Numărul pare mic raportat la populaţia de aproximativ 20 de milioane a ţării noastre. Însă cum ar fi dacă unul dintre acești 41 de pacienţi ar fi o rudă apropiată? Atunci ar începe, mai mult ca sigur, o cursă contracronometru către „celula care dă Viaţă”. 

Cea mai bună soluţie pentru a scurta această cursă ar fi ca românii să se înscrie, în număr cât mai mare, în Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice, spune directorul Registrului, Traian Laurian Arghişan (foto), medic primar Sănătate Publică și Management: „Registrul a apărut ca o necesitate pentru ca toţi pacienţii din România care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice de la o persoană neînrudită să facă această intervenţie într-unul din centrele de transplant din ţară. Înainte de înfiinţarea lui, pacienţii erau nevoiţi să vândă tot ce aveau și să strângă fonduri pentru a fi transplantaţi în străinătate”. 

Scopul acestuia este de a identifica și asigura, la standarde internaţionale, donatori voluntari de celule stem hematopoietice neînrudiţi, compatibili pentru toţi pacienţii din România care au nevoie de un transplant de astfel de celule și pentru care nu există donatori voluntari compatibili înrudiţi. Până în prezent, în Registru s-au înscris 96.921 de persoane. Segmentele cel mai bine reprezentate sunt cel al bărbaţilor cu vârsta de 26-35 de ani și de 36-45 ani.

Un pas esenţial 

Cei mai mulţi potenţiali donatori înscriși provin din centrele de donare din Oradea, București, Timișoara, Arad, Olt și Galaţi. În prezent, există 41 de pacienţi români care nu au donator compatibil. „Din acest motiv, este esenţial să creștem numărul donatorilor înscriși în Registru din toate zonele ţării. Astfel cresc șansele de a salva mai mulţi pacienţi care suferă de boli hematologice severe”, a declarat Traian Laurian Arghişan. 

Una dintre măsurile care ar putea duce la creșterea numărului de donatori vizează concediul acordat acestora după intervenţie: „Autorităţile ar trebui să legifereze concediul medical cu compensare 100% (în prezent este 75%, iar restul este acoperit de ARDCEL – Asociaţia Română pentru Donarea de Celule Stem). Acest concediu este foarte necesar, deoarece post-transplant atât donatorul, cât și primitorul sunt monitorizaţi. Donatorul pentru a evita reacţiile adverse, iar pacientul pentru a evita recăderea”.

Cancerul de sânge este foarte frecvent 

În lume, la fiecare 3 minute un om este diagnosticat cu cancer de sânge, însă multe dintre aceste cazuri pot fi vindecate prin transplant cu celule stem hematopoietice de la un donator compatibil. „Din păcate, mai puţin de 30% dintre pacienţi au un donator compatibil în familie, pentru restul de 70%, singura șansă la viaţă este găsirea unui donator compatibil neînrudit, din registrele donatorilor de celule stem hematopoietice”, a subliniat directorul Registrului. 

Totodată, el a menţionat cum poate fi prevenită apariţia cancerelor de sânge, dar și recăderea după transplant: „Este necesar să se evite pe cât posibil expunerea la toxinele provenite din alimente, apă, aer; reducerea expunerii electromagnetice controlabile (închiderea telefonului mobil și routerului Wi-Fi în timpul nopţii), utilizarea cât mai mult posibil a transmisiei de date prin cablu și/sau fibră optică; evitarea consumului de îndulcitori de sinteză (de exemplu, aspartamul s-a asociat cu apariţia de tumori limfoide în cadrul studiilor efectuate pe șoareci)”.

Acces la peste 40 de milioane de donatori 

Prin intermediul Registrului, pacienţii din România care au nevoie de transplant de CSH au acces la peste 41 de milioane de donatori înscriși în registrele internaţionale. „La donatorii din acest moment au acces imediat pacienţii care au nevoie de transplant de CSH din România și din lume. Reţeaua noastră este formată, în primul rând, din 16 centre ale donatorilor, unde aceștia se pot înscrie.” 

Totodată, există și patru centre de prelevare a celulelor stem hematopoietice – în București, Timișoara, Târgu Mureș și Iași. Nu în ultimul rând, sunt disponibile șase laboratoare de testare HLA în cadrul Institutului Naţional de Transfuzii Sanguine București, Institutului Clinic Fundeni, Institutului de Urgenţă pentru Boli Cardiovasculare și Transplant Tg. Mureș, Spitalului Clinic de Urgenţă „Sf. Spiridon” Iași, Institutului Clinic de Urologie și Transplant Renal Cluj-Napoca și al Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă „Pius Brînzeu” Timișoara. 

Despre Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice

Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (CSH) este o instituţie subordonată Ministerului Sănătăţii, înfiinţată în 2012. În cei 11 ani de funcţionare a Registrului, au fost înscriși 1.066 de pacienţi cu indicaţie de transplant, dintre care 430 au fost transplantaţi cu CSH de la donatori neînrudiţi. Au fost realizate 476 de proceduri de transplant, din care 431 de transplanturi și 45 DLI (infuzie de limfocite T provenite de la același donator neînrudit de la care au fost preluate celulele stem hematopoietice). 

De-a lungul timpului au existat pacienţi care au avut două și, respectiv, trei transplanturi de CSH. Până în prezent, 46 de donatori au donat celule stem hematopoietice, 22 pentru pacienţi români și 24 pentru pacienţi străini. 

Registrul din România face parte din grupul Registrelor mici și mijlocii. Registrele mari și-au început activitatea cu cel puţin 10 ani înaintea ţării noastre și au donatori înscriși de ordinul sutelor de mii și chiar al milioanelor, cum sunt cele din Germania și Polonia. România este interconectatată cu registre ale donatorilor din peste 40 de ţări. La nivel mondial, 49% din totalul transplanturilor sunt realizate cu donatori internaţionali.

Donatorul cu numărul 20

Maria Ioana Cârstea a devenit „donator de Viaţă” la 42 de ani. Redăm mai jos povestea ei: 

„Sunt donatorul cu numărul 20 din Registru și am donat celule stem hematopoietice în anul 2019, pentru o femeie din România în vârstă de 47 de ani. Acesta este singurul lucru pe care îl știu. Povestea a început cu vreo doi ani înainte de 2019, când la o donare de sânge normală – eu fiind donator – am fost întrebată dacă nu aș dori să intru în Registrul Donatorilor de Celule Stem. Mi s-a explicat în mare despre ce e vorba, eu habar nu aveam că bolnavii cu cancere de sânge pot primi celule stem de la oameni sănătoși și astfel să se vindece. Am acceptat să mă înscriu, însă apoi am uitat că am făcut acest lucru. 

Peste doi ani, am fost sunată de la Institutul de Hematologie de o doamnă doctor foarte drăguţă, care mi-a reamintit că sunt înscrisă în registru și m-a întrebat dacă în continuare îmi menţin disponibilitatea de a dona pentru un pacient, pentru că eram compatibilă cu această pacientă care avea nevoie de celule stem. Am fost hotărâtă și am acceptat să donez. A urmat o serie nouă de analize de sânge, apoi o zi în ambulatoriul de specialitate, unde am mers pe la toate specialităţile, ca să se asigure medicii că sunt sănătoasă. Ulterior, cu cinci zile înainte de procedura respectivă, a trebuit să primesc de două ori pe zi, dimineaţa și seara, niște injecţii cu factori de creștere, ele având rolul de a face celulele stem să migreze în sânge pentru a putea fi colectate mai ușor. 

În faza următoare m-am dus la Institutul Clinic Fundeni și în ultimele două zile înainte de intervenţie am aflat cu surprindere că pacienta se îngrășase în ultimele două-trei luni cu vreo 30 de kilograme. Astfel, a trebuit să donez celule stem pentru o persoană de 90 de kilograme, faţă de 60 de kilograme iniţial. Drept care am avut inspiraţia să solicit să mi se monteze cateter, deoarece am stat câteva zile internată și a trebuit să donez două zile, pentru că în prima zi nu adunasem numărul de celule necesare la transfuzie.

Ca stare de sănătate, m-am simţit și mă simt în continuare foarte bine. Chiar și în zilele acelea de donare m-am simţit bine. Singurul aspect negativ aș putea să spun că ţine de timpul în care trebuie să stai «ţintuit» pe parcursul procesului de donare, cam șase ore în pat. 

Însă am fost înconjurată permanent de oameni drăguţi, superprofesioniști, n-am avut nicio clipă nicio temere. La modul general, mi se pare wow să stea în mâinile tale să salvezi o viaţă, pentru că despre asta e vorba. Mă gândesc, uneori, că Dumnezeu m-a lăsat în locul Lui o zi!”.

Leucemie la numai 23 de ani

Daliana Tătar are 31 de ani, este din Timișoara și a fost diagnosticată cu leucemie în vara anului 2015, la vârsta de 23 de ani. „La momentul respectiv, primirea diag­nosticului a fost și șoc, eu având foarte multe dureri, dureri de umăr, și nu se știa exact despre ce este vorba. Nimeni nu m-a suspectat de un cancer de sânge. Bineînţeles, în momentul când am aflat diagnosticul nu mai eram atât de surprinsă, eram cumva împăcată că, în sfârșit, s-a făcut lumină”, mărturisește aceasta. 

Au urmat multe cure de chimioterapie, apoi, la câteva luni bune, a făcut un transplant de celule stem. Fără el, șansele sale de supravieţuire ar fi fost foarte mici, spune tânăra. Transplantul l-a făcut tot la Timișoara, la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, pe 1 aprilie 2016, aproape la un an de la diagnostic. „Mă gândeam că aproape sigur va fi păcăleală de 1 aprilie, dar n-a fost așa... A fost bine. A fost un transplant reușit. Am stat în spital mult, cred că două luni după transplant, dar și când am ieșit, în vară, în iulie 2016, am ieșit definitiv. Adică nu mai erau necesare alte internări majore sau cu risc. Bineînţeles, s-au mai impus controale regulate. Timp de un an, aproape în fiecare zi eram pe la spital.” 

Șapte ani mai târziu

De atunci au trecut șapte ani și jumătate, iar Daliana se simte foarte bine. Experienţa i-a schimbat însă felul în care privește viaţa: „Altfel văd viaţa acum. Dau altă valoare momentului, clipei, pentru că până la urmă nimic nu contează în lumea asta decât să trăiești momentul, să vezi că ești bine, că poţi să respiri, ai păr pe cap și poţi să mănânci tot ce vrei. Nu depinzi de niște medicamente, de un cateter venos central pe care să-l ţii după tine pentru că altfel nu se poate realiza un tratament așa de dur”.  

În plus, a învăţat să vadă partea bună a experienţei prin care a trecut: „N-o văd ca pe o experienţă urâtă, din contră. Niciodată nu m-am gândit că m-a pus la pământ și că nu mă mai pot ridica. A fost tot timpul o speranţă care nu a murit niciodată și nu va muri vreodată. Ce s-a întâmplat mi-a deschis foarte multe uși, m-a pus pe un alt drum faţă de ce voiam eu iniţial. Fiind și pe domeniul muzicii, m-au ajutat foarte mult muzica, spectacolele, cântatul la evenimente. Cred că asta m-a ţinut foarte mult. Muzica este garantat o terapie și un al doilea «medicament» în viaţa mea, care m-a ajutat să depășesc și multe momente din spital, când eram cu căștile în urechi și mă gândeam că nu sunt în acel loc”.

Ulterior a hotărât... să devină din nou studentă, de data aceasta la Universitatea de Medicină și Farmacie din Timișoara, la specialitatea Asistenţă medicală generală. 

„Asta îmi doresc să practic în viitor, deși prima mea facultate a fost cea de Matematică. Acest episod prin care am trecut mi-a schimbat traseul vieţii spre ceva în care mă regăsesc foarte mult, cumva mă completează. Când mă uit în spate, la boala prin care am trecut, nu-mi vine să cred că eu am fost”, mărturisește Daliana.