Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  Evenimente  »  Diverse

Discrepanţe între a voi şi a putea

Viața Medicală
Dr. Mariana MINEA vineri, 19 decembrie 2014

Tulburările de comportament motor sunt un capitol important al neurologiei, motiv pentru care de curând s-a desfăşurat prima conferinţă naţională dedicată acestor patologii, sub egida Societăţii de Neurologie din România (SNR). Deoarece boala Parkinson şi distoniile reprezintă capitole importante în cadrul tulburărilor de mişcare, manifestarea ştiinţifică a fost dublată de workshopuri dedicate pacienţilor care suferă de aceste patologii, cu participare gratuită.

 

 

Este maladia Parkinson o boală unică sau un complex de boli? Afecţiunea se referă azi la un tablou clinic, pentru că, din păcate, încă nu i se cunoaşte etiopatogenia, chiar dacă este ştiut că disfuncţia mitocondrială este cheia procesului de neurodegenerescenţă specifică. Nu trebuie să ne limităm însă la clinic, a recomandat în deschiderea conferinţei prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele de onoare al SNR şi coordonatorul conferinţei. Studiile în domeniu sunt afectate şi de faptul că specia umană este singura care dezvoltă boală Parkinson, iar rezultatele obţinute pe modele experimentale animale cu parkinsonism toxic indus în scopuri de cercetare se referă la o singură verigă de apariţie a maladiei.
Profesorul Băjenaru speră că în viitor va lua fiinţă o societate românească pentru boala Parkinson şi tulburările de comportament motor, care să se afilieze societăţilor europene, un echivalent al Movement Disorders Society. Această societate ar trebui să fie dinamică, adaptată ferestrei terapeutice, deschisă atât neurologilor şi altor specialişti care fac parte din echipa multidisciplinară ce abordează pacientul cu tulburări de mişcare, precum şi asociaţiilor de pacienţi. „Pentru că este folositor să ştim care le sunt nevoile şi, astfel, tot ce aflăm ştiinţific să fie pus în slujba lor“, completează profesorul Băjenaru.
Cu cât există mai multe opţiuni terapeutice, cu atât nevoia de echipă multidisciplinară este mai mare, a remarcat şi dr. Szasz Josef Attila de la Târgu Mureş. Din nefericire, niciunul dintre tratamentele disponibile nu influenţează evoluţia bolii Parkinson.

 

Controversă terapeutică

 

O noutate pe care a adus-o conferinţa a fost dezbaterea colegială privind utilitatea levodopa în tratamentul bolii Parkinson recent diagnosticate. De o parte şi de alta a „baricadei“ s-au aflat conf. dr. Cristina Aura Panea, adeptă a începerii tratamentului cu levodopa, şi conf. dr. Bogdan O. Popescu, susţinător al începerii tratamentului cu inhibitori de monoaminooxidază (IMAO) şi cu agonişti dopaminergici. Această controversă apare în mintea oricărui medic aflat în faţa unui pacient diagnosticat cu Parkinson, din dorinţa de a-i amelioraPacienţii cu boală Parkinson şi aparţinătorii află cum să execute corect mişcările în cadrul workshopului dedicat lor Dr. Dan Fărcaş vorbind despre controlul corpului şi al minţiisimptomatologia pentru o perioadă cât mai lungă şi, deci, de a-i creşte calitatea vieţii, amânând pe cât posibil momentul inevitabil al administrării unei combinaţii medicamentoase. Arbitrul acestei „dispute“, susţinută cu argumente puternice de ambele părţi, a fost prof. dr. Ovidiu Băjenaru. El a subliniat că, cel puţin la depistarea bolii, medicul trebuie să folosească medicamente care să favorizeze mecanismele compensatorii, care ajută creierul să se apere, adaptarea creierului fiind şi motivul pentru care boala devine simptomatică tardiv după debutul ei. Toate cele trei categorii de medicamente – levodopa, IMAO şi agoniştii dopaminergici – susţin mecanismele compensatorii cerebrale. „Problema nu este cu ce începi tratamentul, ci cu ce la cine?“, a subliniat profesorul Băjenaru. Ideal ar fi, spune medicul, ca la depistarea unui pacient cu boală Parkinson cu simptome nedizabilitante, să se înceapă cu IMAO de clasă B, pentru că aceste medicamente îmbunătăţesc utilizarea dopaminei naturale, prin întârzierea metabolizării ei. Agoniştii dopaminergici întârzie apariţia diskineziilor, dar pot avea reacţii adverse precum somnolenţa, supărătoare pentru tineri, şi halucinaţiile, în cazul persoanelor vârstnice. Levodopa ar trebui introdusă mai târziu în tratament, a subliniat profesorul Băjenaru, „dar nu prea târziu“, pentru că rămâne cel mai eficient tratament al pacientului cu boală Parkinson. Momentul în care se introduce în schema de tratament se alege în funcţie de profilul pacientului. În cazul celor tineri, dar şi la cei peste 65 de ani, cu o condiţie biologică foarte bună şi speranţă de viaţă crescută, cu forme relativ uşoare de boală şi evoluţie benignă, se poate începe cu agonişti dopaminergici şi, foarte important, este nevoie de efort pentru educarea pacientului. Se va evalua riscul de diskinezii invalidante şi nevoia de ameliorare rapidă a simptomatologiei.

 

Avantajele stimulării cerebrale profunde

 

O treime din pacienţii cu Parkinson îşi pierd locul de muncă în primul an de la diagnosticare. În primii cinci ani, majoritatea nu mai lucrează cu normă întreagă. Între o mie şi 6.000 de dolari variază costul medicaţiei unui pacient cu boală Parkinson într-un an, şi între 2.000 şi 20.000 de dolari, costurile asociate şi sociale. Statisticile au fost aduse la cunoştinţa participanţilor de dr. Amalia Ene, medic primar neurolog la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti. Împreună cu conf. dr. Bogdan O. Popescu, a prezentat avantajele stimulării cerebrale profunde (DBS), în boala Parkinson şi în distonie.
DBS a fost aprobat de Agenţia americană pentru siguranţa alimentelor şi medicamentelor, FDA, pentru utilizarea în tratamentul bolii Parkinson (în 2002), al tremorului esenţial (în 1997), al distoniei (în 2003) şi al tulburării obsesiv-compulsive (în 2009). Metoda are capacitatea de a interfera cu orice circuit de la nivelul creierului, deci teoretic are efecte pe toate afecţiunile psihiatrice şi alte afecţiuni neurologice: Alzheimer, depresii, sindrom Tourette, adicţii, epilepsie, dureri de cap de tip cluster. DBS este recomandat pacienţilor care prezintă afectare motorie severă în ciuda administrării unui tratament medicamentos complet, în doze optime, deşi există studii care indică eficacitatea tratamentului aplicat în stadii timpurii, au spus medicii care folosesc această metodă la SUUB. Dacă selecţia pacientului este corectă, DBS obţine o îmbunătăţire a scorului pe scale de măsurare a activităţii bolii Parkinson, a calităţii vieţii, comorbidităţilor, a numărului sau dozelor de medicamente necesare şi o reducere a costurilor asociate îngrijirii. Se realizează sub ghidaj imagistic (CT şi IRM), care ajută evitarea vaselor, sub ghidaj electrofiziologic („ştii unde eşti pentru că descărcările din anumite zone nu seamănă cu cele din alte zone“) şi ghidaj intraoperator, prin observarea efectelor clinice poststimulare, adică de reducere a rigidităţii. Dispozitivul care conţine bateriile este plasat în zona pectorală sau abdominală, iar firele ajung la nivel cerebral prin două găuri realizate la nivelul cutiei craniene. Studiile arată că pacienţii trataţi cu DBS au cu peste cinci ore lipsite de simptome motorii în plus faţă de pacienţii care primesc medicaţie optimă, iar efectul se păstrează şi la cinci ani după  tratament. DBS are efecte şi pe simptomele non-motorii – ameliorează calitatea somnului, severitatea simptomelor vegetative, ameliorează durerea distonică şi durerea de tip central şi îmbunătăţeşte evacuarea gastrică. Componentele succesului includ selecţia corectă a pacientului, plasarea corectă a electrozilor cerebrali, îngrijirea optimă postoperatorie, inclusiv reîncărcarea bateriilor, pregătirea pacientului preoperator din punct de vedere al aşteptărilor.

 

Liste de aşteptare

 

Aproximativ zece intervenţii de stimulare cerebrală profundă sunt asigurate anual pentru pacienţii cu boală Parkinson, prin program naţional, numărul lor depinzând de suma alocată prin CNAS. Intervenţiile sunt realizate la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti şi la Spitalul Clinic de Urgenţă „Bagdasar-Arseni“. Pe lista de aşteptare se află acum 30 de persoane, am aflat de la Dan Răican, preşedintele Asociaţiei de luptă împotriva bolii Parkinson. Costurile intervenţiei se ridică la 10.000 de euro, iar ale dispozitivului – la 20.000 de euro. Bateriile au o durată de viaţă care variază de la doi la nouă ani. O baterie reîncărcabilă cu durată de viaţă de nouă ani costă aproximativ 40.000 de euro.
DBS este şi mai puţin accesibil pacienţilor cu distonie, acest tratament nefiind inclus în programul naţional. Distonia este o tulburare neurologică ce se manifestă prin mişcări provocate de contracturi musculare, inclusiv răsuciri ale corpului şi posturi anormale, ce nu pot fi controlate voluntar. „Este greu să te obişnuieşti cu ideea de a pierde controlul asupra corpului“, spune un pacient cu distonie. „Tu îi spui corpului să facă un lucru, dar creierul face o altă mişcare sau o face altfel.“ Dintre aceşti pacienţi, principalii candidaţi pentru DBS sunt cei cu distonie generalizată care nu pot fi trataţi cu toxină botulinică şi cei care nu mai răspund la tratamentul cu toxină botulinică. Sabinei Gall, preşedinta asociaţiei „Children’s Joy“ a pacienţilor cu distonie, intervenţia i-a schimbat viaţa radical. A primit DBS în 2007, în străinătate, la trei ani de la debutul bolii, prin intermediul formularului 112. A avut şansă, recunoaşte, pentru că acum Casa nu mai decontează implantul. „Eu înainte de implant mă deplasam foarte greoi, capul îmi ajungea până aproape de pământ. Nu există termen de comparaţie pentru ce a fost şi cum sunt acum“, ne spune tânăra de 34 de ani, perfect verticală, într-una din pauzele workshopului. Medicul din Hanovra i-a garantat 90% şanse de reuşită. Îşi aminteşte că la trei luni după operaţie, la control, a  întrebat-o cât la sută crede că şi-a revenit şi ea era atât de fericită că poate să-şi desfăşoare activităţile zilnice, încât i-a spus că 90%. „Şi dânsul a început să zâmbească, mi-a spus că e 70%, dar o să fie şi mai bine, trebuie să am răbdare.“ Pacienţii cu distonie care reuşesc să facă DBS în afara României şi-ar dori foarte mult ca măcar înlocuirea bateriilor să se facă în ţară.
În România există aproximativ 2.400 de pacienţi cu distonii focale şi 600 cu distonii generalizate, însă multe persoane, mai ales în provincie, rămân nediagnosticate. Toxina botulinică, tratament eficient pentru numeroase tipuri de distonie, nu a intrat pe lista medicamentelor compensate. O fiolă de toxină botulinică, cu durată de acţiune de trei-patru luni, costă între 1.400 şi 1.800 de lei. Toxina botulinică poate fi administrată doar de medici specializaţi în acest domeniu. Astfel de cadre medicale există doar în Bucureşti, Cluj-Napoca şi Timişoara.

 

Tulburări motorii secundare

 

Rolul infecţiilor în generarea unor tulburări de comportament motor a fost prezentat medicilor de dr. Adina Maria Roceanu, medic primar neurolog la SUUB. Numeroşi agenţi patogeni trebuie luaţi în calcul în stabilirea etiologiei unei astfel de afecţiuni, începând de la virusul rujeolos, care provoacă panencefalită sclerozantă subacută, la virusurile gripale şi paragripale, HIV, precum şi la agenţii bacterieni, cum ar Dr. Dan Fărcaş vorbind despre controlul corpului şi al minţiifi banala infecţie streptococică. În continuarea acestei discuţii, două prezentări foarte interesante au venit din partea pediatrilor. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia“, ne-a prezentat o serie de înregistrări realizate în spital cu mici pacienţi aduşi de părinţi din cauza diverselor comportamente motorii, anormale ori fiziologice. Înregistrările ar fi utile medicilor de familie sau pediatrilor. Pentru început, am făcut cunoştinţă cu mişcări care nu trebuie investigate, cum ar fi atacurile de înfiorare ale bebeluşului – shuttering attacks –, pentru că trec de la sine şi nu necesită tratament. În al doilea rând, este foarte importantă recunoaşterea bolii care stă la originea tulburărilor de comportament, deoarece aceasta poate să beneficieze de un tratament cu efect spectaculos, iar vizualizarea unor astfel de înregistrări uşurează identificarea în practica clinică, misiune deloc uşoară, a spus medicul. Alteori, tratamentul influenţează benefic evoluţia bolii, cum ar fi în sindromul Lesch-Nyhan, iar uneori, contribuie la prevenirea complicaţiilor. Din păcate, în majoritatea cazurilor, nu există un tratament eficient, dar chiar şi aşa, medicul poate face recomandări utile familiei.
Adeseori, distonia este confundată cu o tulburare psihică. „În timp ce-şi făcea temele care nu-i făceau plăcere în mod deosebit, copilul a prezentat distonii ale membrului superior drept. Iniţial, s-a considerat a fi tulburare conversivă“, a fost una dintre nuanţele subliniate de dr. Diana Bârcă, neurolog pediatru la acelaşi spital. Pentru anumite suspiciuni de boli însoţite de tulburări de comportament motor, cum ar fi unele boli metabolice, unităţile medicale nu pot acoperi întotdeauna testele diagnostice, motiv pentru care medicii apelează la imagistică cerebrală, urmărind anumite semne patognomonice.

 

Cea mai subdiagnosticată

 

Surprinzător sau nu, cea mai mare prevalenţă în rândul tulburărilor de mişcare o are sindromul picioarelor neliniştite. Afectează 10–15% din populaţia generală şi este în acelaşi timp şi cea mai subdiagnosticată boală, ne-a spus dr. Cristian Falup Pecurariu. O treime din aceşti pacienţi suferă de somnolenţă diurnă excesivă. Boala, care afectează într-o mai mare măsură femeile decât bărbaţii, poate duce la depresie, boli cardiovasculare şi accident vascular cerebral.

 

Reeducarea mişcărilor

 

Nu există dovezi ştiinţifice cuantificabile privind eficienţa reabilitării în boala Parkinson, dar este la fel de adevărat că nu există un program de recuperare universal valabil pentru toţi pacienţii, ne-a reamintit conf. dr. Delia Cinteză. Medicul a prezentat strategiile de stimulare externă, prin intermediul stimulilor auditivi, vizuali, tactili, cum ar fi, de exemplu, atingerea coapsei ori a şoldului în timpul mersului, în cadenţă.
Şi pacienţii cu Parkinson, şi cei cu distonie, au nevoie zilnic de mişcare adaptată abilităţilor proprii. Acelaşi medic a prezentat pacienţilor, în cadrul workshopurilor şi prin intermediul filmelor, modalităţi corecte de execuţie a mişcărilor simple şi a unor exerciţii fizice. Aceştia au aflat cum îi poate ajuta exerciţiul fizic în boala Parkinson – ameliorează mobilitatea articulară, forţa musculară, echilibrul şi postura, creşte abilitatea de a efectua diferite activităţi, reantrenează sistemul cardiovascular la efort, îmbunătăţeşte somnul şi digestia. Cine îi învaţă să facă exerciţiile – un centru specializat, un fiziokinetoterapeut. Când să facă exerciţiile fizice – după administrarea medicaţiei, de fiecare dată când au zece minute libere, dar nu după masă şi nici atunci când sunt răciţi, pentru că trebuie să fie într-o stare fizică bună. Unde să facă exerciţiile (acasă, în grădină, în parc – cu prietenii). Gesturile zilnice, cum ar fi spălatul pe mâini ori deschisul robinetului, ar trebui să devină exerciţii, nu doar necesităţi. Cum ajuţi pe cineva în mod corect să se ridice de pe scaun (nu trăgându-l de mână, ci ridicându-l de subsuori, din faţa ori din spatele său), cum devine mototolirea unei pagini de ziar un gest de forţă, cum te aşezi pe pat, cum mergi în balans ţinând obiecte în mâini, cum „ataci“ solul cu călcâiul au fost alte demonstraţii făcute de kinetoterapeuţi în filmele prezentate, în faţa pacienţilor şi aparţinătorilor care îşi luau notiţe. De asemenea, au aflat cum pot depăşi momentul de „îngheţare“ – ridici de câteva ori picioarele, faci câteva flexii din genunchi şi apoi pleci mai departe, sau îţi imaginezi pentru câteva secunde mişcarea pe care trebuie să o faci.
Tot în cadrul workshopului, în timpul prezentării despre rolul terapiilor alternative în creşterea calităţii vieţii pacientului cu tulburări de comportament motor, pacienţii au adresat întrebarea rămasă fără un răspuns clar: „Cum ştii cine nu e şarlatan, pe cine recomandaţi?“.

 

Prizonierii propriei minţi

 

Se spune despre Dan Mircea Fărcaş, medic cardiolog la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu-Mureş, că este medicul care a înfrânt boala Parkinson. „Nu am înfrânt nimic, nu este o luptă. A fost nevoie de aproape 25 de ani ca să înţeleg că cea mai mare biruinţă împotriva bolii este însăşi acceptarea ei. Iar acceptarea nu înseamnă resemnare, înseamnă că nu există un alt Dan Fărcaş decât ăsta, cu el stau 24 de ore din 24 şi cu el trebuie să găsesc soluţii“, a spus medicul în cadrul prezentării sale, intitulate „Este posibilă regresia simptomelor în boala Parkinson?“. Răspunsul la această întebare este afirmativ. Trebuie doar să îţi asculţi corpul, să îi dai ce are nevoie şi timp, spune medicul. Şi să conştientizezi că este necesară disciplina, pentru că abaterile de la programul de exerciţii şi sistarea medicaţiei pot duce la reapariţia simptomelor. Pe dr. Fărcaş l-a ajutat şi faptul că poate vedea lucrurile de pe ambele părţi ale baricadei.
Discrepanţa între a vrea şi a putea poate fi valabilă pentru oricine, indiferent că este bolnav sau nu, dar în cazul unui pacient cu boală Parkinson, acest contratimp devine mult mai concret. „În cursul zilei am fluctuaţii motorii, sunt când mai rigid, când mai flexibil, în funcţie de concentraţia medicamentelor din sânge. Atunci când sunt rigid, sunt ca într-o armură cu un număr mai mic, prizonier în propriul meu corp, nu pot să fac ce aş dori, dar sunt conştient că peste o oră, o oră şi jumătate, voi fi din nou liber.“ După atâţia ani, îşi cunoaşte organismul, aşa că îşi poate organiza programul în funcţie de fluctuaţiile motorii. Ştie, de exemplu, că între 10 şi 11 dimineaţa este un pic mai rigid şi atunci nu se duce la vizită, ci interpretează electrocardiograme şi măsurători Holter.
Cum se poate ajunge la regresia simptomelor în boala Parkinson? Trei sunt elementele importante, consideră dr. Dan Fărcaş: relaţia medic-pacient, opţiunile terapeutice complementare cu eficienţă dovedită în boala Parkinson şi schimbarea tiparului mental. Pentru că „oamenii nu sunt prizonierii sorţii, ci doar ai propriei minţi“, l-a citat medicul pe Franklin Delano Roosevelt. Pentru informare despre boala Parkinson, medicul a recomandat lucrările semnate de John Coleman, John Pepper, dr. Robert Rodgers, Fred Phillips, John Ball, iar pentru schimbarea modului de gândire, pe Viktor E. Frankl – autorul lucrării „Omul în căutarea sensului vieţii“ –, Wayne W. Dyer, Brian Tracy, Norman Peale, Bruce Lipton şi Ruediger Dahlke. Când nu mai poţi schimba lucrurile, trebuie să te schimbi pe tine, îl citează medicul pe Viktor E. Frankl. Iar acest lucru necesită un efort susţinut, fiind un proces de durată. Este o cale individuală, ce presupune multă dorinţă şi încredere în propria persoană.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 160 de lei
  • Digital – 103 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.