În fiecare an,
la 1 decembrie se marchează Ziua mondială SIDA, prilej cu care, la nivel
mondial, se desfășoară acțiuni de conștientizare a efectelor SIDA și susținerea
măsurilor de diminuare a transmiterii infecției cu HIV. Dr. Mariana
Mărdărescu, șefa Compartimentului pentru monitorizarea și evaluarea infecției
cu HIV/SIDA de la Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. dr. Matei Balș“
din Capitală, explică în ce constă supravegherea fenomenului HIV/SIDA în
România și problemele cu care se confruntă persoanele infectate cu HIV din țara
noastră.
– Care este
structura sistemului de supraveghere HIV/SIDA din România ?
– În România,
sistemul de supraveghere în ceea ce privește fenomenul HIV/SIDA a început să
funcționeze din anii ʼ90. A fost un plan național și înainte de anii 1985–1990,
dar personal nu îl știu. Începând cu anul 1998, în România, supravegherea
acestui fenomen se face prin nouă centre regionale, acestea regăsindu-se în
marile centre universitare: București, la Institutul „Matei Balș“ și Spitalul
Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale „Prof. dr. Victor Babeș“, Constanța, Iași,
Cluj, Tg. Mureș, Timișoara, Brașov și Craiova.
– Ce a impus
constituirea unei astfel de rețele?
– În primul rând,
faptul că începând cu anul 2001, România a aderat la tratamentul antiretroviral
pentru toată populația infectată HIV. Trebuie reținut că România a fost printre
primele țări care au început ceea ce se cheamă tratamentul ca prevenție. Se
vorbește foarte mult în ultimii ani despre acest lucru, dar noi, începând cu
2001, prin accesul rapid și nelimitat al întregii cohorte de copii infectați la
sfârșitul anilor ʼ80 – începutul anilor ʼ90, am făcut de fapt tratament ca
prevenire. La acel moment, cohorta românească era formată din 12.000 de copii
cu vârsta cuprinsă între 10 și 15 ani.
Tratament ca prevenție
– Ce înseamnă,
de fapt, acest tratament ca prevenire în infecția HIV?
– Tratamentul
antiretroviral este tratamentul de bază în momentul de față în infecția
HIV/SIDA. El este cel care asigură nu vindecarea, ci supraviețuirea de lungă
durată și creșterea calității vieții. Dar în momentul în care eu, ca medic,
încep să fac acest tratament la o vârstă relativ tânără, înseamnă că, pe lângă
asigurarea calității vieții pentru persoanele infectate, am făcut și o
prevenire pentru ceea ce însemna posibila transmitere de mai târziu de la mamă
la copil sau în viața de cuplu. Pentru că acei copii infectați la sfârșitul
anilor ʼ80 – începutul anilor ʼ90 au crescut, au devenit tinerii de acum, și-au
format familii.
– La nivel
mondial se vorbește despre tratamentul ca prevenție în infecția HIV/SIDA doar de vreo doi-trei ani. De ce așa târziu?
– Până în urmă
cu câțiva ani, în ghidurile terapeutice internaționale era foarte bine stabilit
momentul în care persoana infectată HIV trebuia să intre în tratament. Totul
avea legătură cu partea care privea imunologia și virusologia. În ultimii
doi-trei ani însă, s-a regândit acest lucru și s-a spus așa: indiferent de
statutul persoanei, este bine să se înceapă tratamentul antiretroviral pentru
prezervarea de la bun început a funcțiilor imunologice, pe de o parte. Pe de
altă parte, în momentul în care se începe tratamentul foarte rapid se face și o
prevenire a transmiterii în cadrul cuplului. De ce insist asupra acestui lucru?
Pentru că noi, ani de zile, am făcut tratamentul pentru creșterea speranței de
viață, cu creșterea calității vieții populației pe care am avut-o în tratament și,
în același timp, am asigurat și această prevenție secundară. Dar în toți acești
ani nu am spus că facem acest lucru, pentru că nu ne-am gândit la asta. Adică,
la momentul respectiv, nu am dat ca definiție: tratament ca prevenire.
Traseul datelor și al pacientului
– Revenind la
centrele regionale, ce se face efectiv acolo? Ce rol joacă Institutul „Matei
Balș“ în acest proces?
– Totul este
coordonat de aici, din Institutul „Matei Balș“. Centrele regionale coordonează
activitatea de supraveghere în județele pe care le au arondate. Colegii noștri
care lucrează în secțiile sau spitalele de boli infecțioase din județe trimit
de câte ori este nevoie, sau de cel puțin de două ori pe an, pacienții care se
află în tratament către aceste centre regionale unde sunt arondați. Acolo
pacienții sunt înregistrați, li se face evaluarea dinamică, clinică și
biologică. În afară de investigațiile standard, li se recoltează și sânge
pentru imunitate și viremie. După ce sunt înregistrați, toate informațiile
despre acești pacienți sunt trimise la centrul de la „Matei Balș“, în timp
real, pe fișe speciale de confirmare. România este una dintre primele țări din
Europa, și poate chiar din lume, care au un registru național electronic, încă
de la începutul anilor 2001–2002. Acest registru a reconstituit în dinamică tot
ce s-a întâmplat din anii ʼ90 până acum. Asta înseamnă că un pacient nou
depistat este înregistrat, văzut de clinician, de epidemiolog, i se completează
o fișă de supraveghere cu elementele de epidemiologie, de clinică, de laborator
și tratament, iar această fișă se trimite, în format fizic și electronic, către
centrul regional și apoi la noi la „Matei Balș“. Aici lucrăm cu operatoare care
introduc în timp real fișele, după care sunt vizualizate și verificate.
– În ce măsură
se asigură confidențialitatea acestor date?
– Confidențialitatea
este maximă. Baza de date este securizată, se lucrează într-un sistem cât se
poate de clar. Informațiile de la mine, mai ales când e vorba de o persoană
infectată HIV, nu pot apărea oriunde. Asta nu este valabil doar în România, ci
în toată lumea. Ce facem noi aici, în ceea ce privește baza de date și fișele
de înregistrare, am preluat din experiența europeană și mai ales din cea
americană.
Primele ghiduri pentru copii
– Experiența
românească în tratarea copiilor infectați cu HIV a contat în redactarea
ghidurilor terapeutice internaționale?
– Da, foarte
mult! Începând cu anii 1998, 2000, 2002, cu ajutorul experților din România au
fost scrise cel puțin patru ghiduri terapeutice naționale, pornind de la
experiența românească. Dacă în Europa epidemia a fost de la bun început pe
populația adultă, în România totul a început de la acea celebră transmitere pe
cale nosocomială și ulterior, hai să spunem, de la unul la altul, pe acel grup
mare de copii care au fost infectați la începutul anilor ʼ90 din familii
negative, deci neinfectate, cu copii afectați. A fost absolut unicat și
recunoscut ca atare. Noi ne-am scris propriile ghiduri terapeutice începând din
anul 1998, în timp ce ghidurile internaționale pentru copii au început să fie scrise
în jurul anilor 2000. Ulterior, sigur, am aderat și noi la ghidurile
terapeutice internaționale, europene și americane.
Tratament, indiferent de valoarea CD4
– Tratamentul,
în România, este gratuit în totalitate?
– Începând cu
anii 2002–2003, în România a început să funcționeze programul de tratament
antiretroviral, care este absolut gratuit. Nimeni nu plătește niciun ban și nu
a plătit niciodată. A fost întotdeauna bugetat de statul român. Inițial s-a
mers prin CNAS, acum există bugetarea prin Ministerul Sănătății. Există
unitatea de implementare a programului, coordonată tot prin Institutul „Matei
Balș“ și prin minister. România este una din primele și puținele țări din
Europa unde toate persoanele care au avut sau au nevoie de tratament antiretroviral
l-au primit.
– Cum se
stabilește momentul în care se începe tratamentul?
– Majoritatea țărilor
europene și nu numai au ca prag de introducere a pacienților pe tratament
antiretroviral valoarea CD4 de 350 de celule/mm3. Este o valoare
standard de ani de zile. De aproximativ doi ani se discută de
introducerea oricărui pacient în tratamentul antiretroviral, iar din vara
acestui an, la nivel european se discută de introducerea în tratament a pacienților
cu CD4 de 500, ceea ce înseamnă un prag înalt. România este printre primele țări
care, de la bun început, a spus: „da, noi trebuie să tratăm pacienții,
indiferent de valoarea CD4“ sau în orice
caz, în jurul valorii CD4 stabilite. România are peste 85% persoane aflate în
tratament antiretroviral. Pentru a fi introdusă pe tratament antiretroviral,
persoana infectată HIV trebuie să fie pregătită însă și din punct de vedere
psihologic. Ea trebuie să dorească acest lucru, să adere la tratament. Asta
înseamnă că înțelege nu numai că ia tratamentul, ci va parcurge și etapele de
evaluare clinică și biologică în dinamică. Nimeni nu este obligat să facă acest
pas, nicăieri în lume.
– Poate
suporta România tratamentul pentru toți cei infectați HIV?
– În opinia mea,
România a făcut un efort financiar senzațional pentru a trata tot ceea ce
înseamnă cohorta de persoane infectate HIV. Vorbim aici de o medie de 7.331 de
euro/an/pacient. Sigur că înaintea noastră se află țări ca Suedia, Germania,
Franța, dar din punctul de vedere al efortului financiar, eu zic că este foarte
bine. Și eu îmi doresc mult mai mult, dar depinde și de tipul de pacienți, de
tipul de evoluție și de tipul de epidemie din fiecare țară.
– Ce are
specific epidemia din România?
– Epidemia din
România este una cu totul particulară. Am pornit de la așa-numita „epidemie a
copilului“ de la sfârșitul anilor ʼ80 – începutul anilor ʼ90, cu un număr mare
de copii, cu vârste de la câteva luni până la 5–9 ani, iar acum România are
rata cea mai mare de supraviețuire din Europa la grupa de vârstă 20–29 de ani.
65% din acești copii care au fost luați în evidență și au intrat în tratament
în anii 2000 sunt astăzi în viață. În momentul de față, România este singura țară
europeană care are, pe piramida vârstelor, această caracteristică: populație
tânără care provine practic în majoritate, 65% din ceea ce avem astăzi în
evidență, din cohorta de copii de la începutul anilor ʼ90. Ei se află în
tratament antiretroviral de peste 20 de ani, pentru că au început tratamentul
în 1995 la Institutul „Matei Balș“. Populația adultă din România, infectată
HIV, este relativ puțină din punct de vedere statistic. Rata de supraviețuire a
acestor persoane, a căror îmbolnăvire s-a produs în principal pe cale sexuală,
este astăzi ca și în țările din vestul Europei, adică atinge 55–60%, dar cu
condiția introducerii tratamentului antiretroviral.
Oprirea epidemiei depinde de accesul la tratament
– De ceva
vreme, OMS și-a fixat ca deziderat limitarea până la dispariție a fenomenului
HIV–SIDA la nivel mondial. Considerați posibil acest lucru?
– Sigur, acestea sunt niște dorințe care este posibil să
fie atinse sau nu. OMS și Agenția Națiunilor Unite pentru SIDA (UNAIDS) și-au
propus, de exemplu, ca până în anii 2020, 90% din persoanele afectate să se
afle în tratament, crescând procentul progresiv către anii 2030, până la zero
discriminare și descreșterea progresivă a numărului de cazuri noi la nivel
mondial. Timpul va dovedi dacă acest lucru e posibil, dar din punctul meu de
vedere nu în următorii ani.
– Pentru că
vorbim de persoanele aflate în tratament, lucru foarte important. La sfârșitul
anului 2014, la nivel global sunt 36–40 de milioane de persoane infectate HIV
aflate în viață. Numărul cazurilor noi s-a stabilizat în ultimii ani în jurul a
două milioane, dar nu pot să spun că a scăzut. Sub vârsta de 15 ani, sunt
200.000. Sunt copii infectați în general prin transmitere de la mamă la copil,
dar și pe cale sexuală, odată cu scăderea vârstei de începere a vieții sexuale,
la nivel mondial și chiar și în România. Numărul persoanelor aflate în
tratament la nivel mondial este la nivelul anului 2015, de 15 milioane. Deci,
aproape jumătate din cele peste 36 de milioane de persoane infectate HIV, ceea
ce se presupune că cealaltă jumătate nu este tratată. Vorbim aici de persoane
care provin din țări sărace, unde accesul la tratament este limitat. Prin
urmare, riscul de transmitere este foarte mare. Lupta cea mare, în prezent,
este ca la nivelul oricărei țări să fie accesibil tratament antiretroviral.
– Din punct de
vedere statistic, în România care este situația?
– La 30
septembrie, în baza națională de date sunt înregistrate în total 20 de mii de
persoane infectate HIV, aflate în viață și decedate. În viață sunt 13.536 de
persoane, iar dintre acestea 65% sunt din cohorta copiilor de la începutul
anilor ʼ90, care se află și acum în viață. Unii dintre ei au început
tratamentul în 1995, doar în anumite zone din România, pentru că accesul
universal a fost introdus abia în 2001. De la începutul anului în curs până la
finalul lunii septembrie, au fost înregistrate 474 de cazuri noi. Pare ceva mai
puțin decât în anul anterior. Cele mai multe cazuri din România sunt în București,
Constanța, partea de sud-est și prin zona Iașiului. Mai trebuie spus că în
sistemul de supraveghere european și nu numai, din anul 2015 se solicită
fiecărei țări, și mai ales celor comunitare, să facă un sistem de supraveghere
dinamică pe populațiile HIV în general, dar și infecțiile HIV asociate cu TB,
cu hepatită B și hepatită C, pe femeile gravide infectate HIV și transmiterea
materno-fetală. Deocamdată, pentru anul 2014, s-a cerut să se facă o cascadă a
îngrijirilor pe tot ceea ce înseamnă populație infectată HIV. În ceea ce ne
privește, suntem aproape caz pe caz și ca îngrijiri, și ca persoane aflate în
viață. Pentru că avem un registru național electronic bazat pe pacienți
înregistrați cu nume și cod numeric personal, și nu pe informații din
laboratoare, clinici și pentru că această dinamică a fost menținută în permanență.
Astfel, UNAIDS face anual estimări pentru fiecare țări, iar estimatul UNAIDS
pentru persoanele aflate în viață în 2014 a fost, pentru România, de la 10.000
la 14.000. Înregistrările noastre arată 12.886 de persoane, deci foarte aproape
de ceea ce s-a estimat.
Rezistența la tratament
– Care sunt
principalele căi de transmitere în România?
– Pentru copiii
de 0–14 ani la data diagnosticului, șapte mii și ceva la număr începând din
1990 până în prezent, transmiterea a
fost prin sânge și derivate de sânge pe care, unii dintre ei este posibil să le
fi primit. Dintre ei, 65% sunt în viață. La sfârșitul anilor ʼ80, sângele nu se
testa pentru HIV în România. Transmiterea de la mamă la copil, în ultimii
douăzeci și cinci de ani, este prezentă în 700 de cazuri. Destul de puțin, dacă
ne gândim la miile de cazuri pe altă cale de transmitere. La adulți,
majoritatea cazurilor provin din transmiterea pe cale heterosexuală: relații
sexuale cu multipli parteneri, fără protecție. Dintre persoanele în viață –
13.536 la număr –, cele mai multe (6.410) se află în grupa de vârstă 25–29 de
ani. Între 30 și 34 de ani sunt 1.195, iar între 35 și 39 de ani, 1.293. Cu
transmitere de la mamă la copil sunt 5 cazuri, ceea ce înseamnă foarte puțin,
la miile de femei cu HIV care sunt în viață. Există o creștere de la 9% la 13%
la bărbați care fac sex cu bărbați. Până acum, aceștia nu doreau să se testeze,
dar de la un timp au început să se testeze și atunci sunt luați în evidență. O
problemă apare însă la consumatorii de droguri. Dacă în 2007 aveam patru consumatori
depistați, între 2010 și 2011 numărul lor a sărit la 143. Foarte important de știut
este că subtipul virusului pe care îl au persoanele consumatoare de droguri
depistate nu este cel din România, ci este de import, din Grecia, Spania,
Portugalia. Este vorba de persoane tinere infectate, consumatoare de droguri,
care au plecat din România și s-au reîntors, făcând totodată trecerea de la
heroină la etnobotanice injectabile. Încet, încet, s-a văzut și internațional,
numărul lor a început să scadă, dar rămâne totuși la o valoare crescută: 103
persoane din 474 înregistrați anul acesta până la 30 septembrie. În România,
cazurile provin doar din București și zonele limitrofe. Problema în cazul lor
este că, deși acum se pot testa, vin mai puțini către noi la testare. Și aici
este nevoie de consiliere. Trebuie lucrat împreună, partea guvernamentală cu
partea nonguvernamentală. Pentru mine, problema este că mulți din acești copii
bolnavi provin din mame consumatoare de droguri și necunoscute, care nu au
venit niciodată spre actul medical. Calea principală de transmitere însă,
pentru populația din România, rămâne cea sexuală, heterosexuală.
– Practic,
persoanele consumatoare de droguri sunt o nouă provocare legată de sistemul de
supraveghere. Sunteți pregătiți să îi faceți față?
– Noi am
acceptat această provocare, problema este dacă cel care este infectat o
acceptă. Acolo este rezistența, în sensul că este foarte greu de lucrat cu ei.
Comportamentul persoanelor infectate HIV consumatoare de droguri, inclusiv etnobotanice,
este total diferit. Adică ei vin în sistem, se internează, de exemplu, astăzi
în spital, peste 24 de ore pleacă. Este foarte, foarte greu de lucrat cu ei.
Începerea și oprirea tratamentului este mult mai dăunătoare decât neînceperea
lui. Încep să folosesc un medicament antiretroviral dintr-o clasă terapeutică,
după care mă opresc și mă îndrept către o altă clasă, pentru că a revenit
pacientul la un moment dat și, din punctul de vedere al investigațiilor și al
testelor de rezistență, am sesizat că s-a întâmplat ceva. Din păcate, virusul
capătă relativ rapid rezistență și la un moment dat în populația la risc se
transmite exact această tulpină rezistentă, iar persoana nou depistată se prea
poate să fie rezistentă de la început la orice idee terapeutică aș putea să o
am. Si atunci, sigur, infecția HIV–SIDA rămâne în continuare o problemă de
filozofie, de terapeutică și de viață și, în continuare, din punctul meu de
vedere, ea își păstrează impactul profund psihologic, social și economic.
Tineri, dar îmbătrâniți în boală
– O persoană
infectată HIV are nevoie și de consiliere psihologică. Beneficiază și în
România?
– Până pe la
începutul anilor 2000, noi nu eram obișnuiți cu partea aceasta, să-i zicem,
socială și nici partea socială nu a venit către partea medicală. Începând cu
anii 2000, fiecare centru regional a încercat, și majoritatea au reușit, să
lucreze în echipă cu psihologi și cu asistenți sociali, lucru extrem de
important. Practic, fiecare centru și-a făcut propria rețea de consilieri în clinicile
respective și chiar foarte multe spitale au angajat personal pentru această
activitate. Pacienții noștri, odată ce au crescut în vârstă, au avut nevoie să
discute și cu altcineva decât medicul: ce înseamnă viața unui pacient infectat
HIV, care este raportarea lui la viața de fiecare zi și la cei care îl
înconjoară.
– Supraviețuitorii
din cohorta depistată la începutul anilor ʼ90
sunt supraviețuitori de lungă durată, care, evident, au trăiri pe care nu
oricine le conștientizează. Practic, este o populație tânără, dar îmbătrânită
în boală. Care ar fi câteva din problemele cu care ei se confruntă?
–
Pentru că nu toată populația a fost pregătită la începutul anilor ʼ90 să înțeleagă
ce înseamnă fenomenul HIV, au fost probleme mari în ceea ce privește acceptarea
lor în societate și nivelul discriminării. Prin anii 2003, 2004 mulți dintre ei
erau în clasa a șaptea sau a opta și au fost probleme privind acceptarea lor,
sau nu, la școală. Cu toate acestea însă, după părerea mea, deși s-ar putea ca
ceea ce spun eu să fie în discordanță cu ceea ce spune o persoană infectată
HIV, nivelul de discriminare față de aceste persoane a fost, în România,
printre cele mai reduse vizavi de oricare altă țară. Și asta tocmai datorită
acestei cohorte din anii ʼ90, deși ei ca persoane tinere, logic, s-au simțit și
se simt în continuare discriminați, pentru că au un alt statut. Și, acest lucru
este important, pentru că de aici derivă foarte multe lucruri vizavi de aderență
și de ce își doresc ei în viață. Tranziția de la doctorul de copii, de exemplu,
la cel de adulți este iar o foarte mare problemă. Nu toți doresc să plece de la
noi, pentru că le-am fost și mamă și tată pentru ani de zile, nu pentru că au
fost abandonați, ci pentru că au venit tot timpul înspre noi. Pentru asta, am
avut un program în care am încercat să le explicăm că trebuie să facă acest pas
către viața de adult. O altă problemă ar fi modificarea aspectului fizic.
Persoanele care se tratează de 20 de ani, în anumite situații suferă o
modificare a aspectului fizic, care lor le schimbă imaginea în oglindă. Apar
modificări datorate anilor de boală și mai ales a tipului de tratament care le
modifică aspectul exterior: unii dintre ei sunt mai slabi, alții mai grași, dar
până la urmă, este propria lor imagine în oglindă pe care o asociază cu infecția
HIV și cu tratamentul.