Instruirea continuă a specialiștilor implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare este esențială.

Cu cât mai mulți specialiști vor afla despre nevoile complexe ale acestor persoane, cu atât mai mare va fi capacitatea sistemului de sănătate de a se implica și de a oferi servicii eficiente si de calitate, potrivit unui comunicat.

Citește și: Educaţia medicală continuă, răspunsul medicilor la provocările din societatea modernă

„Educația medicală continuă pentru specialiștii din domeniul bolilor rare este absolut necesară pentru că totul evoluează: evoluează cunoștințele, apar tehnologii noi, metode noi de diagnosticare, de codificare, registre electronice ale pacienților. Este nevoie de foarte multă comunicare și formare profesională”, a declarat Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România și Asociației Române de Cancere Rare în cadrul webinarului Share Experience.

Colaborarea multidisciplinară a medicilor asigură un management mai bun al bolii pacienților, deoarece diagnosticarea precoce de precizie poate îmbunătăți calitatea vieții acestor pacienți.

Introducerea unei noi modalități de lucru ce a pus pacientul în centrul atenției echipei de specialiști a dus la rezultate foarte bune în diagnosticarea și tratarea bolilor rare. Este nevoie de continuarea acestor eforturi și de înființarea unor comisii locale pentru pacienții cu boli rare.

„Comunicarea și încrederea sunt două elemente esențiale în relația dintre medic și pacient. Numai printr-o bună comunicare se poate stabili diagnosticul și tratamentul potrivit. Responsabilitatea îmbunătățirii comunicării revine atât medicului, cât și pacientului. Au fost făcuți pași importanți în această direcție și vom continua aceste demersuri și în viitor prin campanii educaționale”, a menționat Luminița Vâlcea, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, în cadrul webinarului.

În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare, 90% dintre acestea fiind nediagnosticate sau diagnosticate greșit.

„Scopul asistenței medicale comunitare constă în îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin asigurarea accesului la servicii de sănătate a tututor persoanelor din fiecare comunitate, indiferent de statutul socio-economic, nivelul de educație, amplasarea în mediul rural sau urban sau distanța față de furnizorul de servicii medicale. Asistența medicală comunitară este coordonată tehnic și metodologic de către Ministerul Sănătăți și lucrăm constant pentru dezvoltarea resursei umane și gasirea surselor de finanțare pentru educarea acestora”, a declarat Lidia Onofrei, Ministerul Sănătății.

Webinarul „Instruirea continuă a specialiștilor în bolile rare și cancerele rare” face parte dintr-o serie de șase webinarii care vor avea loc până la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.

„Share Experience 2022” este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, sprijinit de Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis și Janssen.