Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

Ziua internațională a bolii Batten: Bucureștiul se colorează în turcoaz

Viața Medicală
L. Budin marţi, 8 iunie 2021, ora 14:06

Pe 9 iunie, de la 22.00, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria și fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz, culoarea simbolică a bolii Batten – o afecțiune neurodegenerativă rară, care apare în copilărie.

Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața, se arată într-un comunicat al Asociației Rebeca Faith-Hope-Love. Nu poate fi vindecată, dar cercetătorii din întreaga lume îi caută leac.

cladiri-batten

În sprijinul micilor pacienți

Pentru lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 (CLN2), numită generic boala Batten, există un tratament care prelungește și îmbunătățește boala micilor pacienți, arată Asociația Rebeca Faith-Hope-Love.

Asociația are ca scop apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale copiilor cu nevoi speciale și ale membrilor familiei acestora, luptând pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea lor.

Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Printre acestea se numără pierderea vederii, crizele de epilepsie, demență sau mișcările anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive”, arată Adnana Cotolea, vicepreședinte al asociației și mamă de copil cu boala Batten.

Demersuri de durată

În Romania sunt tratați trei copii cu CLN 2, după ce Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a făcut demersuri trei ani de zile pentru ca tratamentul cu Brineura să se facă şi în România, se arată în comunicat.

Mai există doi frați diagnosticați cu CLN7 -  unul dintre ei urmează să ajungă în SUA, pentru a participa la un studiu clinic”, precizează Adnana Cotolea.

Prin inițiativa de a ilumina clădiri publice în turcoaz, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love vrea să atragă atenția asupra încercărilor prin care trec pacienții cu boli rare.

Etichete: boala batten zi internationala eveniment iluminare cladiri asociatia rebeca faith-hope-love

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.