În această săptămână a fost marcată Ziua Mondială a Angioedemului Ereditar (16 mai 2023) , pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală rară. Ziua mai poartă numele de „Hereditary Angioedema (HAE) day”. 

Angioedemul ereditar este o boală genetică rară, care are ca rezultat atacuri recurente de edem (umflături) localizate în diferite părți ale corpului, incluzând abdomenul, fața, membrele inferioare și superioare, organele genitale și gâtul, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției. 

Majoritatea persoanelor cu angioedem ereditar au deficit de proteină C1-INH - fie aceasta nu este suficientă, fie nu funcționează corect, ceea ce determină vasele sangvine să elibereze lichid, ducând la tumefierea care caracterizează un atac de angioedem ereditar.

Cum afectează angioedemul ereditar viața pacienților?

Boala reprezintă mai mult decât o serie de atacuri și poate afecta în mai multe moduri viața pacienților. Astfel, atacurile de angioedem ereditar le influențează decisiv deciziile pacienților, determinându-i deseori să-și anuleze planuri legate de călătorii și vacanțe, hobby-uri, sport și activități fizice, evenimente sociale sau consumul anumitor alimente.

Totodată, pacienților cu angioedem ereditar le este afectată cariera sau educația, prin impactul asupra parcursului educațional, limitarea oportunităților privind cariera, demisie sau schimbarea poziției, reducerea productivității, absenteism de la locul de muncă sau teama de a-și pierde locul de muncă. 

Nu în ultimul rând, angioedemul ereditar are un impact negativ și asupra vieții sociale a pacienților și a relațiilor cu familia și prietenii. Boala provoacă izolarea față de ceilalți, prin imposibilitatea de a participa la activități, preocuparea de a nu fi o povară pentru aparținători sau dificultăți în alegerea de a avea copii. 

Consecințe pe termen lung 

Povara acestei boli cronice și imprevizibile poate avea consecințe pe termen lung pentru pacienți. Aceștia sunt de trei ori mai predispuși la depresie și de zece ori mai predispuși la anxietate comparativ cu populația generală. Sursele de anxietate includ teama de atacuri/asfixiere, întreruperea activităților, călătoriile departe de casă sau teama de a transmite boala copiilor. 

„Suntem solidari cu pacienții care suferă de angioedem ereditar, o boală rară cu consecințe nefaste pentru sănătatea și calitatea vieții lor. Deși nu pot fi vindecați complet, aceștia pot avea o viață mult mai aproape de normal, dacă sunt diagnosticați corect și la timp și dacă au acces la tratamentul corespunzător. Astfel, din 2017 Takeda a venit în sprijinul pacienților care suferă de această boală rară cu opțiunea de tratament pentru crizele de angioedem ereditar, aceasta fiind singura opțiune terapeutică salvatoare de vieți”, a precizat Todor Kesimov, country head al companiei Takeda România. 

În ultimii ani, specialiștii au continuat să inoveze și să caute soluții pentru prevenția de rutină a episoadelor recurente de angioedem ereditar și, din fericire, rezultatele se văd.

„Din 2022, pacienții din România au la dispoziție aceste medicamente inovatoare din categoria anticorpilor monoclonali, o opțiune terapeutică sub formă de administrare subcutanată. Pacienții cu Angioedem ereditar își pot administra foarte ușor și oriunde acest tratament, recăpătându-și astfel șansa la o viață normală”, a declarat Marilena Stănescu, patient value & access head al Takeda România.