Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice (ARBNP) este, alături de asociații din Franța și Italia, membru fondator al organizației europene a pacienților EPODIN, care a avut inițiativa celebrării acestei zile și militează pentru drepturile pacienților cu neuropatii autoimun inflamatorii, se arată într-un comunicat.

Personalitatea care a fost aleasă la nivel internațional ca simbol al acestor afecțiuni este Alexandru Macedon (...). Ziua sa de naștere, 11 iunie, a  fost aleasă ca zi a constientizării suferinței de care se pare că a pierit în plină glorie acest colos, într-o formă acută și devastatoare de poliradiculonevrită acută (...) Sindromul Guillain-Barré”, a declarat dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP și președintele ARBNP, citată în comunicat.

Polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN), Sindromul Guillain-Barré (GBS) sunt boli rare, boli neurologice autoimune, cu o incidență de 2 - 4/10.000 locuitori.

Boala neurologică vine cu un mare preț de plătit prin dizabilitate și prin transformarea celui care purta pe umerii lui multiple îndatoriri într-o persoană care, la rândul său, are nevoie de sprijin din partea comunității”, se arată în comunicat.

Din fericire, există terapii eficiente ale acestor boli.

Cel mai prețios medicament, indispensabil în anumite forme de boală, este un produs viu, donat voluntar, un derivat de plasmă umană – numit imunoglobulină”, se arată în comunicat.

Crizele de imunoglobulină din România s-au accentuat în perioada pandemiei.

Dezideratul European Patient Organisation for Dysimmune Inflammatory Neuropathies (EPODIN) în acest moment este de a asigura autosuficiența produsului la nivel european, prin creșterea colectării de plasmă (...) De aici derivă obligația fiecărui stat membru de a crește capacitatea proprie de colectare, iar în cazul României de a o iniția”, se subliniază în comunicat.

Criza actuală de imunoglobuline din țara noastră este gravă.

Ea costă vieți și exilează din societate pacienții, prin dobândirea unor dizabilități severe în absența tratamentului constant la pacientul cronic. Vocea pacienților nu este prea puternică, pentru că suntem în general oameni obișnuiți să oferim, și nu să cerem sprijin societății. Însă trebuie să învățăm asta, căci dorința noastră fierbinte este să rămânem activi în societate, să contribuim și să nu devenim exilați prin dizabilitățile dobândite în timp”, a spus dr. Daniela Mitcov.

Sunt în derulare studii pentru medicații noi, dedicate acestor patologii rare, care dau speranțe pacienților, precizează dr. Mitcov.

Facem un apel către autoritățile statului implicate, către inițiativa privată, către toate culorile politice pentru rezolvarea acestei teme serioase de strategie națională, și anume constituirea centrelor de prelevare de plasmă pentru fracționare. Până în acest moment, ne-am situat în Europa în urma Bulgariei și am fost depășiti de mult de Republica Moldova, însă există potențialul cert de a recupera și a asigura un acces constant la terapie oamenilor în rândul cărora mă număr”, a mai adăugat președintele ARBNP.

Conform CNAS, în anul 2021 au existat 25 de unități medicale care au tratat, prin Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, pacienții cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune: forme cronice - 288 persoane (o revenire la nivelul din 2019 dupa ce în pandemie numărul lor a scăzut la 217 persoane) şi forme acute/urgenţe neurologice - 333 persoane (o creștere cu 50 persoane față de nivelul din 2019).

Valoarea medicamentelor eliberate beneficiarilor (bolnavi cronici și acuți) s-a ridicat în 2021 la circa 30 de milioane de lei lei. Nu există un registru de pacienți cu aceste afecțiuni.

Cu ocazia Zilei Internaționale a Neuropatiilor Autoimun Inflamatorii, DIN Day 2022, Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice organizează vineri, 10 iunie, un eveniment care va fi transmis live pe pagina de Facebook a asociației. Vor participa specialiști care vor furniza informații de actualitate în ceea ce privește diagnosticarea, simptomele, tratamentul, managementul pe termen lung, recuperarea, dar și comunicarea și acceptarea unei afecțiuni cronice invalidante și adaptarea locuinței pentru persoanele cu dizabilități.

Și-au anunțat participarea neurolog Tudor Lupescu - șef secție neurologie, Spitalul Clinic de Urgență Prof. Dr. „Agrippa Ionescu”, neurolog Nicolae Grecu - Spitalul Universitar de Urgență București, dr. Sebastian Diaconescu, medic primar recuperare medicală - INRMFB, psiholog principal Claudia Popescu Tănase - Institutul Psychos, dr. arh. Anca Mihaela Coșa, Asociația Corabia cu Arhitectură.

Concert internațional de operă în beneficiul pacienților oncologici

SUUB a fost dotat cu un ecograf performant și un ventilator de suport respirator