Data Zilei Mondiale a Bolilor Rare nu este întâmplătoare, fiindcă 29 februarie cade doar în anii bisecți, așa cum este 2024. În restul anilor, ziua este marcată pe 28 februarie, se arată într-un comunicat Takeda. 

Persoanele care trăiesc cu o boală rară și rețelele lor de sprijin se pot confrunta cu dificultăți în a accesa îngrijirea de care au nevoie. Dintre aceste afecțiuni, 72% sunt de origine genetică, iar aproape jumătate se manifestă în copilărie. Dintre copiii afectați de aceste boli rare, aproximativ o treime nu apucă vârsta de 5 ani. 

Pentru pacienții care suferă de boli rare, una dintre cele mai mari provocări este perioada lungă până la diagnosticare. Astfel, o diagnosticare corectă durează, în medie, 5 ani, și e nevoie de 8 specialiști diferiți înainte de a se pune un diagnostic corect. Pentru mulți, un diagnostic precis nu este niciodată găsit. 

Pe lângă întârzierile în diagnosticare și îngrijire, o altă provocare pentru pacienții care trăiesc cu o boală rară este că se confruntă cu inechități legate de accesul la sănătate.

În ciuda tuturor acestor dificultăți, odată ce un pacient primește un diagnostic, un tratamentul corect și prompt îi poate schimba fundamental viața în bine. Compania biofarmaceutică Takeda este unul dintre cei mai importanți producători de medicamente pentru boli rare, printre ariile terapeutice pe care se axează numărându-se imunologia, hematologia, tulburările metabolice și bolile de stocare lizozomală.