungă să aibă slujbe, pot să contribuie la economie.
*
Astfel s-a încheiat timpul petrecut în
compania Vrăjitorului. Mi-aş fi dorit să avem câţiva Vrăjitori ca el şi aici.
Pentru toţi copiii pe care îi cunosc, atât de mulţi, care acum se luptă cu
dificultăţi şi regresie, pentru toţi părinţii care noaptea se roagă pentru o
minune. Pentru părinţii care îşi sună doctorul dimineaţa să ceară ajutor. Care
îşi roagă Dumnezeul pentru o minune care să le încheie coşmarul. Dragostea
pentru un copil e o binecuvântare, dar când copilul are autism poate deveni
povară, vină şi disperare. Şi nu e nevoie să fie aşa. Şi n-avem de fapt nevoie
de o minune. Avem nevoie de servicii. De un plan. Şi de profesionişti antrenaţi.
Aceasta nu este o poveste. E realitatea. Şi-ar trebui să ne trezim odată în ea.
PECS – Picture
Exchange CommunicationSystem = sistem de
comunicare prin transfer de poze; TEACCH – Treatment and Education of Autistic
and Related Communication Handicapped Children – tratamentul şi educaţia
copiilor cu autism şi handicap relaţionat de comunicare.
