Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Interviuri

Un plus de atenţie pentru pacienţii cu tulburări de comportament motor

Viața Medicală
Dr. Mariana MINEA luni, 10 noiembrie 2014

Aflată la prima ediţie, conferinţa „Noutăţi în diagnosticul şi tratamentul tulburărilor de comportament motor“ se va desfăşura în perioada 7–8 noiembrie, la Bucureşti, sub egida Societăţii de Neurologie din România (SNR). Reuniunea va analiza tulburările de comportament motor din diverse afecţiuni, de la boli degenerative la tulburări neurometabolice, şi este dedicată cadrelor medicale de diverse specialităţi. Am discutat despre această manifestare cu prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele de onoare al SNR şi coordonatorul evenimentului.

 

 

   – Care este denumirea corectă: tulburări motorii, tulburări de mişcare sau tulburări ale comportamentului motor?
   – Toate înseamnă acelaşi lucru, dar ne punem problema denumirii celei mai corecte în româneşte. Conceptul internaţional este de „movement disorders“, a apărut în limba engleză şi aşa este folosit în lume. Francezii le numesc „mişcări anormale“, dar nici acesta nu este un termen foarte acoperitor, pentru că nu toate aces­te tulburări se manifestă prin mişcări anormale. Personal aş opta, deşi sunt cam multe cuvinte şi sună puţin cam preţios, pentru „tulburare a comportamentului motor“, mi se pare soluţia cea mai corectă din punctul de vedere al descrierii bolilor care se încadrează în acest con­cept. Traducerea simplă ar fi de „tulburări motorii“, numai că tulburările motorii sunt de multe feluri şi, cel puţin în limba română, este o expresie foarte nespecifică. „Tulburări de mişcare“, din nou, este destul de nespecific şi încă nu avem o traducere oficială. O să decidem la ni­ve­lul societăţii după ce o să mai dezbatem problema asta.

 

   – Există centre specializate pe aceste patologii în România?
   – Din păcate, oficial, nu. Neoficial, da. Aici este o poveste mai lungă, pentru că în România nu există, din păcate, nişte subspecialităţi oficializate în cadrul specialităţii neurologie generală. Nici în celelalte ţări europene nu există, tot oficial. Totuşi, există în Statele Unite: subspecialitatea movement disorders, subspecia­litatea scleroză multiplă şi altele. În practică însă, în clinicile universitare, acolo unde există o gamă mai largă de preocupări şi unde lucrurile pot să meargă mai în profunzime, de obicei există o astfel de supraspecializare a unor centre, în general în funcţie de domeniul de preocupări majore ale liderului acelei clinici. Şi atunci ştim că sunt clinici care se ocupă mai mult de tulburările motorii, altele care se ocupă mai mult de scleroza multiplă, de bolile vasculare cerebrale, de bolile neuro­degenerative ş.a.m.d. Când vorbim despre tulburările motorii, de fapt, titlul este şi mai lung. Şi Societatea internaţională de movement disorders şi-a schimbat recent denumirea în Societatea internaţională de boală Parkinson şi movement disorders. De ce? Pentru că cea mai frecventă boală încadrabilă în grupa aceasta de tulburări de mişcare este boala Parkinson. Dar pe lângă ea sunt foarte multe alte boli, mai puţin frecvente în populaţia generală, dar cu probleme deosebite şi din punctul de vedere al înţelegerii fiziopatologice, şi al trata­men­tului, şi al impactului asupra vieţii şi calităţii vieţii pacienţilor. Revenind, şi în România, anumite clinici uni­ver­sitare au o preocupare mai deosebită către unele dintre aceste subdomenii majore ale neurologiei generale. Aşa cum fiecare dintre noi are un domeniu preferenţial de activitate, există unele clinici în care cel puţin profesorii sau anumiţi doctori de acolo au o preocupare deosebită pentru boala Parkinson şi tulburările motorii. Şi aici aş enumera: în Bucureşti – clinica noastră, în care eu sunt pre­ocupat în mod deosebit, dar mai am câţiva cola­boratori în acest domeniu, şi clinica de neurologie de la Colentina. Apoi, clinica de neurologie de la Spitalul de Recu­perare din Iaşi, clinica de la Târgu Mureş, cea de neurologie a Spitalului judeţean Timişoara. Deci fără să fie vorba despre nişte centre oficiale sau oficializate, acolo există o preocupare deosebită pentru acest domeniu.

 

Supraspecializare în tulburările de mişcare

 

   – Acest interes al medicului este suficient?
   – În momentul de faţă, la nivelul SNR şi al Comisiei de neurologie a Ministerului Sănătăţii, noi am solicitat ministerului ca în momentul în care se va modifica actul normativ privitor la competenţele pe care le pot dobândi medicii din diverse specialităţi, să apară mai multe astfel de competenţe, între care am inclus şi tulburările de mişcare sau tulburările de comportament motor şi boală Parkinson. Să sperăm că MS va da curs solicitării noastre, pentru că avem nevoie de mai mulţi medici cu o pregătire suplimentară deosebită în domeniul bolii Parkinson şi al tulburărilor motorii. Repet, sunt afecţiuni invalidante în foarte mare măsură, care în parte beneficiază de soluţii terapeutice, fie ele şi simptomatice, dar foarte eficiente şi care îmbunătăţesc mult calitatea vieţii. Ele presupun un nivel de cunoaştere mai profundă a unor fenomene extrem de complexe care nu sunt accesibile specialistului de neurologie generală care trebuie să acopere absolut toate bolile de neurologie. Să nu uităm că boala Parkinson este totuşi a doua boală neurodegenerativă ca frecvenţă în populaţia generală, după boala Alzheimer. Este nevoie să avem oameni care să se supraspecializeze în acest domeniu şi în acest context vine şi această conferinţă pe care noi ne-o dorim de multă vreme, prin care să încercăm să-i adunăm toţi cei din ţară cu preocupări în acest domeniu, care au ceva de spus, şi împreună să vedem dacă putem înfiinţa în cadrul Societăţii de Neurologie din România, un grup de lucru care să dezvolte mai mult partea de cercetare, dar şi partea de aplicaţii clinice în viaţa curentă şi care să aducă un plus de calitate în actul medical.

 

Parteneriat cu pacienţii

 

   – Ce ne puteţi spune despre workshopurile dedicate pacienţilor?
   – Din fericire, în România există mai multe asociaţii de pacienţi, inclusiv în patologia neurologică, dintre care două dintre cele mai active sunt ale pacienţilor cu aceste tulburări motorii. Este vorba despre asociaţia pacienţilor cu boală Parkinson şi despre asociaţia pacienţilor cu distonii musculare. O astfel de întâlnire ştiinţifică este o oportunitate foarte bună să aducem lângă noi şi pacienţii, şi asociaţiile pacienţilor, şi dincolo de aspectele pur ştiinţifice, care rămân totuşi de domeniul pregătirii medicale, să interacţionăm cu ei, să încercăm să-i ajutăm şi avem feedback din partea lor, să aflăm care sunt nevoile lor, pentru ca ceea ce dezvoltăm, atât în viitoarele noastre programe de învăţământ, de pregătire a medicilor în acest domeniu, cât şi în planul cercetării ştiinţifice, să fie orientat către nevoile pacienţilor.

 

   – Aceste programe vizează şi medicii de familie?
   – Într-un timp următor este de dorit să reuşim să ne apropiem mai mult şi de medicii de familie în ideea de a-i familiariza cu unele aspecte care ar putea să îmbunătăţească colaborarea dintre noi. De ce spun asta? Practic, majoritatea bolilor încadrabile în tulburările motorii, inclusiv boala Parkinson, sunt boli cronice, care trebuie îngrijite, de fapt, în cea mai mare parte a timpului, de medicul de familie. Deci, el trebuie să aibă cunoştinţele necesare, aduse la zi, privind principalele probleme de diagnostic, de tratament şi eventualele complicaţii care pot să apară în aceste afecţiuni, în aşa fel încât, odată diagnosticul pus şi schema terapeutică stabilită de neurolog, medicul de familie să fie capabil periodic să sesizeze anumite aspecte legate de evoluţia bolii sau complicaţii care apar sau o modificare a răspunsului terapeutic ca să trimită pacientul înapoi la specialistul neurolog, eventual cel supraspecializat în tulburări motorii pentru corecţiile necesare. Şi în felul acesta, într-o comunicare biunivocă, permanentă, cel care să aibă de câştigat să fie pacientul.

 

Boala Parkinson şi distoniile, preocupări majore

 

   – Rămâne boala Parkinson tulburarea de comporta­ment motor care beneficiază de cea mai bună organizare în România?
  – Da, a fost, este şi va fi unul din domeniile de preocupare majore pentru Societatea de Neurologie din România şi pentru neurologii români, şi asta din cel puţin două motive: în primul rând, pentru că este o afecţiune destul de frecventă, în al doilea rând, pentru că beneficiază de un arsenal terapeutic foarte complex, chiar dacă toate terapiile de care dispunem în momentul de faţă, şi medicamentoase, şi chirurgicale, sunt doar simptomatice, şi din păcate nu avem un tratament etiologic, care să vindece boala sau care măcar să oprească progresia ei. Dar prin efectele simptomatice extrem de importante, aceste soluţii terapeutice au ameliorat enorm prognosticul pacienţilor cu boală Parkinson, atât din punctul de vedere al dizabilităţilor, al calităţii vieţii, cât şi al prelungirii speranţei de viaţă – aproape cât al populaţiei generale. În domeniul terapiei în boala Parkinson s-au făcut progrese enorme, se fac în continuare, cercetările peste tot în lume sunt foarte dinamice şi sigur că ea ocupă locul major, poate, în aceste discuţii. Al doilea domeniu este acela al distoniilor musculare, afecţiuni mult mai rare. E greu de spus în momentul acesta, sperăm ca în viitor să putem să dezvoltăm un registru electronic naţional în care să identificăm toate persoanele care au aceste afecţiuni. Dar deşi este vorba de un grup de boli rare, ele ridică probleme deosebite privind invaliditatea acestor oameni, calitatea vieţii lor şi reprezintă un domeniu de preocupare deosebit şi pentru noi, medicii, şi evident şi pentru pacienţii care suferă de aşa ceva.

 

   – Pacienţii cu distonie pot beneficia de programul de stimulare cerebrală profundă DBS – deep brain stimulation?
  – Aceasta este o tehnică a neurochirurgiei funcţionale, care a devenit una dintre soluţiile terapeutice pentru unii pacienţi cu boală Parkinson în stadiul avansat, care nu mai răspund satisfăcător la cea mai bună terapie medicamentoasă. În timp însă, această tehnică s-a dezvoltat, ca principiu chirurgical, şi pentru alte afecţiuni, şi în mod particular este vorba despre distonii. DBS poate fi o soluţie în unele distonii care nu mai răspund la tratamentul de bază, cu toxină botulinică, sau în unele forme de distonii generalizate care nu pot fi tratate cu toxină botulinică. Pentru multe dintre aceste forme de distonie, din păcate nu pentru toate, stimularea cerebrală profundă reprezintă în momentul de faţă o soluţie simptomatică, pentru că nici ea nu vindecă boala, dar aduce ameliorări uneori de-a dreptul spectaculoase în viaţa acestor oameni. Cât priveşte toxina botulinică, spe­răm să intre pe viitoarea listă de compensate. Ar uşura acce­sul la tratament al multor pacienţi care nu-şi pot per­mite să o cumpere sau fac eforturi financiare deosebite.

 

  – Şi, dacă o achiziţionează, există cadre medicale care să le-o administreze?
 – Poate fi administrată numai de doctori specializaţi în aşa ceva. Pentru a folosi corect toxina botulinică în tratamentul bolilor neurologice, trebuie să ai o instruire specială, să urmezi nişte programe de formare deosebite care intră în foarte multe detalii. În primul rând, privind diagnosticul şi evaluarea acestor bolnavi, pentru că în funcţie de rigoarea diagnosticului şi a evaluării individuale, se decide ce doză, în ce muşchi se injectează ş.a.m.d. Deci nu oricine ar trebui să injecteze toxina botulinică, ci numai cei care au urmat un program de formare pentru aşa ceva. Sunt mai mulţi medici în România care au trecut prin astfel de programe de formare şi în momentul de faţă  sunt suficienţi medici, la cât de frecventă este boala, care să poată administra corect toxina botulinică.

 

Avem nevoie de secţii de neuroreabilitare

 

   – Aceste tulburări ţin şi de neuroreabilitare. Ce mai avem de făcut în acest domeniu?
   – Ideal ar fi să se creeze secţii de neuroreabilitare în apropierea secţiilor de neurologie. Deci să nu rămână, aşa cum se întâmplă acum, strict legate de clinicile şi secţiile de medicină generală, de reabilitare sau de balneofizio­terapie. Pentru că reabilitarea în bolile neurologice e un domeniu extrem de complex în care procedurile, modul de abordare sunt diferite de la boală la boală şi presupun cunoştinţe de neurologie foarte profunde, deci cel care conduce o astfel de echipă este obligatoriu să fie neurolog. Din păcate, nu e uşor din punct de vedere organizatoric şi noi ne zbatem de mulţi ani să îl obţinem, fără să contestăm rostul şi rolul serviciilor de reabilitare medicală. Toată lumea trebuie să înţeleagă că trebuie să existe şi clinici de neurologie cu profil de reabilitare. În România avem, în momentul de faţă, cel puţin trei: la Spitalul de Recuperare din Iaşi, la cel din Cluj şi la Spitalul Bagdasar-Arseni, numai că aici este legată mai mult de patologia din secţia de neurochirurgie, adică de patologia postoperatorie, de patologia traumatică şi mai puţin de alte afecţiuni neurologice. Măcar la nivel de spitale judeţene şi de clinici universitare, acolo unde există o secţie sau o clinică de neurologie, ar trebui să existe un compartiment, dacă nu şi o secţie de neuroreabilitare asociate clinicii de neurologie.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.