Asociațiile de pacienți și reprezentanți din România, Belgia, Franța, Germania, Grecia, Italia și Spania s-au reunit în cadrul coaliției #AllUnitedforMG și anunță introducerea în calendar a Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
Ziua Europeană a Miasteniei Gravis va fi introdusă pentru prima dată în calendar la data de 2 iunie 2023.
Această dată simbolică atrage atenția asupra miasteniei gravis (MG), o boală autoimună neuromusculară care afectează în Europa până la 100.000 de persoane.
Citește și: Rituximab, promițător în tratamentul miasteniei gravis
Ziua Europeană a Miasteniei Gravis este inițiată de coaliția „Uniți pentru MG”, care reunește asociații de pacienți și reprezentanți ai șapte țări din Europa.
Scopul coaliției este de a atrage atenția publicului larg, a specialiștilor din sectorul medical și a instituțiilor europene asupra consecințelor pe care această boală le are în rândul pacienților, aparținătorilor (familie) și a cadrelor medicale care îi îngrijesc.
„2 iunie marchează simbolic o zi special dedicată persoanelor din Europa diagnosticate cu miastenia gravis, pentru a înțelege mai bine dificultatea acestei boli. Astfel, coaliția își dorește să consolideze drepturile pacienților pentru o calitate mai bună a vieții, dat fiind faptul că pentru mulți dintre aceștia procesul de îngrijire este incert și stresant. Prin prisma faptului că gradul de dificultate al bolii nu este recunoscut la nivel european, se creează inegalități în îngrijirea pacienților”, se arată într-un comunicat.
Acesta este motivul pentru care coaliția „Uniți pentru MG” lansează o campanie de sensibilizare prin intermediul căreia să evidențieze puterea, curajul și rezistența pacienților care suferă de miastenia gravis.
„Această campanie, care va atinge punctul culminant pe 2 iunie 2023, își propune să le dea pacienților și celor care îi îngrijesc o voce, prin sublinierea impactul acestei boli asupra bunăstării lor fizice și mentale. Nu căutăm doar sprijin, ci și empatie în rândul publicului larg, o îmbunătățire a abordării terapeutice și a modului în care medicii și pacienții interacționează între ei. Scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și de a reduce povara psihică a acestora”, a precizat Adriana Harja, cofondator Ziua Europeană a Miasteniei Gravis și președinte Asociația Națională Miastenia Gravis România.
Site-ul coaliției „Uniți pentru MG” va fi activ începând cu data de 28 februarie – allunitedformg.com.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
