Chiar dacă în România se observă o creștere a nivelului de diagnosticare, mai sunt multe lucruri de făcut pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu TSA. Despre acestea am stat de vorbă cu Daniela Bololoi, președinta asociaţiei Help Autism.

Carte de vizită

• Psiholog clinician
• Psihoterapeut
• Fondator şi președinte RO TSA (Reţeaua Naţională a ONG-urilor în Autism)

Cum este situată România comparativ cu alte state în ceea ce privește tratarea tulburărilor de spectru autist (TSA)?

În foarte multe privinţe, România stă mult mai prost decât media europeană. Conform raportului CDC din 2022, un copil din 44 are o tulburare din spectrul autist, cea mai răspândită tulburare de dezvoltare a copilăriei fiind autismul. Există și o incidenţă comunicată de OMS. Cel mai recent raport spunea că incidenţa este de 1 la 100, dar noi nu ne bazăm pe ea. Am făcut un studiu în grădiniţele din Sectorul 3, în București, și a reieșit o incidenţă de 1 din 51. Este clar, deci, că incidenţa reală este mai apropiată de cifrele CDC.

Ce determină apariţia acestor discrepanţe?

Lipsa diagnosticului este cea care dă peste cap statistica mondială. Au fost mulţi ani în care [autismul] se subdiagnostica și încă sunt ţări în care nu se face screening pentru această afecţiune. În România observăm un trend în creștere în ceea ce privește nivelul de diagnosticare. Conform INS, în 2019 apăruseră peste 1.000 de copii cu diagnostic în sistem, după ce ani la rând am stagnat la 200-300 de diagnostice puse.

Care credeţi că este motivul pentru care a crescut numărul copiilor diagnosticaţi?

Este meritul medicilor de familie și al pediatrilor care nu mai ignoră semnele autismului și nu mai amână recomandarea către medicul de specialitate, dar și al părinţilor. Aceștia sunt din ce în ce mai informaţi și deschiși spre a vorbi cu specialistul despre îngrijorările lor. De aici începe tot, de la un diagnostic pus la timp, adică în primii doi ani de viaţă. Un alt trend îmbucurător este creșterea numărului de specialiști. Din ce în ce mai mulţi studenţi la Psihologie se orientează spre această carieră – de terapeut al persoanelor cu autism. A contribuit semnificativ și introducerea în COR a ocupaţiei de analist comportamental și, astfel, s-a produs recunoașterea acestei activităţi profesionale pe care terapeuţii o fac în România de peste 15 ani.

Cel mai frumos job, dar și cel mai provocator

Care sunt provocările cu care se confruntă părinţii/aparţinătorii copiilor cu TSA, care apelează la dv.?

Sunt foarte multe provocări. De la acceptarea diagnosticului – un eveniment care în sine provoacă un mare dezechilibru în familie – și până la a face rost de bani pentru a acoperi programele de terapie. În prezent, terapia zilnică de care are nevoie o persoană cu autism nu este acoperită din bugetul de stat, iar costurile pentru o lună de intervenţie sunt de aproximativ 1.000 de euro. Așa cum persoanele diagnosticate cu boli medicale au dreptul la tratament, așa ar trebui să aibă dreptul și persoanele neurodiverse. Aceasta este lupta mea acum, să știu că părinţii sunt liniștiţi pentru că au fondurile pentru a-și îngriji copiii. Mi se pare un drept care le este încălcat de prea mulţi ani.

Cum arată o zi din viaţa membrilor asociaţiei Help Autism?

Foarte diferită de la un departament la altul. Din punctul meu de vedere, terapeuţii au cel mai frumos job, dar și cel mai provocator. Ei trebuie să rămână motivaţi în fiecare zi, deși victoriile în terapie se obţin foarte greu. Uneori, prima izbândă apare după luni de exerciţiu pe același program, iar pentru adolescenţi, primul POT SINGUR poate să apară după săptămâni de muncă, repetiţie, frustrare în centrele dedicate lor.

Proiecte pentru o viaţă mai bună

Cum arată viaţa unui adolescent cu TSA din România: Dar a unui adult?

Ne întrebăm în fiecare zi acest lucru și încercăm să aducem îmbunătăţiri în fiecare etapă a vieţii lor. Copiii cu care am început activitatea în 2010 au crescut, au devenit adolescenţi și chiar tineri adulţi. Multora nu li se mai potriveau programele de terapie din centrele noastre. Primeam multe solicitări de tipul: dar pentru adolescenţi ce faceţi?! Și cu adulţii cum rămâne? Din aceste întrebări apar soluţiile. De exemplu, Help HOME răspunde parţial la aceste întrebări. Anul trecut am dezvoltat și un program de continuitate pentru tineri, Help HIRE – o direcţie pe termen lung a organizaţiei în care ajutăm tinerii să se pregătească pentru primul job și chiar le găsim internshipuri și joburi cu ajutorul companiilor cu care lucrăm. Din păcate, lipsa unui loc de muncă duce la alte tulburări și afecţiuni ce ţin de sănătatea mintală. Persoanele cu autism sunt cu 75% mai predispuse la boli psihice, precum depresia și anxietatea, în lipsa unui loc de muncă (statistică Autism Europe). Sunt multe lucruri de schimbat, multe cifre și nedreptăţi de îndreptat.

Care sunt proiectele viitoare ale asociaţiei?

Peste 90% dintre copiii și adolescenţii cu dizabilitate din România nu au fost și nu vor merge niciodată într-o tabără. Spaţiile de cazare și activităţi neadaptate nevoilor lor și personalul nepregătit îi vor ţine departe de o experienţă esenţială în dezvoltarea lor. În septembrie 2022, Asociaţia HELP Autism a lansat, împreună cu Ordinul Arhitecţilor din România, filiala București, și AMAIS, concursul de soluţii pentru construirea primei tabere incluzive din România. Proiectul va crea și cadrul pentru construirea primei tabere după anii ^,90. Construcţia va fi făcută în Câmpu lui Neag, pe un teren de 13.000 mp achiziţionat de asociaţie. Acesta este cel mai îndrăzneţ proiect al asociaţiei și se adaugă priorităţilor deja existente.

Multe lucruri trebuie schimbate

Care sunt aceste priorităţi?

Decontarea terapiei, transformarea școlilor de masă în școli incluzive, integrarea pe piaţa muncii – amplificarea proiectului Help HIRE, de conștientizare și informare. Vom lansa și un produs de e-learning, „Permis în autism”,adresat tuturor adulţilor. Este un curs practic, online, care îi va ajuta să nu mai excludă persoanele neurodiverse de la drepturile care li se cuvin. Din păcate, cifre alarmante fac referire exact la acest aspect. La incapacitatea noastră, a profesioniștilor care lucrăm în sisteme publice, de a fi incluzivi.

Puteţi detalia?

Un copil din patru cu autism nu este integrat în nicio formă de învăţământ în România, deși are vârsta biologică să meargă la grădiniţă sau școală. Doar în 2022, aproximativ 3.000 de părinţi și-au retras elevii cu CES (n.r.: cerinţe educaţionale speciale) din școlile de stat. Și mai îngrijorător este faptul că persoanele cu autism mor cu 16 ani mai devreme decât media generală a persoanelor cu dizabilităţi, din cauza lipsei de acces la servicii medicale și sociale adaptate lor. Ne dorim foarte mult să multiplicăm modelul nostru de centru în fiecare judeţ. Asta se va putea face cu ajutorul medicilor, al psihologilor, părinţilor și sponsorilor, după ce deblocăm fondurile de la stat.

Dincolo de viziune, misiune și valori, eu cred că o organizaţie trebuie să aibă un crez, o menire. Menirea Help Autism este să construiască o Românie în care minţile și abilităţile diverse sunt îmbrăţișate cu inimi deschise.Dincolo de viziune, misiune și valori, eu cred că o organizaţie trebuie să aibă un crez, o menire. Menirea Help Autism este să construiască o Românie în care minţile și abilităţile diverse sunt îmbrăţișate cu inimi deschise.