„Un medic este obligat să ia în
considerare mai mult decât un organ bolnav, mai mult chiar decât omul ca întreg
– el trebuie să vadă omul în lumea lui.“ (Harvey Cushing)
Îngrijirea
paliativă, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (2002), este „acea
abordare holistică ce îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor
care se confruntă cu problemele date de o boală ameninţătoare de viaţă, prin
prevenţia şi alinarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea
impecabilă şi tratamentul impecabil al durerii şi al altor probleme fizice,
psihosociale şi spirituale“ (1). Cuvântul „holistic“ provine din grecescul holos (öλloς), care înseamnă „întreg“,
„complet“, „tot“; îngrijirea paliativă este o holistică, priveşte pacientul ca
un tot – trup, minte, spirit, mediu înconjurător, relaţii cu familia şi cu
mediul social.
Evaluarea
individualizată holistică (tabelul 1)
este deci o necesitate pentru a oferi cea mai bună îngrijire, tratamentul
„impecabil“ al problemelor fizice, psihosociale şi spirituale. Rezultatul oricărei
intervenţii asupra stării de sănătate trebuie evaluat/monitorizat cu ajutorul
unor instrumente create cu rigurozitate ştiinţifică pentru a reflecta
obiectivele îngrijirii paliative (2). Ce evaluăm? Ce instrumente folosim în
evaluarea pacientului? Cum alegem aceste instrumente? Sunt întrebări la care răspundem
în continuare.
Selectarea
instrumentelor se bazează pe dovezile privind validitatea, adaptabilitatea şi
fiabilitatea instrumentului utilizat în cadrul grupului de pacienţi care
trebuie evaluaţi şi pe aspectele practice referitoare la folosirea acestuia la
anumite persoane (2). Dacă putem evalua destul de precis un pacient din punct
de vedere fizic, în schimb evaluarea calităţii vieţii lui este mult mai dificilă.
Calitatea vieţii este un concept complex, individual, nu un element ce poate fi
bifat pur şi simplu pe o listă, este o judecată de valoare ce rezultă în urma
unei evaluări complete a tuturor aspectelor vieţii de zi cu zi (2). Medicina
ultimelor decenii este bazată pe dovezi, astfel că şi în îngrijirea paliativă
există tendinţa de a solicita evaluări „obiective“ cu privire la aproape toate
dimensiunile sănătăţii fizice, psiho-emoţionale, sociale sau spirituale.
Accentul pus pe adeziunea la reguli, ghiduri, protocoale, documentare,
monitorizare poate să ne facă să cădem în capcana ignorării sau minimalizării
faptului că fiecare pacient este unic, are experienţe, nevoi, dorinţe,
obiective unice (2). Doar judecata clinică ne poate ajuta să selectăm ce este
necesar şi util să evaluăm şi ce instrumente să folosim în evaluare astfel încât
să obţinem un tablou de ansamblu al pacientului şi familiei sale – unitatea de
îngrijire în îngrijiri paliative. Şi totuşi, ce calităţi trebuie să aibă un
instrument pentru a putea fi folosit în evaluarea unui pacient? Să fie simplu,
să poată fi completat de pacienţi (cu diferite niveluri de performanţă), să
asigure complianţa şi să dea informaţii utile furnizorilor de îngrijiri
paliative.
Educaţie şi
dezvoltare
Asistenţii
medicali din serviciile de paliaţie din România pot aplica până la 14 iunie pentru
a beneficia gratuit de programul de
training în leadership (în limba engleză), ce va include un curs rezidenţial
intensiv, de cinci zile, la Braşov, în septembrie 2014. Înscrieri online: www.studiipaliative.ro/projects/
A 15-a ediţie a Conferinţei naţionale de
îngrijiri paliative va avea loc la Timişoara în perioada 23–25 octombrie
2015. Detalii şi înscrieri: www.anip.ro
Cursurile online de îngrijiri paliative
sunt recomandate medicilor care doresc să aprofundeze subiecte ca managementul
durerii, comunicarea unui diagnostic de boală gravă, starea terminală în
îngrijiri paliative. În prezent sunt disponibile zece cursuri, din care patru
creditate EMC de Colegiul Medicilor din România. Absolvenţii primesc diplome
eliberate de Hospice „Casa Speranţei“. Înscrierile se fac online: www.studiipaliative.ro
O
serie de instrumente validate folosite în evaluarea celor patru dimensiuni –
fizică, psiho-emoţională şi spirituală – le regăsim şi în centrele specializate
de îngrijii paliative din ţara noastră.
Pentru
evaluarea componentei fizice:
• SAV
– scala analog vizuală, scala numerică sau verbal descriptivă – pentru
evaluarea intensităţii diverselor simptome;
• ESAS
(sistemul de evaluare simptomatică Edmonton) – instrument ce evaluează
intensitatea celor mai frecvent întâlnite simptome la pacienţii îngrijiţi în
unităţile de îngrijiri paliative – durere, greaţă, anxietate, depresie,
somnolenţă, dispnee, oboseală, inapetenţă (3);
• BPI(brief pain inventory) furnizează
detalii despre durere – intensitate, tratament, modul în care durerea afectează
activitatea generală, abilitatea pacientului de a se deplasa, munca, relaţiile
cu ceilalţi, somnul şi plăcerea de a trăi;
• PHQ-9(patient health questionnaire) este
un instrument complex, ce aduce detalii atât asupra prezenţei şi intensităţii
unor simptome (slăbiciune, dispnee, greaţă/vărsături, constipaţie, somnolenţă,
probleme de mobilizare sau la nivelul cavităţii bucale), cât şi supra unor
aspecte psiho-emoţionale şi sociale: temeri, îngrijorări, nelinişti ale
pacientului şi familiei lui, probleme de comunicare cu familia sau cu echipa de
îngrijire;
• PPS(palliative performance score)
evaluează cinci domenii: mobilizare, nivel de activitate/evidenţă a bolii,
autoîngrijire, alimentaţie, nivel de conştientă şi se corelează cu indicele de
performanţă Karnofsky şi cu supravieţuirea la pacienţii cu cancer.
Pentru
evaluarea componentei psiho-emoţionale:
• HAD(hospital anxiety and depression scale);
• PHQ-9(patient health questionnaire);
• RASS (Richmond
agitation-sedation scale) şi CAM (confusion
assessment method);
• MMSE(mini mental state examination) –
instrument de evaluare a funcţiei cognitive, ce permite măsurarea orientării,
memoriei imediate, memoriei de scurtă durată, atenţiei, limbajului.
Adunarea
mondială a sănătăţii, organismul de decizie al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii,
a votat, la 21 mai 2014, rezoluţia* vizând integrarea şi creşterea
capacităţii serviciilor de îngrijiri paliative ca parte componentă a sistemelor
de sănătate. Rezoluţia este un pas major în dezvoltarea îngrijirilor paliative
la nivel mondial, deoarece miniştrii sănătăţii şi-au asumat astfel dezvoltarea
serviciilor, mai ales în comunitate, sprijinul aparţinătorilor prin programe de
informare şi instruire, dezvoltarea de programe educaţionale pentru profesionişti,
de ghiduri şi protocoale clinice, de instrumente de monitorizare a calităţii
serviciilor oferite, facilitarea accesului la medicaţie adecvată pentru pacienţi,
precum şi parteneriate cu societatea civilă în asigurarea îngrijirilor.
*http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134/B134_R7-en.pdf
Pentru
evaluarea componentei sociale:
•
Genograma este o tehnică utilizată în domeniul psihosocial, care presupune
reprezentarea grafică a structurii familiei, asemănătoare unui arbore
genealogic;
•
Ecoharta este o reprezentare schematică a relaţiilor individului cu mediul
social. La fel ca genograma, ecoharta utilizează o serie de simboluri
specifice pentru a reprezenta tipurile de relaţii.
Pentru
evaluarea componentei spirituale:
•
FICA (faith-importance-community-address)(4).
Lord
Kelvin spunea: „Atunci când poţi evalua ceea ce exprimi verbal şi poţi să şi
exprimi numeric ceea ce spui, înseamnă că ştii ceva despre acel lucru“. Pe de
altă parte, Albert Einstein afirma: „Nu toate lucrurile care pot fi exprimate
cifric contează şi nu toate lucrurile care contează pot fi şi exprimate
cifric“. Două personalităţi – două perspective diferite asupra evaluării. Îngemănând
aceste două puncte de vedere, trecând prin filtrul abordării holistice empatice
specifice îngrijirii paliative, încercăm să ne ridicăm la înălţimea definiţiei
Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii: „evaluarea impecabilă şi tratamentul
impecabil al durerii şi al altor probleme fizice, psihosociale şi spirituale“.
Rubrică realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro), promotor al îngrijirii
paliative în România din 1992, centru de excelenţă în Europa de Est şi unul
dintre modelele recunoscute la nivel global de servicii şi educaţie în paliaţie.
Coordonator: conf. dr. Daniela Moşoiu
(Universitatea „Transilvania“ din Braşov, director educaţie şi dezvoltare
Hospice „Casa Speranţei“)
Tabelul 1. Ce evaluăm?
Stadiul actual al
bolii şi riscul/beneficiul terapiei oncologice
Istoria
evoluţiei tumorale pentru boala actuală;
Răspunsul
la tratamentele oncologice anterioare;
Semnificaţia
tratamentului oncologic pentru bolnav şi familia sa;
Afectarea
organelor vitale;
Performanţa
– tabelul 2 (5);
Asocierile
comorbide importante.
Durere;
Dispnee;
Greaţă,
vărsături;
Constipaţie;
Insomnie;
Anxietate;
Depresie;
Delir;
Convulsii;
Ocluzie
intestinală.
Gradul
de înţelegere şi acceptare a bolii de pacient şi familie;
Criză
existenţială/spirituală;
Simptome
psihiatrice/psihologice;
Suport
social (familial, comunitar);
Resurse
materiale.
Hipercalcemie;
Sindrom
de venă cavă superioară;
Sindrom
de compresie medulară;
Hemoragii.
Ani:
curbe de supravieţuire;
Luni;
Săptămâni/luni;
Zile:
oligo-/anurie; pacientul nu mai înghite decât cu dificultate cantităţi minime
de lichide; tulburări circulatorii (tegumente reci, paloare, cianoza extremităţilor);
alterarea stării de conştienţă; respiraţie stertoroasă.
Aşteptările
şi obiectivele bolnavului;
Aşteptările
şi scopurile familiei.
Educaţie,
credinţă
Apartenenţa
la religie, cult, biserică;
Practicarea
acestora;
Însemnătatea
sistemului de valori şi a credinţei în contextul actual.
Tabelul 2. Scala de performanţă ECOG (Eastern
Cooperative Oncology Group)
0 Activ complet; capabil să desfăşoare toate
activităţile dinainte de boală, fără restricţii;
1
Restricţii în desfăşurarea activităţilor fizice solicitante, dar mobil, capabil
să desfăşoare munci uşoare (sedentare, de birou);
2 Mobil şi capabil de autoîngrijire, dar
incapabil de orice fel de muncă. Peste 50% din timp activ;
3 Capacitate de autoîngrijire limitată,
imobilizat la pat/fotoliu peste 50% din timp;
4 Complet imobilizat la pat, incapabil de
autoîngrijire;
5 Decedat. |