Luna august este dedicată conștientizării atrofiei musculare spinale (AMS). În acest context, Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” a anunţat rezultatele unui proiect-pilot de screening al nou-născuţilor pentru această afecţiune. Proiectul a fost derulat în opt maternităţi publice și private din București și Slobozia, începând cu luna august a anului trecut.

Până acum, în cadrul său au fost analizate 11.000 de probe, fiind depistate patru cazuri pozitive. „În urma oferirii sfatului genetic în cazul familiei unuia dintre cei patru nou-născuţi, au mai fost depistate încă două cazuri în aceeași familie”, a explicat conf. dr. Andrada Mirea, directorul medical al Centrului, în cadrul conferinţei de presă pentru anunţarea rezultatelor proiectului-pilot.

Costuri anuale de 1,5 milioane de euro

Dacă programul ar fi implementat la nivel naţional, el ar necesita, anual, 1,5 milioane de euro, a adăugat aceasta: „Numărul copiilor depistaţi (...) nu ar crește neapărat, dar depistarea lor încă de la naștere și începerea tratamentului în stadiu presimptomatic ar duce la eliminarea altor costuri psihice și financiare, atât pentru familiile afectate, cât și pentru sistemul de sănătate”.

Potrivit datelor prezentate de conducerea Centrului „Nicolae Robănescu”, costurile necesare pentru îngrijirea unui singur pacient cu cel mai frecvent și mai grav tip de AMS, depistat tardiv, se ridică la aproximativ 600.000 de lei pe an, la care se adaugă cheltuielile cu tratamentul. În cazul depistării precoce, nu numai că mare parte din aceste costuri nu ar fi necesare, dar calitatea vieţii pacienţilor s-ar îmbunătăţi considerabil.

1 din 6.000 până la 1 din 10.000 de copii se naște cu AMS.