De 8 mai, Ziua Internațională a Talasemiei, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră atrage atenția asupra nevoii ca pacienții cu această boală să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge.
În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă cazuri noi de pacienti diagnosticati, a afirmat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
„Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața. Din păcate, uneori, în România există in anumite perioade ale anului lipsă de donatori, ceea ce duce la lipsa sângelui și, astfel, atât transfuziile de sânge, cât și alte intervenții medicale care necesită sânge sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
Ziua Internațională a Talasemiei a fost celebrată pentru prima dată în 1993, din inițiativa Federației Internaționale a Talasemiei. Motto de anul acesta este:â „Vieți mai puternice. Adoptarea progresului: Tratament echitabil și accesibil pentru toți pacienții cu talasemie”.
Talasemia majoră este o boală genetică (din părinți purtători de tară se nasc copii cu talasemie majoră), a cărei manifestare principală este o anemie extrem de severă care presupune transfuzii sanguine periodice încă din primul an de viață. De un regim transfuzional corect efectuat depind creșterea și dezvoltarea armonioasă a organismului. Simptomele acestui tip de anemie apar în primele 6 luni de viață, tratamentul constă în efectuarea de transfuzii de sange, la intervale regulate, la 14-21 de zile toată viața.
În întreaga lume, aproximativ 300 milioane de oameni suferă de talasemie majoră, cele mai afectate fiind țările din bazinul mediteranean, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției de Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră.
În perioada 16-19 mai 2024, Bucureștiul va găzdui un workshopul educațional destinat pacienților cu talasemie și profesioniştilor din domeniul sănătăţii. Acest workshop este organizat de Federația Internațională a Talasemiei în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră.
Este primul RAIN (Rare Anaemias International Network) Summit pentru pacienții cu anemii rare, la eveniment vor participa aproximativ 150 de persoane, pacienți și profesioniști din întreaga lume.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
