Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

Ziua Mondială a Hemofiliei: „Acces pentru toţi: Parteneriate. Politici. Progres”

Viața Medicală
L. Budin vineri, 15 aprilie 2022, ora 16:12

Persoanele cu tulburări ereditare de coagulare sunt celebrate pe 17 aprilie, de Ziua Mondială a Hemofiliei. Pacienții continuă demersurile pentru acces echitabil la îngrijiri și tratamente.

Tema propusă de Federaţia Mondială de Hemofilie pentru 2022 este „Acces pentru toţi: Parteneriate. Politici. Progres”, se arată într-un comunicat al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR).

foto hemofilie

O temă binevenită. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major în ultimii doi ani asupra pacienţilor cu deficienţe de coagulare. Foarte mulţi dintre ei au avut un acces limitat şi greoi la tratamente şi mai ales la îngrijiri”, se spune în comunicat.

De aceea, anul acesta trebuie să continuate demersurile pentru sensibilizarea decidenţilor, pentru a reitera necesitatea accesului durabil şi echitabil la îngrijiri şi la tratamente.

Hemofilia este o boală rară, dar privilegiată între cele peste 6.000 de boli rare, pentru că la ora actuală are o soluţie terapeutică. Totuși, România rămâne  pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce privește cantitatea tratamentului în hemofilie.

Dar, iată că în 2022 opţiunile terapeutice din ţara noastră au ajuns practic la nivelul statelor europene. Deşi, în proporţie încă prea mare, se tratează cu factori plasmatici, în prezent, avem factor recombinant, factor cu timp de înjumătăţire plasmatic prelungit și agenţi de bypass. Iar de curând avem disponibile medicamente bazate pe anticorpi monoclonali”, se mai arată în comunicat.

Medicamente novatoare sunt disponibile şi în România, „bugetul alocat programului de hemofilie este relativ suficient pentru atingerea nivelului minim de 4 UI/capita/an”.

Există toate premisele ca anul acesta să ajungem la acest consum minim recomandat. Pentru aceasta, trebuie ca, împreună, pacienţi şi medici să găsim soluţii pentru rezolvarea problemelor, nu foarte simple, care contribuie încă la neconsumarea integrală a bugetului”, se arată în comunicat.

Un element foarte important îl reprezintă registrul naţional pentru toţi pacienţii cu hemofilie şi alte coagulopatii, care să aibă transparenţă în comunicarea datelor. Acesta a început să prindă contur, prin efortul unui colectiv de medici dedicaţi din Cluj-Napoca.

Toate acţiunile ANHR se bazează pe colaborarea strânsă cu decidenții, cu comunitatea medicală și științifică. Acest parteneriat este esenţial pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie, se mai spune în document.

Astfel, o eficientizare a medicației și creșterea numărului de centre comprehensive și de excelență, ar duce la îmbunătățirea aderenței la tratament și la un impact pozitiv asupra calității vieții prin reducerea numărului și a severității episoadelor hemoragice”, se subliniază în comunicat.

Bugetul alocat hemofiliei trebuie majorat, pentru a putea include noile tipuri de terapii cu timp de înjumătățire prelungit şi a celor nonsubstitutive, care au administrare mai rară şi aduc un real beneficiu pacientului. Protocolul terapeutic trebuie actualizat la realităţile de astăzi. Costurile medii per pacient ar trebui regândite, deoarece ele se bazează pe produse derivate din plasmă, şi nu iau în calcul produsele novatoare, arată reprezentanții ANHR.

Avem nevoie şi de servicii de îngrijire la domiciliu, dar şi de servicii de livrare a medicamentelor către pacienţi, în aşa fel încât medicamentul să urmeze pacientul şi nu invers”, se mai precizează.

O provocare majoră o reprezintă afectarea articulară a pacienților, o complicație extrem de frecventă. De aceea, este nevoie de înființarea unor echipe multidisciplinare în toate centrele de tratament, cu posibilitatea consultării acestora din centrele mici, din teritoriu, uneori chiar și prin telemedicină.  În echipa din centrele de tratament trebuie să existe, pe lângă medicul hematolog şi specialistul ortoped, kinetoterapeutul şi psihologul, iar aceste servicii să fie decontate de stat.

Pentru pacienţi este la fel de importantă gestionarea complicaţiilor hemofilie, iar aceste discipline conexe i-ar ajuta foarte mult, mai ales pe cei tineri la care dizabilitatea nu este ireversibilă.

Mesajul este evident: cele mai multe dintre persoanele cu coagulopatii vor putea munci şi vor produce plus valoare pentru societate. În loc să consume din resursele societăţii, ele vor deveni productive. Suntem hotărâţi să continuăm şi să întărim parteneriatul cu decidenţii şi cu specialiştii şi să sprijinim dezvoltarea unor politici de sănătate bazate pe dovezi, țintite spre îmbunătățirea calității serviciilor furnizate și centrarea acestora în jurul pacienților”, mai spun reprezentanții ANHR.

Se estimează că 400.000 de persoane din întreaga lume trăiesc cu hemofilie și doar 25% dintre acestea primesc tratament adecvat, se subliniază într-un comunicat semnatTakeda România.

Baza tratamentului hemofiliei este administrarea intravenoasă a factorului de coagulare produs din plasma sanguină de la donatori voluntari.

Medicii au început să folosească plasma pentru a ajuta hemofilii pentru prima oară în anii ‘20. În anii ’60-’70 au fost dezvoltate concentrate care conțin factor de coagulare plasmatică. Cu un tratament adecvat, hemofilii de astăzi pot trăi o viață normală, arată reprezentanții Takeda România.

Ziua Națională a Transplantului: Activitatea de transplant depinde de numărul de donatori

Etichete: ziua mondiala a hemofiliei acces la tratament medicamente novatoare asociatia anhr

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.