Prezentăm situaţia curentă a îngrijirilor
paliative în România în 2014 şi perspectivele de dezvoltare, în lumina
documentelor internaţionale recente, ce susţin integrarea paliaţiei în
strategiile naţionale de sănătate, la toate nivelurile, cu accent prioritar pe
asistenţa primară şi comunitară.
Contextul internaţional. 2014 a reprezentat,
pe plan internaţional, un an ce va rămâne de referinţă pentru dezvoltarea îngrijirilor
paliative. În luna ianuarie, pe agenda Consiliului executiv al OMS s-au aflat,
pentru prima oară, discuţii extinse referitoare la o rezoluţie de sine stătătoare
privind îngrijirile paliative. Consiliul a analizat raportul detaliat legat de îngrijirile
paliative prezentat de secretariatul OMS, iar la sesiunea din 23 mai 2014 a
Adunării generale a sănătăţii a fost adoptată oficial Rezoluţia WHA67.19 –
Dezvoltarea îngrijirilor paliative – componentă a tratamentului integrat în cadrul îngrijirii continue pe
parcursul vieţii.
Rezoluţia
solicită statelor membre: să dezvolte şi să implementeze politici
cost-eficiente şi echitabile de integrare a îngrijirilor paliative în ansamblul
sistemelor se sănătate, la toate nivelurile, cu accent pe asistenţa primară,
comunitară şi la domiciliu; să asigure alocarea corespunzătoare de resurse
financiare şi umane pentru iniţiative de dezvoltare a îngrijirilor paliative,
prin implementarea de politici specifice, educaţia şi instruirea personalului,
asigurarea medicamentelor esenţiale, inclusiv a celor cu regim controlat; să
asigure, prin parteneriate multisectoriale, suportul adecvat şi instruirea
familiilor pacienţilor, voluntarilor comunitari şi altor persoane implicate în îngrijirea
bolnavilor; să integreze îngrijirea paliativă în educaţia continuă a
personalului, în concordanţă cu rolurile şi responsabilităţile profesionale; să
evalueze nevoile interne de îngrijiri paliative, inclusiv cele referitoare la
medicaţia pentru controlul durerii şi să asigure medicaţia esenţială pentru îngrijirile
paliative; să revizuiască şi să adapteze legislaţia naţională şi politicile de
control al medicamentelor (în concordanţă cu ghidurile OMS), pentru îmbunătăţirea
accesului şi utilizării raţionale a medicamentelor pentru controlul durerii; să
actualizeze lista naţională a medicamentelor esenţiale, în lumina actualizării
Listei model a OMS; să susţină parteneriatele între instituţiile publice şi
societatea civilă, inclusiv asociaţiile de pacienţi, sprijinind dezvoltarea
serviciilor pentru pacienţii care au nevoie de îngrijiri paliative; să
implementeze şi să monitorizeze acţiunile de îngrijiri paliative incluse în
planul global de acţiune al OMS.
E importantă cunoaşterea şi popularizarea
acestor prevederi, care vin în sprijinul Strategiei naţionale de îngrijiri
paliative, propuse MS în 2012, şi care susţine necesitatea dezvoltării paliaţiei
în toate mediile de acordare a serviciilor: în asistenţa primară şi comunitară,
precum şi prin servicii specializate.
Atlasul
global al îngrijirilor paliative la sfârşitul vieţii. În ianuarie 2014, OMS şi
WPCA (Alianţa Mondială pentru Îngrijiri Paliative) au publicat la Geneva primul
„Atlas global al îngrijirilor paliative la sfârşitul vieţii“. Scopul lui este
de a pune în lumină nevoia acută de îngrijiri paliative la nivel global şi de a
oferi informaţii tuturor celor interesaţi de îmbunătăţirea accesului tuturor
categoriilor de pacienţi la aceste servicii.
Lucrarea
realizează o hartă globală a situaţiei îngrijirilor paliative, grupând ţările
lumii în patru categorii: 1. ţări în care nu există activitate de hospice sau îngrijiri
paliative (75); 2. ţări cu interes în dezvoltarea îngrijirilor paliative şi
servicii incipiente (23) 3. a. ţări cu servicii izolate de îngrijiri paliative
(74) şi b. ţări cu servicii generalizate de îngrijiri paliative(17); 4. a. ţări
cu servicii de îngrijiri paliative în stadiu preliminar de integrare în
sistemul de sănătate (25) şi b. ţări cu servicii de îngrijire paliativă în
stadiu avansat de integrare în sistemul de sănătate (20).
România
este clasificată în grupul 4b, caracterizat prin dezvoltarea unei activităţi în
domeniul paliaţiei care a creat deja o „masă critică“ de servicii în diferite
locaţii, cu acoperirea tuturor tipurilor de servicii atât în sistemul public, cât
şi în cel privat, cu disponibilitate generală în privinţa medicamentelor
opioide pentru controlul durerii, cu centre recunoscute în domeniul educaţiei şi
programe de instruire de bază şi EMC cu impact asupra politicilor de integrare
a îngrijirilor paliative în ansamblul sistemului de sănătate la toate
nivelurile de asistenţă. Realitatea este departe de a ne satisface: la începutul
anului 2013, acoperirea nevoii de servicii de îngrijiri paliative era de 6%.
Educaţia
profesioniştilor. Cursul de atestat în îngrijiri
paliative. Numărul total de medici cu atestat de studii complementare în îngrijiri
paliative se ridică în prezent la 405. O nouă serie de medici (2014–2016) din întreaga
ţară a început cursul cu primul modul teoretic ce are loc la Braşov. Cursul online pentru medici, demarat în
2011, este disponibil şi are 10 module independente. Cursurile sunt recomandate
profesioniştilor din sănătate care doresc să aprofundeze subiecte importante pe
teme specifice – paliaţie, controlul durerii, comunicarea diagnosticului de
boală gravă, starea terminală, simptome digestive şi respiratorii etc. –,
studenţilor la medicină din anii terminali, medicilor rezidenţi, psihologilor şi
altor profesionişti din domeniul paliaţiei. Cursurile sunt creditate de CMR.
Peste 130 de medici de diferite specialităţi au participat până în prezent la
unul sau mai multe module. Masteratul
multidisciplinar de îngrijiri paliative (durata: doi ani) continuă în
cadrul Facultăţii de Medicină a Universităţii „Transilvania” din Braşov, în anul universitar 2014–2015, cu
cea de-a cincea serie. Masteranzii sunt absolvenţi de medicină, asistenţă
medicală/nursing, asistenţă socială, psihologie, teologie, kinetoterapie,
psihiatrie, filologie şi lucrează în sistemul de sănătate de stat sau privat, în
ONG-uri sau intenţionează să deschidă noi servicii de îngrijire paliativă. Programele de instruire pentru asistenţii
medicali au continuat să prezinte interes. Cursurile – introductiv şi avansat – au fost organizate în
cadrul unei finanţări oferite de Fundaţia BMS New York, în 13 localităţi şi au
avut o participare de 335 de asistenţi medicali.
Conferinţa
naţională de îngrijiri paliative. Evenimentul este urmărit în fiecare an (din
1999) de peste 150 de participanţi din toată ţara: medici, asistenţi medicali,
psihologi, asistenţi sociali, îndrumători spirituali, specialişti terapeuţi.
Medicii interesaţi vin din 16 specialităţi diferite, cei mai numeroşi fiind
medicii de familie şi medicii oncologi. Între 23 şi 25 octombrie 2014, la Timişoara,
37 de lectori din ţară, dar şi invitaţi străini vor prezenta cele mai interesante
şi actuale subiecte de îngrijire paliativă, în 11 plenare, 25 de ateliere şi
trei sesiuni de comunicări orale. În acest an, invitaţi speciali sunt: dr. Alison
Landon (Marea Britanie), dr. David Levy (SUA) şi prof. dr. Dorel Săndesc –
secretar de stat în MS. În cadrul evenimentului vor avea loc două lansări de
carte: „Protocoale clinice pentru îngrijiri paliative“ – (reeditat 2014) şi
„Gray Matter“ de dr. David Levy. Conferinţa este creditată EMC de CMR şi
OAMGMAMR. Înscrierile se pot face on-line pe www.anip.ro până la 12 octombrie.
Servicii
de îngrijiri paliative în 2014. Pe lângă cele 67 de servicii existente la începutul
anului 2013, menţionate în Catalogul 2012 al serviciilor de îngrijiri palitive,
2014 a constituit anul de înfiinţare pentru câteva noi servicii specializate de
paliaţie.
Cercetare.
În perioada 5–7 iunie 2014, în cadrul Congresului de cercetare al Asociaţiei
Europene de Îngrijiri Paliative, desfăşurat la Lleida (Spania), au fost
prezentate rezultate ale cercetării realizate printr-un proiect de parteneriat între
Spitalul Cantonal St. Gallen (Elveţia), Hospice „Casa Speranţei“ şi Media
Research Centre România, menit să îmbunătăţească accesul populaţiei la îngrijiri
paliative la nivelul asistenţei primare şi comunitare. Proiectul îşi propune să
evidenţieze bariere în accesul bolnavilor de cancer la îngrijire în comunitate şi
să propună un model de intervenţie prin educaţie, asigurarea de îngrijiri
paliative de bază şi ajustări legislative şi financiare. Proiectul abordează
nivelul 2 din Strategia naţională de îngrijiri paliative, respectiv acordarea îngrijirilor
paliative la nivel de bază, prin medicina de familie şi asistenţa comunitară.
Un
alt proiect de cercetare, finanţat printr-un program de cooperare româno-elveţian
are ca parteneri Departamentul de oncologie al Spitalului Cantonal St. Gallen
(Elveţia), Institutul Oncologic Institute „Prof. dr. I Chiricuţă“ Cluj-Napoca, Spitalul Judeţean Alba,
Institutul Oncologic „Al. Trestioreanu” Bucureşti, Institutul Regional de Oncologie Iaşi şi Hospice „Casa Speranţei“.
Proiectul are ca scop integrarea îngrijirilor paliative şi oncologiei în
diferite medii de acordare a serviciilor, prin realizarea şi testarea de
intervenţii centrate pe nevoile pacienţilor.
Programul
naţional de îngrijiri paliative. Programul prezentat la conferinţa ANIP din
2013 şi supus atenţiei MS din 2012 este încă în fază de discuţii. Unele
structuri de dezvoltare propuse au fost incluse în Proiectul de reformă a
sistemului de sănătate. Proiectul cuprinde intervenţii pe termen scurt, mediu şi
lung în cadrul Strategiei Naţionale de Sănătate 2014–2020, îngrijirile
paliative fiind una dintre componentele vizate atât la nivel de spital, cât şi
de asistenţă ambulatorie şi la domiciliu. Proiectul va susţine înfiinţarea a 29
de compartimente de îngrijiri paliative de spital, 90 de cabinete de consultaţii
în ambulatoriu şi 90 de echipe de îngrijiri paliative la domiciliu, ceea ce va
contribui la îmbunătăţirea accesului la îngrijiri paliative şi dezvoltarea
coordonată şi uniformă a serviciilor specializate şi de bază în toate judeţele.
Calitatea
serviciilor. Odată cu creşterea interesului pentru îngrijirile paliative şi cu
dezvoltarea serviciilor, s-a impus tot mai acut nevoia de stabilire a unor
standarde de calitate şi de creare a unui sistem naţional de evaluare a
serviciilor de îngrijiri paliative. ANIP şi-a propus să dezvolte o modalitate
de evaluare a serviciilor, în colaborare cu autorităţile, furnizorii de
servicii şi beneficiarii. La întâlnirea Consiliului naţional din martie 2014 a început
procesul de elaborare a unor grile pentru evaluarea serviciilor de îngrijiri
paliative în unităţi cu paturi şi la domiciliu. Ulterior, procesul a fost
transpus într-un proiect depus spre finanţare, rezultatele fiind aşteptate la
sfârşitul anului. Sistemul de evaluare va fi iniţial testat în mod voluntar pe
unele organizaţii/servicii, urmând a fi ulterior propus spre a fi implementat
la nivel naţional, pe serviciile de îngrijiri paliative din sistemul public şi
cel privat, în unităţi cu paturi şi îngrijiri
palative la domiciliu.
Rubrică realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro),
promotor al îngrijirii paliative în România din 1992, centru de excelenţă în
Europa de Est şi unul dintre modelele recunoscute la nivel global de servicii şi
educaţie în paliaţie. Coordonator: conf.
dr. Daniela Moşoiu (Universitatea „Transilvania“ din Braşov, director educaţie
şi dezvoltare Hospice „Casa Speranţei“)
