În fiec are an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România sunt aproape 1 milion de pacienți cu o asemenea afecțiune.
Pentru pacientul cu policondrită recidivantă, ca pentru orice altă persoană care trăiește cu o boală rară, este o adevărată aventură să reușească să obţină un diagnostic de certitudine al afecţiunii sale. Nici acceptarea diagnosticului nu este o bucurie. Marina Constantinoiu ne povestește experienţa ei cu această boală, căreia vreme de două decenii nici măcar nu i-a știut numele.
Multe sunt provocările cărora pacienţii cu boli rare din România trebuie să le facă faţă. Din fericire, există persoane și organizaţii preocupate de acest domeniu, care încearcă să vină în sprijinul acestor pacienţi, inclusiv prin generarea de soluţii digitale.
Pentru că încă nu avem un registru naţional de boli rare, numărul real al pacienţilor cu astfel de afecţiuni nu se poate stabili exact, ci doar estima.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu sindrom hemolitic uremic atipic, pentru că doar împreună putem face diferența pentru aceștia.
Fundaţia Română de Neurologie și Epileptologie a dat startul proiectului „Împreună MULŢI pentru RARI”. Acesta a fost lansat la Școla de Vară de Epilepsie (1-3 septembrie, Slănic Prahova) .
Pacienţii cu boală Fabry necesită diagnosticare precoce. Este esenţial ca tratamentul, indiferent de tipul acestuia, să fie demarat cât mai precoce în evoluţia bolii pentru a produce efecte optime.
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit, marți, 9 august, 15 ani de activitate. A fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007.
Ministerul Sănătăţii a inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2021-2027 Planul Naţional pentru Bolile Rare. Este, de asemenea, în lucru și o lege a bolilor rare.
Ultimii ani au adus o explozie de cunoaștere în domeniul geneticii, mare parte din aceasta fiind cu rapiditate transferată în zona aplicabilităţii medicale.
Reuniunea organizată de SRH la 21 februarie a oferit un cadru pentru o expunere concretă a unor realităţi privind leucemiile acute cu care se confruntă pacienţii și personalul medical din România.
Ultima zi a lunii februarie – Ziua Bolilor Rare – încheie activităţile din această lună de conștientizare a acestor patologii și încurajare a decidenţilor să le considere o prioritate în politicile de sănătate.
Bolile rare reprezintă o amenințare globală la adresa sănătății. Acestea afectează aproximativ 300 de milioane de oameni, ceea ce înseamnă că 1 din 20 de persoane suferă de o boală rară.
Problema bolilor rare a devenit una globală și necesită o aliniere la toate nivelurile. În Europa se continuă eforturile pentru accesul grupurilor vulnerabile la asistenţă medicală, inclusiv prin asigurarea îngrijirii medicale transfrontaliere. În România, pacienţii cu boli rare speră la o lege a lor, dar... încă așteaptă să le vină rândul.
Asociația Charcot Marie Tooth România (ACMTR) derulează și anul acesta proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul „În stare de bine”.
Cercetătorii folosesc inteligența artificială pentru a detecta bolile rare cu mai multă precizie.
Pacienții cu boala Gaucher au adesea nevoie de înțelegere, suferințele fizice declașându-le deseori perturbări emoționale. De aceea, creșterea conștientizării asupra bolii este foarte importantă.
Deși în totalitatea lor, numeroasele boli rare afectează mai multe persoane decât o face cancerul, doar 5% dintre aceste boli beneficiază de tratament. Testarea unui medicament nou este îngreunată de numărul mic de bolnavi și de faptul că mulţi dintre aceștia sunt copii. Specialiștii propun însă soluţii.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România și alte asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare au organizat ieri un eveniment destinat creşterii conştientizării bolilor rare în rândul publicului larg.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo a anunțat organizarea Campaniei naționale cu tema Acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienții cu boli rare din România, acțiune prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
