Cea de-a șaptea ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Melanom România „Împreună putem salva vieţi” are loc anul acesta la Timişoara, în perioada 28-29 iunie 2024 şi are ca temă prioritară oncologia de precizie, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției. 

Asociaţia Melanom România atrage atenţia asupra faptului că România continuă să fie o ţară în care mulţi pacienţi îşi pierd viaţa din cauza cancerului, având o rată a mortalităţii cu 7% mai mare decât media Uniunii Europene, conform ultimului raport INSP. 

În acelaşi timp, datele ECIS arată că incidenţa melanomului a atins 11,8 cazuri la 100.000 de locuitori pe an, cu 2.247 de cazuri noi anual, în creştere faţă de anii trecuţi. Conform studiilor, şansele de supravieţuire în regiunea est-europeană sunt considerabil mai scăzute, adică 50%, comparativ cu 90% rata relativă la 5 ani în ţările occidentale. 

Accesul la terapii inovatoare, unul dintre obiective

Pentru a creşte supravieţuirea, sunt necesare schimbări majore în domeniul sănătăţii şi cercetării, arată preşedinta Asociaţiei Melanom România, Violeta Astratinei (foto): 

„Stabilirea unor criterii obiective pentru identificarea spitalelor şi clinicilor cu experienţă şi crearea de centre de expertiză specializate pe tipuri de tumori este esenţială, mai ales în cazul tumorilor cu incidenţă mai scăzută ca melanomul cutanat şi melanoamele rare, unde, din păcate, este dificil să găsim specialişti cu adevărat pregătiţi. 

Pentru tratamentele noi, pacienţii încă trebuie să aştepte mai bine de doi ani, deşi accesul la terapii inovatoare este printre obiectivele mediatizatului Plan Naţional de Cancer, aprobat în Parlament în 2022. Pe traiectoria oncologică, 50% dintre pacienţii cu melanom rămân fără opţiuni de tratament din cauza lipsei studiilor clinice iniţiate în sistemul public. Unii pleacă de nevoie în străinătate, relocându-şi întreaga familie pentru o şansă la tratament, iar cei rămaşi în ţară mor prematur. 

Credem că această situaţie ar putea fi schimbată prin programe de cercetare clinică la nivel naţional şi utilizând progresele din genomică şi diagnosticarea moleculară, după modele implementate în alte ţări, de exemplu programele nationale DRUP în Olanda şi IMPRESS în Norvegia. Coordonatorii programelor de medicină de precizie au alcătuit deja consorţii largi în Europa de care şi pacienţii români ar putea beneficia!”. 

Vor veni peste 20 de specialiști

Din aceste motive, a șaptea ediţie a conferinţei naţionale a Asociaţiei de pacienţi Melanom România este axată pe tema oncologiei de precizie pentru a căuta soluţii pentru accesul pacienţilor cu nevoi neacoperite la diagnostic şi tratament („unmet need”). 

„Anul acesta vom fi la Timişoara, unul dintre centrele promiţătoare în oncologie, alături de peste 20 de specialişti de la Oncohelp, Spitalul Municipal Judeţean Timişoara, Centrul Oncologic Sf. Nectarie Craiova, Institutul Oncologic Bucureşti, Institutul Naţional de Sănătate Publică, Universitatea Babeş-Bolyai Cluj şi câteva clinici private. Vom avea alături de noi colaboratori din Norvegia, implicaţi în proiecte de medicină de precizie ca PCM4EU şi PRIME-ROSE. 

De asemenea, ni se va alătura coordonatoarea proiectului DARE-NL pentru terapiile celulare (ATMPs), specialişti în guvernarea datelor de sănătate din Belgia şi colegi din proiectul EU-CT-X, care vizează accesul la studii clinice transfrontaliere”, mai spune Violeta Astratinei. 

Asociaţia apreciază şi efortul autorităţilor statului pentru a contribui la discuţii. Ministrul Sănătăţii, prof. dr. Alexandru Rafila, va realiza, la solicitarea Asociaţiei Melanom România, o actualizare a preocupărilor ministerului în îngrijirea oncologică şi planul de cancer. 

Dr. farmacist Răzvan Prisada va vorbi despre implementarea reglementării europene de evaluare a medicamentelor - Regulation EU 2021/2282 - şi implicarea asociaţiilor de pacienţi. Adrian David, director CAS Hunedoara, va împărtăşi experienţa sa privind asigurarea de servicii medicale optime într-o regiune defavorizată. „În cadrul conferinţei naţionale vom desfăşura şi conferinţa de presă dedicată pacienţilor cu melanom ocular, aflaţi la risc să rămână fără tratament. Vom adresa un apel deschis pentru găsirea unei soluţii”, a completat Violeta Astratinei. 

Conferinţa naţională se va desfăşura în sala multifuncţională a Consiliul Judeţean Timiş. Organizatorii aşteaptă să fie prezenți peste 70 de pacienţi şi familii şi 23 de speakeri, medici specialişti şi cercetători de la universităţi şi centre oncologice din România şi străinătate şi companii farmaceutice. Conferinţa naţională şi conferinţa de presă sunt deschise publicului şi presei prin transmisie live, de pe pagina de Facebook a Asociaţiei Melanom Romania.