În mod paradoxal, statul român decontează tratamentul, însă nu decontează și analiza care arată ce tratament trebuie urmat, se arată într-un comunicat. 

Dăruiește Viață, alături de ARCrare (Asociația Română de Cancere Rare), Asociația Imunis, Alianța Națională pentru Boli Rare și numeroși pacienți diagnosticați cu leucemie mieloidă cronică (LMC), solicită, printr-un memoriu depus la CNAS (Casa Națională de Asigurări de Sănătate), Ministerul Sănătății și Colegiul Medicilor, decontarea în regim de urgență a analizei BCR-ABL, testul de care depinde viața pacienților cu această boală.

BCR-ABL este o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluția bolii – analiza se face trimestrial și ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului și să împiedice progresul bolii. Analiza nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS, deși este menționată în protocoalele și ghidurile terapeutice internaționale ca fiind indispensabilă și este decontată în multe dintre statele din Europa Centrală și de Est. Pacienții sunt nevoiți să acopere costurile din fonduri proprii.

În țară, doar două laboratoare sunt acreditate pentru a face testarea BCR-ABL, iar costul ei variază de la 700 până la 2.000 de lei.

Înțelegem foarte bine ce înseamnă să te simți legat de mâini și de picioare și să te uiți neputincios la cum se desfășoară lucrurile din fața ta, fără să ai cea mai mică putere. Printre pacienți avem și un copil care este îngrijit de sora lui. Gândiți-vă cum este pentru un copil care îngrijește un alt copil să se confrunte cu astfel de lucruri, să trebuiască să scoată din buzunar atâția bani și să găsească un laborator care să îi poată face această analiză”, a spus Mădălina, 36 de ani, diagnosticată cu LCM acum 8 ani și membră activă în comunitatea pacienților și aparținătorilor

În România, conform unor surse independente, sunt aproximativ 148 de cazuri noi de LMC / an și 2.000 de pacienți înregistrați cu leucemie, se arată în comunicat. Estimările sunt incluse în Planul Național de Combatere a Cancerului, în lipsa unui registru național funcțional care să furnizeze informații clare despre incidență și mortalitate.

În sistemul medical românesc auzim de multe ori nu-se-poate. Însă pentru pacienții cu LMC, care luptă pentru viața lor, acesta nu este un răspuns acceptabil, atunci când vine vorba de o analiză de bază în diagnosticarea și monitorizarea evoluției bolii lor. CNAS trebuie să deconteze această analiză și să le respecte acestora dreptul la viață. Dreptul de a lupta pentru viața lor”, a declarat Carmen Uscatu, fondatoare Dăruiește Viață

Tratamentul LMC este un exemplu de succes, pacienții cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-și continue viața și să contribuie activ dacă sunt monitorizați periodic, a subliniat Dorica Dan, președinte ARCrare.

Decontarea analizelor necesare este esențială și un efort minim pe care societatea este datoare să îl facă pentru semenii ei”, a adăugat Dorica Dan.

Un robot cu senzor biologic ar putea ajuta la diagnosticarea bolilor