Progresele înregistrate de medicina modernă oferă persoanelor care trăiesc cu HIV o speranţă de viaţă similară cu cea a restului populaţiei. Aceasta antrenează alte nevoi specifice pentru sănătate, care trebuie recunoscute și satisfăcute la nivel global.

Persoanele care trăiesc cu HIV se confruntă cu o serie de riscuri, cum ar fi rate mai mari de incidenţă a cancerului, insuficienţă renală, boli ale sistemului osos, boli cardiovasculare sau probleme de sănătate mintală.

Calitatea vieţii definește, în perspectiva OMS (1), percepţia indivizilor asupra bunăstării personale în raport cu dimensiunea fizică, psihică și socială. Nivelul acesteia este în relaţie directă cu aderenţa persoanei cu HIV la tratamentul specific antiretroviral (ARV), putând astfel să se atingă supresia virală. În acest stadiu, persoana nu transmite HIV prin contact sexual neprotejat sau de la mamă la nou-născut (HIV Nedetectabil=HIV Netransmisibil).

În contextul noilor provocări, experţi în domeniile relevante pentru HIV la nivel european au lansat în 2016 o iniţiativă multidisciplinară, HIV Outcomes – Beyond Viral Supression (2). Obiectivul acesteia este îmbunătăţirea rezultatelor pe termen lung asupra stării de sănătate și a calităţii vieţii tuturor persoanelor cu HIV din Europa, prin adaptarea politicilor publice și a abordărilor clinice în baza schimbului de bune practici, dovezi știinţifice și abordări inovatoare în domeniul îngrijirii HIV. Recomandările privind calitatea vieţii pe termen lung a persoanelor cu HIV lansate în Parlamentul European în 2017 (3) și 2022 (4) susţin activitatea iniţiativei, care reunește actorii relevanţi pentru domeniu: persoane care trăiesc cu HIV, medici și cercetători specialiști prestigioși, ONG-uri și industria.

Activitate dedicată în România

Istoria unică a României în raport cu HIV a condus experţii la concluzia că implementarea Recomandărilor de politici și practici clinice de la nivel european poate avea un impact pozitiv asupra calităţii vieţii persoanelor cu HIV. Astfel, începând cu 2019, a fost lansată activitatea HIV Outcomes România (5).

Circa 18.000 de persoane trăiesc cu HIV în România (conform www.cnlas.ro). Dintre ele, 7.000 sunt supravieţuitorii cohortei de copii ce au fost infectaţi accidental în sistemul de stat în perioada 1989-1991. Aceste persoane se confruntă cu probleme specifice HIV legate de calitatea sănătăţii și a vieţii, în funcţie de contextul specific. Spre exemplu, adulţii din cohortă care trăiesc cu HIV de 35 de ani au avut de traversat perioade lungi de izolare și de îngrijiri medicale. Acestea au împiedicat accesarea sistemului de educaţie, de formare profesională sau al pieţei muncii. Un factor agravant suplimentar este fenomenul de stigmatizare din partea unei societăţi neinformate.

Figura 1. Distribuţia respondenţilor pe Centre Regionale de Evaluare și Monitorizare a Infecţiei HIV/SIDA (CR)

Studiu realizat pe 1.050 de persoane cu HIV

În vederea cunoașterii nevoilor reale de îmbunătăţire a politicilor de profil din România, în perioada 2022-2023, HIV Outcomes România a desfășurat, în colaborare cu INBI „Matei Balș” și cu toate Centrele Regionale de Evaluare și Monitorizare a Infecţiei HIV/SIDA, un studiu inedit de explorare concretă a dimensiunii și conţinutului conceptului de calitate a vieţii pentru 1.050 de persoane cu HIV. Prelucrarea știinţifică a datelor a fost realizată de ASCEDO Internaţional (Figurile 1-3).

În raport cu fenomenul stigmei (România s-a angajat la eradicarea acesteia până în 2030), intervievarea relevă că deși 84,2% dintre subiecţi se consideră bine integraţi în societate, 25% dintre aceștia nu participă la activităţi sociale din cauza infectării cu HIV. O proporţie de 39,9% apreciază că riscul stigmatizării legate de HIV este mai ridicat decât în cazul altor persoane și că mai expuși acestui fenomen sunt copiii (59,5%) și femeile (48,4%).

În privinţa calităţii vieţii în relaţia cu sănătatea (CViRS), nivelul de satisfacţie a pacientului în raport cu serviciile medicale accesate (îngrijirea HIV) este de 96,2%. O proporţie de 17,3% dintre intervievaţi și-au exprimat dorinţa de a obţine tratamentul ARV pentru perioade mai lungi decât pentru o lună (minimum trei luni). 13,5% au exprimat necesitatea facilitării accesului la consultaţii medicale de specialitate neinfecţioasă și la servicii psihologice (4,5%). Acestea, într-un context al necesităţii invocate pentru îmbunătăţirea relaţiei medic-pacient (3%) și al practicii la scară largă a investigaţiilor medicale multidisciplinare (3%).

Bunăstarea economică este o nevoie imediată și joacă un rol esenţial în percepţia persoanelor cu HIV cu care s-a interacţionat, 17% dintre respondenţi invocând nevoi financiare neacoperite.

Figura 2. Gradul de mulţumire faţă de serviciile medicale accesate – valori directe

Recomandări de politici publice

În baza acestor concluzii, a fost elaborat documentul de Recomandări de Politici Publice ale HIV Outcomes România (6) privind îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor care trăiesc cu HIV, lansat în Parlamentul României, în cadrul „Zilelor Știinţifice ale INBI «Matei Balș» 2023”. Cele 19 propuneri de politici publice sunt clusterizate pe patru arii de interes pentru HIV: Educaţie, Conștientizare și Prevenţie; Îngrijire Medicală, Suport Psihosocial și Incluziune Socială; Protecţia Drepturilor, Confidenţialitate și Legislaţie; Cercetare, Inovaţie și Iniţiative Guvernamentale.

Figura 3. Necesitatea de a primi și alte servicii medicale de specialitate

Recomandările solicită autorităţilor următoarele:

• în primul rând, să se relanseze campaniile de testare HIV și prevenţie, alături de cele de educare a societăţii/ a comunităţilor vulnerabile (cu prioritate), cu implicarea ONG-urilor;

• creșterea rolului cercetării și inovaţiei în abordarea HIV, atât pentru managementul pluridisciplinar al HIV, cât și pentru controlul răspândirii HIV.

Conform nevoilor exprimate de pacienţi, sunt propuse și:

• oferirea medicaţiei ARV pe o perioadă de minimum 3 luni (pentru persoanele cu supresie virală);

• eliminarea barierelor discriminatorii din sănătate;

• gestiunea activă a sănătăţii (comorbidităţilor) persoanei cu HIV;

• îmbunătăţiri de politici de combatere a discriminării în societate, de promovare a incluziunii sociale, pentru educaţie și pentru piaţa muncii.

Propunerile HIV Outcomes România reprezintă elemente-cheie ale unei strategii integrate care să asigure condiţiile pentru o viaţă de calitate pentru toate persoanele cu HIV. Aceasta este o premisă a atingerii supresiei virale (prin creșterea aderenţei la tratamentul ARV), în scopul eradicării HIV ca ameninţare pentru sănătatea publică în 

România. Atingerea ţintei de ZERO noi infectări cu HIV este asumată de Strategia Naţională HIV/SIDA 2022-2030 (7) (și prin acordurilor internaţionale cu UE, ONU).