Pacienții cu boli rare din comunitățile din mediul rural sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială, atrag atenția specialiștii.
UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik din Islanda şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, anunţă finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS.
Două dintre acțiunile pe care Ministerul Sănătății le-ar putea întreprinde anul acesta în domeniul bolilor rare sunt crearea unui Registru Național de Boli rare și extinderea programului de screening la naștere pentru anumite boli.
Pe 29 februarie este marcată Ziua Bolilor Rare, pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a-i sprijini pe cei afectați– peste 300 de milioane de persoane la nivel mondial, inclusiv pacienți, familii, prieteni și îngrijitori
Decontarea testelor genetice și diagnosticarea precoce sunt două dintre nevoile pacienților cu boli rare din România pentru care autoritățile trebuie să găsească soluții, au arătat participanții la o conferință pe tema bolilor rare.
Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare.
Abordarea multidisciplinară a bolilor rare poate aduce beneficii semnificative pentru pacienți și profesioniștii implicați în îngrijirea lor, prin înțelegerea mai completă a afecțiunii și a nevoilor pacientului.
Membrii comunităţii academice ai UMFCD au adus în atenţie informaţii relevante despre diagnosticarea și tratamentul bolilor rare, precum și proiecte inovatoare și direcţii viitoare de cercetare în acest domeniu.
La 20 februarie a avut loc o masă rotundă la Palatul Parlamentului, unde s-a adus în discuție abordarea holistică a hemofiliei.
Medicii de familie din România se implică în depistarea activă a semnelor de alarmă pentru neurofibromatoza de tip 1 (NF1).
În 8 decembrie 2023 va avea loc un bal caritabil, intitulat „Vine Moș Crăciun”. Acesta este menit strângerii de fonduri pentru micuții pacienți cu boli rare.
În țara noastră, un pacient cu boli rare este nevoit să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, susține Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
Alianța Națională pentru Boli Rare România invită publicul la un eveniment online pe o temă de mare interes în contextul actual.
Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” a fost sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2022.
La începutul lunii august a avut loc o întâlnire intersectorială în cadrul Proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare.
Extinderea screeningului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor, susține Dorica Dan, președinta ANBRR.
Joi, 22 iunie, Academia de Științe Medicale organizează o nouă masă rotundă, tema fiind de această dată „Genetica în bolile rare”.
Prof. dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, a fost prezent recent la un eveniment care a avut ca tematică Boala Dravet.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu neurofibromatoză pentru că „doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți”.
În fiecare an, la 15 mai, este marcată Ziua internațională a mucopolizaharidozei, cu scopul de a încuraja educarea și informarea cu privire la diagnosticul, simptomele și gestionarea acestei boli rare.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
