Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș“din Timișoara anunță finalizarea proiectului cu titlul „Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare“, acronim MEDI.COM-RARE. Proiectul s-a desfășurat în baza contractului de finanțare nr. AR 19076/26.10.2022, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției. 

Proiectul a fost finanțat în cadrul Programului: Provocări în sănătatea publică la nivel european, Sursa principală de finanțare: Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European 2014-2021. Valoarea totală nerambursabilă a proiectului a fost de 999.999,97 euro.

Obiectivele proiectului: 

1. Dezvoltarea de servicii de formare în domeniul bolilor genetice și rare după modelul norvegian; 

2. Măsuri directe pentru îmbunătățirea serviciilor de sănătate de tip preventiv în comunitățile vulnerabile, inclusiv Romi; 

3. Diseminarea informațiilor relevante legate de implementarea proiectului prin campanii de informare și sensibilizare. 

Proiectul a fost implementat pe o durată de 18 luni, în perioada 26 octombrie 2022-25 aprilie 2024, de Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, Asociația Prader-Willi România, Centrul Frambu din Norvegia. 

Îmbunătățirea accesului la servicii 

Proiectul a contribuit la îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire a sănătății pentru 800 de persoane vulnerabile, 495 de asistenți medicali comunitari instruiți în management de caz pentru bolile rare, 100 de medici de familie și 65 de mediatori sanitari, informați în legătură cu nevoile persoanelor cu boli genetice și rare, serviciile și experții care pot să îi ajute.

Îngrijirea și monitorizarea pacienților cu boli rare din mediul rural și din zonele izolate este o problemă majoră în România, spun inițiatorii acestui proiect. 

În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială. 

În România trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare. Foarte puțini sunt diagnosticați și, în general, diagnosticul este întârziat, uneori lipsește tratamentul specific sau întârzie foarte mult, lipsesc serviciile specializate, iar serviciile de suport social și/sau educațional sunt insuficiente pentru copiii cu dizabilități fizice, intelectuale, probleme de comportament și cerințe educative speciale. 

Cele mai importante rezultate ale proiectului

Rezultate relevante ale proiectului:

1. Materiale informative privind managementul de caz medical al bolilor rare pentru medicii de familie, asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari. 

2. 100 de medici de familie, 495 de asistenți medicali comunitari și a 65 de mediatori sanitari instruiți în management de caz pentru bolile rare.

3. 16 grupuri de pacienți (cu același diagnostic rar, 5 zile/ luna, 6 față în față și 10 online) organizate la Centrul NoRo. 

4. 70 de familii ale copiilor cu boli genetice rare și tulburări din spectrul autist au beneficiat de consiliere genetică, socială și psihologică pe toată durata proiectului.

5. 304 pacienți și aparținători ai pacienților au participat la grupuri și au dobandit abilități de management al bolii prin participarea la grupurile de educație terapeutică online.

6. Peste 500 de pacienți au beneficiat de testare genetică (analize de citogenetica clasică si moleculara, secventiere de nouă generatie).

7. La Ministerul Sănătății și la CNAS s-a depus o propunere de suplimentare de program de testare genetică pentru bolile neuromusculare, erori înnăscute de metabolism și alte boli rare.

8. A fost imbunătățită platforma de management de caz virtual folosită de asistenții medicali comunitari cu un modul de boli rare.

9. A fost inițiat un hub numit MEDI.COM-RARE, pentru informarea privind Centrele de Expertiză acreditate la nivel național, Rețelele Europene de Expertiză, integrarea Centrului Național de Coordonare online, pentru a transfera bunele practici din rețelele europene și promovarea rezultatelor proiectului. Acest Hub va asigura sustenabilitatea proiectului prin continuarea promovării acestor informații.

10. Ministerul Sănătății a aprobat crearea unui Centru Național de Coordonare pentru bolile rare acreditat și operaționalizat conform recomandărilor Comisiei Europene, adoptate și de România în Boardul Statelor Membre la ERN. 

Ce își propune Medi.Com-Rare 

Cunoscând particularitățile bolilor rare și mai ales situația acestor boli în sistemul medical românesc, proiectul Medi.Com-Rare și-a propus să contribuie la diagnosticarea corectă, reducerea timpului de așteptare pentru pacienții cu boli rare din comunitățile izolate și la includerea lor în servicii conform nevoilor specifice. 

„Prin instruirea adecvată a asistenților medicali comunitari în managementul de caz pentru bolile rare și formarea de rețele de suport în comunitate, am reușit să conectăm pacienții, persoanele pentru care există o suspiciune de boală rară și familiile acestora cu experții și serviciile de care au nevoie. Punându-le la dispoziție o platformă virtuală pentru conectarea cu centrele de expertiză și cu serviciile sociale specializate și instruind specialiștii, am făcut un pas important în realizarea unor circuite ale pacienților mult mai eficiente, cu șanse reale de diagnosticare precoce și îngrijire adecvată în zonele cele mai defavorizate”, au transmis inițiatorii proiectului în același comunicat de presă.