Hipercolesterolemia familială este o boală genetică rară responsabilă de apariţia unor niveluri crescute ale LDL-colesterolului.
O asociație de pacienți nou constituită, HAERO, militează pentru protejarea drepturilor persoanelor diagnosticate cu angioedem ereditar de a avea acces la îngrijiri medicale și tratament adecvat.
Asociația Copiilor și Adulților cu Sindrom Hunter din România a transmis astăzi un mesaj amplu, prin care atrage atenția asupra faptului că monitorizarea pacienților prin mijloace digitale moderne încă are minusuri.
Peste 500 de specialiști au participat la primul curs postuniversitar al Uniunii Europene de Gastroenterologie dedicat exclusiv bolilor rare cu manifestări digestive.
Un studiu nou, condus de experții de la Universitatea din Nottingham, a arătat că persoanele diagnosticate cu boli reumatismale autoimune rare au un risc mai mare de deces la o vârstă fragedă în timpul pandemiei de COVID-19.
Zece reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale, nou înființate, vor fi pregătiți și asistați în activitatea lor de dezvoltare a organizației, printr-un grant Pal Awads.
Între 6.000 și 8.000 de boli rare au fost descoperite în lume până acum și noi afecţiuni sunt constant descrise în literatura de specialitate.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe