Problematica bolilor rare este o prioritate firească pentru orice medic și cu atât mai mult pentru un medic care este ministrul al Sănătății, a afirmat prof. dr. Alexandru Rafila, în cadrul unei conferințe organizate astăzi, 29 februarie, la Palatul Parlamentului, în contexul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată anual, în ultima zi a lunii februarie.

Ministrul Sănătății a afirmat că, în opinia sa, anul acesta ar putea fi întreprinse trei acțiuni pentru îmbunătățirea gestionării bolilor rare în România: crearea unui centru național de coordonare pentru bolile rare, înființarea Registrului Național de boli rare și extinderea programului de screening la naștere pentru unele patologii din această categorie.  

Discuțiile pentru înființarea registrului ar urma să înceapă în viitorul apropiat, a arăt prof. Alexandru Rafila: „Am acumulat o oarecare experienţă cu Registrul de boli oncologice şi o să avem cât de curând o întâlnire cu comisia de specialitate şi cu alţi specialişti în domeniile medicale care tratează acest tip de afecţiuni astfel încât să putem să generăm o platformă, un cadru. Aici diversitatea este foarte foarte mare, sunt foarte multe tipuri de boli, iar setul de date care trebuie introdus trebuie oarecum standardizat.”

Referiror la Registrul Naţional de Cancer, ministrul Sănătății a declarat că acesta ar urma să devină operațional anul acesta. „Cred că acest Registru de cancer va fi operaţional până la sfârşitul acestui an. Nu vreau să fiu mai optimist decât atât. Prefer să spun acest termen, iar dacă el devine operaţional în toamnă, cu atât mai bine. Datele referitoare la pacienţii diagnosticaţi cu cancer vor fi introduse acolo unde sunt diagnosticaţi”, a punctat profesorul Rafila în cadrul întâlnirii de la Palatul Parlamentului.

Potrivit estimărilor, în România există un milion de persoane diagnosticate cu boli rare.  La nivel mondial, numărul bolilor rare este estimat la peste 10.000, iar pacienții cu boli rare sunt considerați a reprezenta până la 10% din populația generală.