• Universitatea
Oxford dezvoltă un nou instrument de evaluare a tehnologiilor medicale numit „Măsurarea
rezultatelor raportate de către pacient“ (PROM).
• Este
nevoie de şase plătitori sănătoşi de taxe pentru a susţine un pensionar bolnav.
În Marea Britanie s-a ajuns deja la doar 3,3 plătitori pentru un pensionar.
• Comunicarea pe teme
legate de sănătate nu este deloc eficientă în Uniunea Europeană.
Eram la Bruxelles în timpul unei conferinţe
europene în care ascultam aceeaşi mantră recitată de asociaţiile de pacienţi cu
privire la costurile patologiei lor specifice şi la nevoia urgentă de creştere
a finanţării necesare lor. Lângă mine, o distinsă doamnă cu păr alb şi ochi verzi-albaştri
începuse să se foiască neliniştită. O privesc întrebător. Se apleacă şi-mi şopteşte
în engleză: „aceeaşi şi aceeaşi partitură“. Mary Baker a fost până de curând
preşedintele European Brain Council, cea mai importantă asociaţie care
promovează pe lângă instituţiile Uniunii Europene interesele asociaţiilor
profesionale din neurologie şi psihiatrie şi, totodată, pe cele ale pacienţilor
care suferă de astfel de boli. În corul deseori monoton şi prea corect politic
al Bruxellesului, vocea lui Baker provoacă şi arată punctele vulnerabile. Şi, în
cele mai multe privinţe, are dreptate.
Vlad Mixich: În România apar periodic, de câţiva
ani, probleme de accesibilitate pentru anumite medicamente. Crize provocate pe
lanţul de distribuţie, crize provocate de exportul paralel sau de strategii ale
producătorilor. Nu ar fi util ca autorităţile de la Bruxelles să pună la punct
o listă a medicamentelor cu probleme de distribuţie şi să încerce să rezolve
problema centralizat?
Mary Baker: Ar trebui să ne aşezăm cu toţii în jurul unei mese şi să
ieşim din silozurile bolilor în încercarea de a găsi soluţii. Nu e suficient
doar să regurgităm tot mai multe probleme, trebuie să începem să-i adunăm pe
oameni împreună şi să spunem: avem o problemă mare care ne priveşte pe toţi şi
nu plecăm de aici până ce nu găsim o soluţie. Sunt momente în care trebuie să
te concentrezi pe pacienţi şi pe o anumită patologie. Sigur că e corect asta.
Eu am lucrat într-o asociaţie de pacienţi, am fost preşedintele Asociaţiei de
Parkinson din Marea Britanie. Dar când lucrezi în cadrul general al societăţii
trebuie să laşi deoparte focusul pe o singură astfel de asociaţie şi să lucrezi
cu toată lumea. Şi oamenii sănătoşi sunt foarte importanţi, nu doar asociaţiile
de pacienţi. Ei îşi plătesc taxele, dar mulţi dintre ei se îndreaptă ca nişte
somnambuli către boală prin stilul lor de viaţă şi din cauza lipsei de informaţii.
|
European
Brain Council este un consiliu de coordonare format din organizaţiile
europene de neurologie, neurochirurgie, psihiatrie şi neuroştiinţe, ca şi din
asociaţiile de pacienţi şi companiile din industria farmaceutică şi a
dispozitivelor medicale. Consiliul colaborează îndeaproape cu Parlamentul
European şi Comisia Europeană şi oferă expertiză guvernelor naţionale.
Obiectivul Consiliului este promovarea cercetării europene în neuroştiinţe şi îmbunătăţirea
calităţii vieţii celor afectaţi de boli ale creierului. Mary Baker este ultimul
preşedinte al European Brain Council, succesorul ei fiind profesorul David Nutt,
directorul departamentului de Neuropsihofarmacologie de la Imperial College din
Londra. |
Trebuie să facem ceva în privinţa asta. Trebuie să abordăm cauzele în amonte pe
râul bolii. Trebuie să abordăm femeile tinere atunci când sunt gravide: ce e
mai bine să faci când eşti însărcinată? Unele iau medicamente, altele beau,
altele mănâncă ce nu trebuie. Asta nu dă prea multe şanse bebeluşului atunci când
vine pe lume. Toate aceste lucruri pe care le putem îmbunătăţi nu se rezolvă arătând
ameninţător degetul şi spunându-le oamenilor să-şi schimbe comportamentul, ci să-i
facem să înţeleagă de ce e mai bine să se schimbe pentru ei şi pentru familiile
lor.
M.V.A.: Credeţi că în problemele de sănătate
comunicarea este eficientă?
Mary
Baker: Nu, cred că nu facem o treabă bună deloc.
Mary Baker: Din multe motive. În primul rând pentru că
deranjează tonul de dădăceală cu care oamenii sunt învăţaţi ce să facă.
Niciunul dintre noi nu apreciază un astfel de ton: cu toţii am fost copii şi nu
ne-a plăcut un astfel de ton când eram mici şi nu văd de ce ne-ar plăcea acum,
când suntem mari. Trebuie să schimbăm tonul şi în loc de a vorbi despre faptul
că avem probleme, să încercăm să oferim explicaţii şi să găsim soluţii. Nu cred
că facem asta în prezent. Aşadar e important să ne concentrăm pe prevenţie.
M.V.A.: 2014 este anul european al
creierului. Dar dincolo de acest titlu, a susţinut Comisia Europeană şi
financiar această iniţiativă?
Mary Baker:
Nu. Am cerut aşa ceva Comisiei, care ne-a susţinut mult la început, dar apoi
problemele economice ne-au luat pe toţi pe sus în Europa. Evident că oamenii au
început să promoveze alte teme, de pildă scăderea şomajului în rândul
tinerilor, o problemă foarte importantă. Dar atunci i-am întrebat că dacă nu
putem avea un An European al Creierului, atunci nu putem avea un An al
Creierului pentru Europa? E o mică iniţiativă a noastră care sperăm să-şi găsească
ritmul. Vreau să fie foarte clar că nu credem că patologia creierului ar trebui
să concureze cu cancerul, diabetul sau orice altă boală, toate fiind oribile.
Suntem însă îngrijoraţi în privinţa costurilor generate de patologia
creierului, care au ajuns la 800 miliarde de euro în 2010. Asta este egal cu
costurile generate împreună de cancer, diabet şi bolile cardiovasculare.
Trebuie, cumva, să administrăm situaţia mai bine, dar nu concurând cu alte
boli.
|
2014
– Anul creierului în Europa
Iniţiativa lansării unui an al Creierului în
Europa aparţine European Brain Council şi a fost susţinută de peste 200 de organizaţii
profesionale sau asociaţii ale pacienţilor, printre care Federaţia Europeană a
Societăţile de Neurologie, Asociaţia Europeană de Psihiatrie sau Colegiul
European de Neuropsihofarmacologie. Proiectul încearcă să educe publicul în
privinţa tulburărilor neuropsihologice şi să impună acest subiect pe agenda
decidenţilor politici de la nivel european şi naţional. Printre ambasadorii
proiectului se numără profesorul Arvid Carlsson, câştigătorul Nobelului pentru
Medicină în 2000, profesorul Vladimir Hachinski, preşedintele Federaţiei
Internaţionale de Neurologie, profesori de neurologie de la universităţile din
Oxford, Cambridge, Frankfurt sau Praga, mai mulţi foşti miniştri ai sănătăţii
din Europa. Ruxandra Drăghia-Akli, conducătorul Directoratului General pentru
Cercetare şi Inovare a Comisiei Europene, a susţinut şi ea acest proiect. |
Creierul e special: el este cel care poate administra alte boli. Există
de pildă dovezi că ţinerea sub control a diabetului nu mai este eficientă din
clipa în care pacientul devine depresiv. Începe să nu mai îşi respecte programările
la doctor, să nu-şi mai ia tratamentul, şi aşa apar efectele adverse ale
diabetului, presiune pe familie şi costuri mari pentru sistemul sanitar. Aşadar
e important să avem grijă de creierul nostru: să-l hrănim, să-l înţelegem mai
bine, să-l dezvoltăm, să-l protejăm şi conservăm.
M.V.A.: Care este diferenţa dintre a-ţi hrăni
creierul şi a-l dezvolta?
Mary Baker: A-l hrăni este legat mai mult de stilul de viaţă. Nu beţi
prea mult. Există studii care arată că băutul în exces dăunează neuronilor. Cât
despre dezvoltare înseamnă să ne folosim cât mai mult acest organ minunat pe
care-l avem. Dintre doi oameni diagnosticaţi cu Alzheimer în acelaşi moment,
cel care a beneficiat de o educaţie mai bună şi care a avut cea mai intensă
activitate neuronală este cel care se deteriorează mai lent. De ce? Pentru că şi-au
construit o rezervă neuronală. Evident că uneori nu putem schimba educaţia
oamenilor. Dar haideţi să încercăm să-i stimulăm: să-i determinăm să citească
mai mult, să rezolve cuvinte încrucişate, să-i ajutăm. Nu staţi doar pe
canapea, fiţi mai activi. Cum putem ajuta în privinţa asta? Dacă un bătrân e
izolat social, atunci e mai puţin stimulat. Şi asta poate duce la declanşarea
mai rapidă a demenţei. Suntem animale sociale, avem nevoie de interacţiune. O
altă dorinţă specială a mea e să-i văd pe tineri purtând cască de protecţie
atunci când merg pe bicicletă sau pe role sau pe motociclete.
M.V.A.: Aţi scris într-un editorial că
alcoolul este mai periculos decât drogurile. E o formulare destul de
non-conformistă.
Mary
Baker: Ştiu că drogurile sunt cele care captează mai mult atenţia mediatică
şi eu, ca mamă a trei copii, am fost întotdeauna atentă şi îngrijorată mai
degrabă de droguri decât de alcool.
|
La nivelul anului 2010, costul total al patologiilor neuropsihiatrice în Europa a fost
estimat la 798 miliarde de euro. Costurile directe, care includ tratamentul
medical şi asistenţa necesară, reprezintă 60% din această sumă, restul fiind
costuri indirecte asociate cu diminuarea producţiei generată de patologia
specifică. În medie, costul estimat în Europa variază de la 285 de euro pentru
un pacient care suferă de migrenă până la 30.000 de euro pentru unul afectat de
tulburări neuromusculare. Demenţele necesită cea mai mare parte din această sumă,
fiind urmate de tulburările psihotice, accidentele vasculare cerebrale şi
diversele forme de anxietate. În total, în Uniunea Europeană au fost puse 380
de milioane de diagnostice care pot fi incluse în aria patologiei creierului. |
Dar în acelaşi timp statisticile ne arată că
în Europa se bea de două ori mai mult decât oriunde altundeva în lume. Chiar şi
cei din zona mediteraneeană, băutori în special de vin, consumă mult, dar cei
din nordul Europei beau foarte foarte mult. În Londra, de pildă, speranţa de
viaţă a unui bărbat este de 78 de ani, în timp ce în Glasgow este de 54 de ani şi
unul dintre motivele principale este alcoolul. Când citeşti astfel de date începi
să te îngrijorezi. Ce facem? Am putea rezolva câteva dintre aceste probleme pe
care ni le autoprovocăm chiar cu ajutorul media. Dacă jurnaliştii ar găsi tonul
potrivit, dacă ar putea coagula sprijin pentru o campanie antialcool, dacă am
putea face studii observaţionale care să demonstreze cât de serioasă este
problema alcoolismului, am avea mult mai multe de câştigat.
M.V.A.: Da, dar industria alcoolului este
importantă în media, cumpără multă publicitate.
Mary
Baker: Da, sunt puternici. În orice supermarket din Europa e atât de uşor să
cumperi alcool. Chiar şi dacă eşti într-un cărucior cu rotile. Şi reclamele
sunt atât de deştept făcute.
M.V.A.: Credeţi că e nevoie de reguli mai
stricte?
Mary
Baker: Reguli există în anumite părţi. Dar cred că e vorba în special de
stilul de viaţă. Te duci la o petrecere unde e alcool şi bei şi te ia valul
petrecerii. Şi băutul e legal, fumatul e legal, drogurile sunt ilegale. Pentru
adolescenţi şi tineri e mai uşor să rezişti la ceva despre care ştii că e rău
pentru că e ilegal, dar alcoolul şi fumatul fac parte din mediul tău social şi
trebuie să înveţi care e cantitatea potrivită pentru tine şi să înveţi cum să
te abţii.
M.V.A.: Aţi vorbit mai devreme despre
silozurile bolilor. Ce înseamnă mai exact asta?
Mary
Baker: Dacă privim înapoi spre începuturile medicinii moderne, doctorii
erau interesaţi în special de inimă, sau de ficat, sau de rinichi, fiecare în
funcţie de specialitatea lui. Şi asta era firesc. Companiile farmaceutice au
urmat şi ele modelul. Au dezvoltat departamente speciale pentru cancer, pentru
hepatită, orice patologie de care erau interesate.
|
Cele
mai împovărătoare afecţiuni provocate de patologia creierului au mai degrabă
cauze neurobiochimice decât anatomice. De aceea, cel puţin în teorie, ele ar
trebui să fie complet reversibile dacă sunt tratate cu medicamente eficiente
sau cu terapii comportamentale specifice. În 2005, cercetările în neuroştiinţe
erau printre subiectele favorite ale companiilor farmaceutice, dar acest lucru
s-a schimbat în rău. Unul dintre motive sunt reglementările europene mai
stricte în privinţa medicamentelor cu efect asupra sistemului nervos central,
dar şi insatisfacţia industriei farma în privinţa investiţiilor făcute în acest
domeniu. Tendinţa aceloraşi companii farmaceutice de a se muta din Europa în
Statele Unite, China sau India a subminat parteneriatul public-privat dintre
industrie şi Comisia Europeană. – European Brain Council. |
Grupurile de pacienţi s-au
organizat şi ele în silozuri şi acţiunea lor a fost benefică deoarece a dus la
conştientizarea unor probleme de sănătate şi a crescut calitatea informării.
Astfel au atras mai multe fonduri şi au formulat documente de politici de sănătate
interesante. Dar vine un timp în care toate acestea trebuie să se contopească
spre interesul societăţii per ansamblu. Nu poţi doar să te concurezi pe o piaţă
a bolilor în care fiecare încearcă să argumenteze că boala lui e mai importantă
decât a altora.
M.V.A.: Dar asta se întâmplă deja. E o
competiţie pentru bani.
Mary
Baker: Se întâmplă, aşa e. Şi nu e bine asta. Trebuie să avem mai multă
responsabilitate socială şi asta poate începe doar cu tinerii. Să ieşim din obişnuinţa
de a da vina pe unul şi pe altul. Dacă ceva nu funcţionează bine căutăm imediat
un medic sau o companie farmaceutică pe care să dăm vina. Multe se pot rezolva
prin creşterea responsabilităţii sociale: să înţelegi mai bine despre ce e
vorba, un stil mai sănătos de viaţă, să ai grijă de copiii tăi, să nu-i laşi pe
bătrâni izolaţi. Şi asta nu costă. Nu mai pot suporta să aud de cazuri de pacienţi
din ţara mea care au fost lăsaţi să aştepte ore în şir pe o targă şi apoi se dă
vina pe sistemul medical. Unde e societatea? Unde sunt oamenii? Nu putem
continua doar să aruncăm vina pe instituţii. E vorba de noi.
M.V.A.: Sunteţi implicată în două proiecte
importante de HTA cu London School of Economics. Ne puteţi spune mai multe
despre asta?
Mary Baker: Îmi
amintesc că atunci când am auzit prima oară acest termen am spus că asta nu e
de mine: asta are de-a face cu computerele şi e un acronim ciudat. Oricine
lucrează în sănătatea publică trebuie să înţeleagă mecanismul de evaluare a
tehnologiilor de sănătate. Pentru că asta îi ajută pe oamenii care trăiesc cu
diverse boli să aibă acces la cel mai bun tratament posibil pentru ei. Trebuie
să încercăm să dezvoltăm instrumente care sunt importante pentru pacienţi. De
exemplu, când eram la Agenţia Europeană a Medicamentului, măsurarea eficacităţii
tratamentului în boala Parkinson era amplitudinea crescută a mişcării braţelor şi
o lungime îmbunătăţită a paşilor. Erau lucruri care puteau fi văzute şi măsurate.
Dar dacă vorbeşti cu cineva care are Parkinson şi îl întrebi ce contează pentru
el, îţi va răspunde: calitatea vieţii. Starea lui mentală: cât de anxios este,
ce impact va avea boala asupra profesiei, dar asupra vieţii de cuplu, dar
asupra relaţiei cu copiii mei? Cine va avea grijă de mine când eu nu o voi mai
putea face singur? Va fi vorba de durere. De calitatea somnului, de disfuncţiile
sexuale, de incontinenţa urinară. Lucruri nu atât de uşor de măsurat. Vedem aşadar
că există aici o diferenţă între ceea ce contează pentru asigurator şi ce
contează pentru plătitor. Colaborăm acum cu Universitatea Oxford pentru a
dezvolta un sistem de măsurare care să fie satisfăcător atât pentru asigurator,
cât şi pentru pacient. Lucrăm cu 14 companii împreună cu care am adus mai mulţi
foşti funcţionari din zona sistemului de asigurări şi cu membri ai asociaţiilor
de pacienţi. Măsurarea rezultatelor raportate de către pacient (PROM) – acesta
este numele instrumentului care va fi o unealtă foarte importantă.
M.V.A.: În România, lista moleculelor noi
subvenţionate de către stat nu a mai fost actualizată de 6 ani şi asta creează
o problemă de accesibilitate importantă pentru pacienţi. Motivul principal este
lipsa fondurilor…
Mary Baker: Înţeleg. E dificil pentru că
fiecare stat îşi supraveghează cu atenţie limitele finanţării sistemului de sănătate.
Dar există un mesaj care cred că trebuie să ajungă la orice guvern: că sănătatea
înseamnă bogăţie. Dacă investeşti în sănătate vei avea un popor mai sănătos şi
atunci îţi va creşte PIB-ul. Ministrul sănătăţii împreună cu ministrul educaţiei
trebuie să meargă la ministrul de finanţe şi să-i ceară bani. Dar cei foarte
pasionaţi de educaţie spun că aceasta e la fel de importantă ca sănătatea. Şi
atunci trebuie căutate şi produse dovezile că o investiţie în sănătate va
produce bunăstare pentru popor. Nu ştiu dacă asta a fost făcut deja în România
dar guvernul trebuie convins să investească în sănătate. Oamenii lucrează astăzi
mai mult şi mai greu şi e nevoie să ai grijă de sănătatea lor. Cei bolnavi
lucrează mai puţin şi mai greu, ceea ce aduce o scădere a producţiei. Avem
obiceiul să ne gândim la FMI ca instituţia interesată doar de bani şi foarte îndepărtată
de problemele din sănătate. Ei bine, am fost foarte impresionată de un discurs
al Christinei Lagarde care a spus că sănătatea înseamnă bogăţie. Guvernele
noastre, care sunt alese pe o perioadă scurtă de timp, de obicei cinci ani,
trebuie să formuleze o strategie a sănătăţii pe termen lung. Şi asta e o sarcină
dificilă.
M.V.A.:
Credeţi aşadar că cifrele sunt importante?
Mary Baker: Da. De aceea cred că
economia din domeniul sănătăţii este importantă. De pildă există o formulă
economică clară: este nevoie de şase plătitori sănătoşi de taxe pentru a susţine
un pensionar bolnav. Şase trebuie să dea pentru ca unul să primească. Şi
demografia nu ne ajută pentru că, în Marea Britanie, suntem la 3,3 plătitori
pentru un pensionar.
M.V.A.:
Cele mai multe studii clinice îi exclud pe cei de peste 60 de ani deşi aceştia
sunt cel mai frecvent ţinta tratamentelor. În perspectiva dumneavoastră este
asta o problemă?
Mary Baker: Vă avertizez că perspectiva
mea nu este foarte populară. Studiile clinice se fac după o strategie veche de
50 de ani. Atunci se încerca măsurarea efectului vindecării: cât de bine te făcea
un anume medicament. E mult mai uşor să te concentrezi pe a-i face pe oameni să
se simtă mai bine. Şi am reuşit asta.
|
Mary Baker a fost, până în 2014, preşedintele
European Brain Council şi preşedintele Federaţiei Europene a Asociaţiilor de
Neurologie. În 2009 a primit Premiul Asociaţiei Britanice de Neuroştiinţe şi în
prezent este Visiting Fellow la Centrul de Sănătate Publică a London School of
Economics. A fost consultant al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii şi membru în
Consiliul Consultativ al Federaţiei Europene a Industriei Farmaceutice
(EFPIA).
|
Ar trebui să sărbătorim faptul că două
treimi dintre oamenii de pe această planetă care au ajuns vreodată până la 65
de ani trăiesc astăzi. Ura. Să mulţumim medicilor, specialiştilor în sănătate
publică şi industriei farmaceutice. Dar asta nu ne scuteşte de probleme noi. Cu
cât trăim mai mult cu atât creşte numărul celor care suferă de diverse boli ale
creierului care sunt greu de administrat. Totodată avem mai multe cazuri de
comorbiditate: mulţi dintre cei care au peste 65 de ani trăiesc cu mai multe
boli în acelaşi timp. Cum faci studii clinice atunci când ai atât de mulţi
pacienţi cu comorbidităţi? E nevoie de 13 ani şi jumătate pentru ca o moleculă
bună, cu studii solide în spate, să ajungă din stadiul de cercetare în gura
pacientului. Trebuie să regândim abordarea. Ştiţi cum e: nu supravieţuieşte cel
mai inteligent, şi nici cel mai mare, ci cel mai adaptabil. Iar noi nu ne adaptăm,
deşi în faţa noastră sunt mari provocări.
.jpg)
