Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Reportaje

Diagnosticul care se poate ţine sub control

Viața Medicală
Dorina Novac vineri, 20 mai 2022

Scleroza multiplă schimbă viaţa pacienţilor, prevestind un drum plin de provocări. Unii dintre ei, cu tenacitate și curaj, continuă să se bucure de viaţă.

Două persoane, membre ale Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Neuro­degenerative România, surprinse în miezul vieţii de diagnosticul de SM, își doresc să aducă o speranţă, că se poate trăi cu cel mai invalidant diagnostic al adultului tânăr.

Daria Danifeld  (2)

Când a aflat că are scleroză multiplă (SM), Daria Danifeld avea 22 de ani. Diagnosticul a întristat-o enorm, însă a ales să lupte și să-și urmeze visurile, în ciuda bolii. Acum, la 24 de ani, tânăra din București spune că duce o viaţă normală, chiar dacă SM a transformat-o foarte mult – și-a schimbat stilul de viaţă, este mai activă și se iubește mai mult decât o făcea înainte.

        Primele manifestări ale bolii au apărut în anul 2019. A simţit o furnicătură la obrazul drept, însă n-a acordat o importanţă mare acestui simptom. „Am fost foarte stresată cu ultima sesiune din an. Aveam o restanţă și profesoara nu voia să-mi dea examenul, adică a trebuit să mă chinui ceva. Și m-am stresat destul de mult pe partea asta, pentru că îmi doream foarte mult să termin facultatea. M-am stresat atât de tare, încât mi-a apărut primul simptom”, își amintește Daria.

        În momentul în care furnicăturile au început să fie mai intense, la îndemnul mamei sale, s-a dus la un neurolog: „Mama credea că poate am o deficienţă de B-uri, însă n-a fost doar asta. A fost ceva mai complex, în sensul că medicul de la RMN mi-a zis să mă întorc să fac examenul RMN pentru că se vede ceva. În septembrie 2019 am aflat că am scleroză multiplă, aveam destul de multe leziuni pe creier și pe coloană”.

Protocol pe bază de vitamina D

        O lună mai târziu, Daria a primit diagnosticul final. Astfel, a urmat o perioadă grea pentru ea, plină de provocări, iar tratamentul pe care-l începuse cauza multe efecte adverse, de aceea a renunţat la el și s-a îndreptat către o abordare holistică. „Cu ajutorul mamei, am descoperit un protocol pe bază de vitamina D și m-am îndreptat către partea naturistă, ca să zic așa, partea de vitamine – B, magneziu etc. Și am doi ani și jumătate de când ţin tratamentul”, povestește tânăra. După încă un RMN făcut în septembrie 2021 spune că leziunile s-au diminuat considerabil și că se simte foarte bine.

Daria recunoaște că la început a fost cuprinsă de frică – se temea că o să ajungă să aibă dizabilităţi, că nu o să poată să scrie și că o să-și piardă vederea. Iar odată cu pandemia, fiind obligată să lucreze de acasă, s-a confruntat cu stări de anxietate. Familia i-a fost alături, oferindu-i sprijin în fiecare zi.  Însă, spune ea, nu ar fi trecut peste acea perioadă fără ajutorul unui psiholog: „Cred că este cea mai bună soluţie, și nu numai într-un diagnostic de genul acesta, ci și pentru orice problemă avem în viaţă. Era o luptă în sinea mea, nu o problemă socială. Iar psihologul mi-a fost chiar ca un prieten”.

    Tânăra vrea să le transmită oamenilor că SM nu este o boală mortală și că este un diag­nostic care se poate ţine sub control, prin evitarea stărilor de stres, depresive, de oboseală – acestea fiind factorii declanșatori principali pentru SM. „Nu este o boală care ne controlează. Noi trebuie să o controlăm pe ea. (...) Este un drum lung, greu, pentru că nu este un diagnostic foarte ușor, dar este important să o luăm ușor”, spune Daria.

Scleroza multiplă - o binecuvântare!

„Până în momentul de faţă, pot spune că am o viaţă cu de toate (la fel ca shaorma), și asta intenţionez să împart și cu voi!”, își începe povestea Andrei Opriș, în vârstă de 43 de ani.

Andrei Opriș (2)

Născut în București, tânărul spune că s-a bucurat nespus de mult de iubirea părinţilor și a bunicilor: „Educaţia și lecţiile de viaţă, însă, mi le-am luat de pe stradă, pentru că, din păcate, peste 99% din teme nu le iei din băncile școlii, liceului sau ale facultăţii”. Potrivit lui, cei nouă ani de Aikidō practicaţi, fiind deţinător al centurii negre 2 dan, l-au ajutat să răzbească și să depășească anumite probleme din viaţă.

După ce a practicat acest tip de sport, s-a înrolat în armată și aproximativ 15 ani și-a slujit ţara și interesele ei, și nu numai ale ei: „Am fost combatant în Kosovo, Bosnia, Irak și Afganistan, perioadă în care au existat și mici accidente în care Providenţa m-a ferit de ce-i mai rău, atunci când am fost atacat în timpul unei patrule. Săracii cearșafari cu turbane... Cine i-o fi pus? Nu i-a informat nimeni că este Black Thunder în acea patrulă?”. (zâmbește)

Viaţa lui Andrei s-a schimbat în 2013, când a fost diagnosticat, așa cum spune el, cu „o dulce și suavă scleroză multiplă”: „Din acel moment am realizat că, uite, e cineva care să-mi stea alături pentru tot restul vieţii! Mi-am spus încă de la decernarea premiului (un Oscar mai mic ) – Așa! Și?”. Tânărul povestește că a primit-o în viaţa lui și i-a trasat un perimetru în care să se desfășoare: „La un moment dat, a început să-și facă de cap, de la incontinenţă urinară până la tremurat și spasticitate. Dacă nu am reușit să iau bătaie până să fac pipi pe mine vreodată, ea chiar a reușit și chiar de mai multe ori, dar fără violenţă”.

„M-a transformat într-o persoană asumată”

SM a avansat, iar Andrei a ajuns în scaunul cu rotile. Astfel, afecţiunea nu a respectat perimetrul trasat iniţial de el. „Hmmm! Mare deranj, mare păcat a făcut! Nu știe cu cine s-a pus! În 2019 (trei luni după ţintuirea în scaun), am început s-o ard pe kinetoterapie. Totul bine și frumos! Ajunsesem să merg în baston 1,5-2 kilometri. Dar ce să vezi? Brusc și pe neașteptate m-a lovit lenea. Și ce lene! Mai-mai să fie mai frumoasă decât Roza”, își amintește tânărul. Roza este personajul creat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN) România, cu scopul de a scoate în evidenţă simptomele invizibile ale fatigabilităţii în SM.

A renunţat să mai lupte cu SM, până în ziua în care a apărut o persoană în viaţa lui și l-a încurajat să-și continue drumul. „M-a zguduit bine de tot. Parcă ea făcuse Aikidō, nu eu! Și așa, m-am reapucat de kinetoterapie la DGASPC – sector 2. Serviciu gratuit pentru locuitorii sectorului și transport asigurat cu Ambulanţa Socială”, subliniază acesta. Pe kinetoterapeutul lui îl cheamă tot Andrei. Acesta l-a reevaluat și i-a spus că trebuie să muncească mult, însă l-a asigurat că treptat va reveni la o viaţă cât mai aproape de normalitate. „Până atunci, trag tare! Dacă sunteţi curioși ce tratament urmez, fac câte o perfuzie în fiecare lună. (...) Ca lucru bun, SM m-a transformat într-o persoană cu adevărat asumată, serioasă și conștientă de importanţa propriei vieţi! Deci, este o binecuvântare!”, mărturisește Andrei.

Etichete: scleroza multipla diagnostic tratament povesti

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.