Multe din nevoile pacienţilor cu boli care presupun îngrijiri paliative pot fi soluţionate și la domiciliul acestora. Cei mai mulţi dintre acești pacienţi chiar își doresc asta, numai că România, la nivel de sistem, pare că nu e capabilă să asigure în mare măsură astfel de servicii. Lucrurile ar putea cunoaște îmbunătăţiri și în ţara noastră odată cu implementarea Planului Naţional de Combatere a Cancerului. Până la aceste îmbunătăţiri (atât de necesare), dr. Dan Malciolu, medic primar de igiena alimentaţiei și nutriţie, îngrijiri la domiciliu adulţi, ne prezintă realitatea „din teren”, în cel mai propriu sens. El oferă astfel de servicii din partea HOSPICE Casa Speranţei, fundaţie înfiinţată în 1992 la Brașov, care practic a introdus conceptul de îngrijire paliativă în România. Ce înseamnă cei 30 de ani de existenţă a acestei fundaţii, care, iată, se împlinesc în acest an? Peste 45.000 de pacienţi, copii și adulţi cu boli incurabile, care au beneficiat de servicii de îngrijire paliativă.

În România, anual ar avea nevoie de îngrijiri paliative peste 172.000 de pacienţi. Unde ne situează aceste cifre în Europa?

OMS estimează că în spaţiul european au nevoie de îngrijiri paliative 4,4 milioane de persoane și doar 35% o primesc, într-o formă sau alta (sursa). Un articol publicat în BMJ în 2021 arată absenţa sau integrarea neuniformă a serviciilor de îngrijiri paliative pe teritoriul european. În general, cu cât venitul pe cap de locuitor este mai mare, cu atât dezvoltarea și integrarea acestor servicii este mai bună. Cele mai dezvoltate servicii sunt în Olanda, Marea Britanie, Germania și Elveţia. România se plasează înaintea altor state precum Grecia, Slovacia, statele din spaţiul fostei Iugoslavii sau ţările baltice. Poziţia României se datorează, în principal, activităţii HOSPICE Casa Speranţei de promovare a integrării îngrijirii paliative în curriculumul de educaţie a profesioniștilor din sănătate, activităţii clinice desfășurate încă de la înfiinţare, implicării în politicile publice de sănătate.

De ce este nevoia atât de mare de îngrijiri paliative în România?

Atât în România, cât și în celelalte state, îmbătrânirea populaţiei, creșterea speranţei de viaţă predispun locuitorii la o creștere a incidenţei bolilor cronice. Atât timp cât mortalitatea prin afecţiuni acute scade, datorită progresului medical, probabilitatea de a apărea o afecţiune cronică crește în paralel cu speranţa de viaţă.

Servicii oferite târziu sau deloc

Cum se traduce faptul că doar unul din zece români are acces la îngrijiri paliative?

Oferta de astfel de servicii, în România, are o distribuţie neuniformă pe teritoriul ţării. Deși cei mai mulţi dintre pacienţi își doresc să fie îngrijiţi la domiciliu, serviciile de acest tip, înalt specializate, sunt extrem de puţine. Adesea, serviciile curative nu prezintă această opţiune pacienţilor aflaţi „în afara resurselor terapeutice”, iar existenţa și vizibilitatea furnizorilor sunt limitate. Îngrijirea paliativă ar trebui integrată în planul general de îngrijire, de la momentul diagnosticării. Dar realitatea ne arată că, la noi, aceste servicii sunt recomandate târziu sau deloc, ceea ce limitează eficienţa lor în reducerea suferinţei pacientului.

Ce provocări a adus pandemia de COVID-19 pentru pacienţi, dar pentru furnizorii de servicii paliative?

Pentru pacienţi, pandemia a redus adresabilitatea la servicii medicale în general, acestea fiind oferite târziu sau deloc. Prin HOSPICE Casa Speranţei, de exemplu, serviciile au continuat să fie oferite pe toate palierele – internare continuă, ambulatoriu, îngrijire la domiciliu, centre de zi –, cu constrângeri legate de reorganizarea circuitelor spitalicești, numărul de pacienţi care au putut fi îngrijiţi, absenteismul personalului din motive medicale, costuri legate de echipamentul de protecţie individuală, testarea repetitivă a personalului. A trebuit să dăm o pondere crescândă serviciilor de telemedicină, care ne-au permis să răspundem ceva mai repede nevoilor pacienţilor și familiilor, dar au amputat o parte din interacţiunea directă, interumană, nemediată de un ecran, cu pacienţii noștri.

S-a redus timpul dedicat interacţiunii directe

În București, fundaţia are două echipe de îngrijiri paliative la domiciliu. Cam de câte credeţi că ar fi nevoie pentru a acoperi cererea?

Cele două echipe din București au încercat să acorde serviciile de în­grijiri paliative cât mai prompt, cu minimizarea riscurilor microbiologice pentru pacienţii noștri imunosupresaţi, cât și pentru angajaţi. Timpul alocat contactului fizic cu pacienţii a scăzut, a trebuit să adăugăm timpi intermediari necesari îmbrăcării/îndepărtării echipamen­tului individual de protecţie și pentru triajul epidemiologic al fiecărui caz în parte. Până în momentul de faţă putem spune cu mândrie că nimeni din departament nu s-a infectat la muncă și, implicit, nu a infectat pacienţii. Doar pentru asigurarea serviciilor de îngrijiri paliative pentru bolnavii oncologici din București ar fi necesare încă două-trei echipe complete. Iar dacă luăm în considerare întreaga gamă de afecţiuni cronice în care îngrijirea paliativă s-a dovedit benefică, de mult mai multe.

Cum ar trebui gândit, în România, un sistem eficient de îngrijiri la domiciliu, inclusiv de paliaţie?

Sistemul de îngrijiri paliative din România ar trebui dimensionat plecând de la morbiditatea generală, preferinţele pacienţilor, adresabilitatea lor, datele demografice, acceptarea limitelor medicinei curative și integrarea acesteia cu cea paliativă. O analiză a costurilor ar arăta că degrevarea sistemului spitalicesc de cazurile care se califică pentru îngrijirea paliativă ar aduce după sine o calitate sporită a actului medical, cu costuri mai reduse.

Redarea unui grad de control asupra alegerilor personale

Care este diferenţa dintre un pacient cu o boală incurabilă care are parte de paliaţie și unul care nu are parte?

În general, pacienţii cu afecţiuni cronice progresive nu mai beneficiază de opţiunea curativă. În cazul afecţiunilor oncologice care progresează, în pofida tratamentelor aplicate, ei ajung să fie etichetaţi ca fiind „în afara resurselor terapeutice” sau li se spune, direct sau indirect, „nu se mai poate face nimic”. Adesea nu li se spune mai nimic despre boala devastatoare pe care o au și despre prognostic, fiind lăsaţi să creadă că totul va fi bine. Ideal, îngrijirea paliativă ar trebui să fie iniţiată de la momentul diagnosticului și să fie acordată în paralel cu cea curativă. Pe măsură ce arsenalul laturii curative devine tot mai îngust, paliaţia are mai mult de oferit, adresându-se suferinţei pacientului în general, fie ea fizică, psiho-emoţională sau socială. Studii relativ recente au arătat că, deși îngrijirea paliativă nu ţintește prelungirea sau scurtarea vieţii, introdusă precoce pe parcursul bolii, pe lângă creșterea calităţii vieţii pacientului, ea aduce o prelungire a acesteia.

Care a fost perioadă cea mai lungă în care un pacient a beneficiat de îngrijiri paliative la HOSPICE Casa Speranţei?

În serviciul nostru, durata medie de acordare a serviciilor este de aproximativ trei luni, dar avem în servicii și pacienţi de peste doi ani. Cel mai adesea, duratele lungi de îngrijire se întâlnesc în cazul diag­nosticelor onco-hematologice cu boli care intră în remisie sau sunt extrem de lent progresive. De regulă, pacienţii ajung la noi în faze extrem de avansate de boală, adesea în fază terminală. Nu sunt puţine cazurile când pacientul mai supravieţuiește câteva zile după evaluarea iniţială, când acesta este găsit comatos. O explicaţie a acestui fenomen este faptul că îngrijirea paliativă în România este privită ca îngrijire terminală când, de fapt, este cu mult mai mult decât atât.

Care este cea mai mare provocare în ceea ce privește îngrijirea la domiciliu a pacientului din București?

Pe lângă provocările obișnuite reprezentate de trafic, locuri de parcare, arealul geografic vast al municipiului București, cel mai greu este să găsești, să pregătești și să îţi păstrezi profesioniștii care să acorde serviciile. Pe lângă un set de cunoștinţe și abilităţi specifice, aceștia trebuie să dovedească un anumit tip de personalitate și rezilienţă. Puţine sunt cadrele medicale care pot face faţă zilnic pierderilor repetitive, suferinţei zilnice care este prezentă constant în anticamera morţii. În plus, dacă în spital medicul este privit ca „stăpân, decident atoateștiutor”, acasă la pacient lucrurile stau total diferit. Dacă pacientului i-a fost răpit de boală controlul asupra sinelui, viitorului, abordul îngrijirii paliative este să îi dea înapoi, cu blândeţe și răbdare, un grad de control asupra alegerilor personale, fie ele medicale, sociale sau relaţionale.