Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Reportaje

Europa renunță la modelul „Dr. House” în îngrijirea bolilor rare

Viața Medicală
Dr. Aurel F. MARIN vineri, 10 martie 2017

Peste 900 de centre medicale din Uniunea Europeană se vor interconecta în 24 de rețele de referință



     Ziua bolilor rare nu poate fi celebrată cu adevărat decât în anii bisecți, deoarece a fost stabilită pentru 29 februarie. Motivul? Tocmai pentru a sublinia pe înțelesul tuturor problemele pe care bolile rare le ridică. Cu o prevalență de maximum un caz la două mii de persoane (dar în cele mai multe cazuri, chiar mai mult), aceste afecțiuni sunt greu de recunoscut, de diagnosticat și de tratat: numărul mic al pacienților face ca majoritatea medicilor să nu vadă niciodată sau doar cu totul excepțional unele patologii. Apoi, e infinit mai greu să dezvolți tratamente atunci când nu sunt decât zeci sau sute de pacienți cu totul care să beneficieze de noile medicamente, decât atunci când poți aduna câteva zeci de mii de pacienți în doar câteva luni, pentru un studiu clinic, cum se întâmplă în bolile cardiovasculare. Și lucrurile sunt chiar mai complicate, deoarece foarte multe din bolile rare au o cauză genetică și transmitere familială, iar afectarea este frecvent multisistemică, ceea ce necesită un management multidisciplinar.
     Expertiza în boli rare este asimetric răspândită în țările Uniunii Europene și, cu toate că există o directivă privind îngrijirile transfrontaliere, de care ar putea să beneficieze mulți pacienți cu boli rare, ei trebuie întâi identificați și îndrumați mai departe către centrele respective. Adesea, atunci când poveștile pacienților se încheie cu bine, se întâmplă după ani lungi de chinuri, de cheltuieli și de deplasări fără rost.
     În acest context vine inițiativa Comisiei Europene, de a lansa rețelele europene de referință (RER/ERN), în baza directivei amintite, după un proces care s-a întins deja pe mai bine de un deceniu. De șase ani există și cadrul legislativ, dar funcționarea efectivă a rețelelor a început la 1 martie 2017. Lansarea oficială a avut loc la Leuven, la 28 februarie (Ziua bolilor rare în anii cu 365 de zile), în prezența comisarului european pentru sănătate, Vytenis Andriukaitis (Lituania), și a ministrului federal al sănătății din Belgia, Maggie De Block. „Mesajul pe care îl transmitem astăzi este că țările membre ale Uniunii Europene și-au unit forțele pentru tratarea bolilor rare. Nicio țară nu poate trata singură toate bolile rare, nu are această capacitate. Rețelele europene de referință au potențialul de a le oferi pacienților și medicilor acces la expertiză de vârf și acces în timp util la cunoștințe ce le pot salva viața. Este o bună ocazie să întărim capacitatea noastră clinică și de cercetare, cu scopul de a găsi tratamente mai bune pentru pacienți. Motto-ul acestor rețele este foarte clar: lucrăm împreună, oferim îngrijiri și tratăm. Prin împărtășirea cunoștințelor, vrem să reducem distanța dintre cercetare și îngrijirile clinice, într-o manieră sustenabilă. Rețelele europene de referință oferă posibilitatea dezvoltării de ghiduri de îngrijire și vor genera date prin crearea de registre ale pacienților”, a declarat Vytenis Andriukaitis.
     În această primă fază, au fost aprobate 24 de rețele, compuse din peste 900 de centre specializate din peste 300 de spitale din 26 de țări – dintre statele UE, la acest moment, sunt reprezentate 25 (lipsesc Grecia, Slovacia și Malta), la care se adaugă Norvegia, ca membră a Spațiului economic european. Fiecare rețea este specializată pe o anumită arie de patologie și reunește centre experte care îndeplinesc un set de criterii (cunoștințe, resurse, capacități clinice și de cercetare) și sunt certificate de ministerul sănătății din țara respectivă. Rețelele astfel create vor dezvolta modele inovatoare de asistență medicală pentru patologiile abordate și vor utiliza instrumente avansate de e-Health, alături de tehnologii și dispozitive dintre cele mai noi. Cu ajutorul acestor rețele, se va facilita realizarea de studii clinice pe scară largă și, implicit, dezvoltarea de noi medicamente pentru bolile rare (multe dintre acestea sunt încă boli orfane, pentru care nu există tratament). În același timp, accesul la resurse înalt specializate prin aceste resurse va reduce costurile fiecărui sistem național de sănătate și va asigura asistență medicală înalt calificată pacienților cu boli rare.
     Cele 24 de rețele europene de referință vor aborda: bolile osoase (ERN Bond), anomaliile craniofaciale și bolile ORL (ERN Cranio), afecțiunile endocrine (Endo-ERN), epilepsiile (ERN EpiCare), bolile renale (ERKNet), bolile neurologice (ERN-RND), anomaliile moștenite și congenitale (ERNICA), bolile respiratorii (ERN Lung), bolile de piele (ERN Skin), cancerele adultului (ERN Euracan), bolile hematologice (ERN EuroBloodNet), bolile urogenitale (ERN eUrogen), bolile neuromusculare (ERN Euro-NMD), bolile ochiului (ERN Eye), sindroamele cu risc tumoral genetic (ERN Genturis), bolile inimii (ERN Guard-Heart), malformațiile congenitale și dizabilitățile intelectuale rare (ERN Ithaca), bolile metabolice ereditare (MetabERN), cancerele pediatrice (hemato-oncologie) (ERN PaedCan), bolile hepatice (ERN Rare-Liver), bolile țesutului conjunctiv și musculo-scheletice (ERN ReConNet), bolile imunodeficienței, autoinflamatorii și autoimune (ERN Rita), transplantul la copil (ERN Transplant-Child), bolile vasculare multisistemice rare (VascERN). Fiecare din aceste rețele are un centru coordonator și numeroase alte centre membre (minimum zece centre din cel puțin opt țări). România participă, în această primă fază, cu șapte centre din București și Cluj-Napoca (conform listei furnizate de DG Sante, două de la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia” București, și câte unul de la Spitalul Clinic Colentina, Spitalul Județean Cluj, Institutul „C. C. Iliescu”, Institutul de Oncologie „Prof. dr. Ion Chiricuță”, respectiv Rețeaua română pentru anomalii congenitale multiple). În perioada următoare, vor mai fi lansate apeluri pentru centrele interesate să se alăture actualelor rețele sau să înființeze noi rețele. Se speră ca, în aproximativ cinci ani, să se lucreze la întreaga capacitate, de care să beneficieze mii de pacienţi din întreaga Uniune Europeană.
     „RER vor facilita colaborarea între specialiști. Îngrijirile acordate de o echipă multidisciplinară sunt cheia pentru a descrie modul de lucru al RER. Bolile rare sunt afecțiuni complexe și nu pot fi rezolvate de o singură specialitate sau de un singur medic. Modelul «Dr. House» nu mai este ceea ce ne trebuie. Munca în echipă, schimbul de informații și discuțiile dintre diferite specialități și profesii sunt principalele caracteristici ale RER”, a arătat comisarul european pentru sănătate cu prilejul lansării rețelelor europene de referință pentru bolile rare. Mai multe detalii ne-a oferit Vytenis Andriukaitis într-un interviu acordat în exclusivitate pentru „Viața medicală”.



Accesul la informație va crește capacitatea clinică și de cercetare

 

Interviu cu Vytenis Andriukaitis,
comisarul european pentru sănătate



     – Ce aduc nou rețelele europene de referință față de rețelele profesionale deja existente?
     – Rețelele europene de referință (RER) vor permite trasarea unor direcții clare pentru diverse patologii, consolidarea experienței clinice și a informației, vor garanta stabilitatea consultațiilor sau oportunitatea de acces la spitalul specializat și posibilitatea de a schimba informații de practică clinică și realizarea cât mai corectă a tratamentelor. Ce facem prin RER este la alt nivel decât ce se poate obține, de pildă, prin cooperarea dintre două spitale. Trebuie să înțelegem și că bolile rare, afecțiuni complexe și cu o prevalență scăzută, necesită echipe de specialiști. E imposibil să tratezi, de exemplu, în cabinetul medicului de familie, copii cu tumori maligne cerebrale. Nu ai cum să tratezi nici la nivelul unui spital oarecare. Uneori, poate fi imposibil să tratezi într-o țară precum Lituania, Cipru, Malta sau chiar România. Dar, dacă ai un astfel de caz, trebuie să obții imediat o confirmare a diagnosticului. Pentru asta, poți să ai acces la o rețea care asigură consulturi de specialitate cu înaltă calificare. Trimiți, de pildă, rezultatele imagistice ale pacientului și primești răspunsuri de la o întreagă echipă. E vorba, de fapt, de un consiliu. Iar RER te vor ajuta să realizezi acest tip de consultare.

 

     – Bine, dar cum va accesa aceste rețele medicul de familie sau cel din spital?
     – Informația privind accesul va fi diseminată de centrele care fac parte din rețea. Mai departe, aceste date vor fi disponibile la punctul național de contact. Există astfel de puncte de contact în toate țările UE și, prin intermediul lor, medicii de familie au acces la informații. Este un schimb de informații care se produce zilnic. Nu există niciun medic care să nu aibă aceste informații. La nivel național, există aceste fluxuri de informații și astfel medicii află unde să se adreseze pacientul.

 

     – Dar acestea sunt mai bine definite în unele țări europene decât în altele.
    – Nu contează. Nicio țară nu este perfectă, fiecare are propriile probleme. Dar ce realizăm noi prin RER este garantarea fluxului de informații, traseul informației și modul în care se pot stabili legături între centrele naționale și centrele internaționale. În acest sens, vom avea nevoie de platforme IT, care să ne ajute să înțelegem imediat unde găsim informația, ce centru este dedicat cărei patologii, cum poți lua legătura cu un astfel de centru. Este sarcina sistemelor naționale de sănătate și a consiliilor de conducere ale RER. E de așteptat ca, la început, să întâmpinăm o sumedenie de probleme, dar există instrumente care să ne ajute să găsim soluții.

 

     – Să presupunem că totul va merge conform planului. Actualele rețele au capacitatea de a găsi răspuns pentru toate solicitările?
    – La acest moment, suntem la început. Astăzi am 27 de ani de practică a medicinii și pot să vă spun ce diferențe mari sunt între momentul când am început și cel de acum. Ce vreau să spun este că și RER sunt în proces de dezvoltare și vom vedea cum, de la un an la altul, vor colecta informații și vor răspunde la noi întrebări și provocări. Vom afla, de pildă, cum va merge platforma IT, cum comunică între ele statele membre, cum soluționăm problemele cu protecția datelor pacienților, cu rambursarea cheltuielilor... Toate aceste probleme vor fi pe masă, nu mă îndoiesc. Dar trebuie să începem și să câștigăm experiență. Suntem abia la început.

 

    – Telemedicina este unul dintre instrumentele care vor fi folosite de aceste rețele. Dar, din nou, sistemele de telemedicină sunt mai bine dezvoltate în unele state membre decât în altele.
    – Uitați ce cred eu. Deocamdată e vorba de 24 de patologii și tot atâtea rețele clinice. Nu sunt incluse toate patologiile, doar 24. În ce privește bolile rare, vorbim de peste șase mii, iar mai multe mii din acestea au o prevalență foarte redusă. Dar planul este să ne folosim de experiența pe care o vom dobândi cu aceste 24 de rețele, în toate statele membre, și să vedem care vor fi neajunsurile. Ce țări au probleme cu platforma IT? Unde sunt probleme cu transmiterea imaginilor sau cu telemedicina? Apoi, după această primă evaluare, le vom cere guvernelor să utilizeze finanțări din fondurile structurale europene, din programul Connecting Europe, din Horizon 2020, din Fondul social european, din programele pentru sănătate, din diferite alte resurse și vom căuta, împreună cu guvernele naționale, rezolvări pentru problemele apărute în aceste 24 de patologii.

 

     – Bine, în principiu aveți dreptate, dar România, de exemplu, are mari probleme în a atrage finanțări europene.
    – Toate țările au probleme în atragerea de fonduri europene. Toate! Nicio țară nu reușește o rată de absorbție de 100% a banilor europeni. Asemenea țară nu există. Unele state membre sunt mai avansate într-o anumită direcție, alte state sunt în alte direcții. Până la urmă, însă, fiecare țară trebuie să decidă modul în care să utilizeze fondurile structurale. După cum știți, unele țări au decis să utilizeze fondurile structurale în domeniul îngrijirilor de sănătate. Altele sunt mai interesate de construcția de autostrăzi sau de clădiri. Nu contează. Avem ocazia de a discuta cu guvernele, invitându-le să realoce bani către aceste rețele europene de referință, deoarece am constatat deficiențe pe acest segment. Facem asta oricum, pe alte teme, pentru a încuraja guvernele să întărească, la nivel local, rețelele europene existente.

 

     – Există deja, în unele domenii ale patologiei, rețele de telemedicină, fie ele private sau publice. Credeți că ar fi o idee bună ca aceste rețele să fie integrate în RER?
    – Serviciile de telemedicină deja existente ne ajută să dezvoltăm tocmai conceptul de rețea. Există, desigur, posibilitatea de a utiliza experiența deja dobândită și bunele practici pentru a face pași înainte. Altfel, nu văd cum am putea începe să obținem rezultate practice prin utilizarea telemedicinii. Și va trebui să găsim căi de translare a bunelor practici dintr-o țară în alta, asta e sigur.

 

     – Credeți că e o problemă în faptul că unele țări sunt mult mai bine reprezentate în RER decât altele?
    – Nu. În primul rând, în fiecare țară există spitale implicate deja în rețelele de diagnostic și tratament în bolile rare. Pentru a face parte din RER, spitalele trebuie să facă o aplicație în acest sens și să corespundă unor criterii date. Singurul filtru, pentru a face parte dintr-o rețea europeană de referință, este respectarea acestor criterii. Avem și în România spitale care respectă aceste criterii, la fel în Lituania. La acest moment, avem centre incluse în RER în 25 de state membre plus Norvegia. De ce? Pentru că spitalele în cauză respectă criteriile. Sunt parte din RER pentru că au această capacitate, nu contează țara în care se află sau nivelul de dezvoltare economică. Includerea în rețea înseamnă că aceste spitale au capacitatea clinică și de cercetare pentru a aborda problemele legate de o patologie specifică.

 

 

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.