Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9, cea care cauzează leucemia mieloidă cronică (LMC).

Anul acesta marchează reunirea comunității post-COVID – o comunitate mai mare, mai puternică și care lucrează pentru un scop comun, îmbunătățirea tratamentului și a îngrijirii persoanelor cu LMC.

Citește și: Bolile mieloproliferative cronice (altele decât leucemia mieloidă cronică) (1)

În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC tratați. Toți pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la toate terapiile existente în acest moment.

„Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii”, se arată într-un comunicat al Asociației Române de Cancere Rare (ARCrare).

Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației.

„Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică”, se mai arată în comunicat.

Anul acesta, pacienții cu LMC doresc sa atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, in cadrul laboratoarelor standardizate.

„Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC”, precizează ARCrare.