Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

Dorica Dan: „Trebuie să avem un registru naţional de boli rare!”

Viața Medicală
Dan Dumitru MIHALACHE vineri, 18 noiembrie 2022

Pentru că încă nu avem un registru naţional de boli rare, numărul real al pacienţilor cu astfel de afecţiuni nu se poate stabili exact, ci doar estima.

Pacienţii cu boli rare simt din ce în ce mai tare lipsa unui registru naţional, atrage atenţia Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România ( ANBRaRo).

Semnalul a fost tras în cadrul Conferinţei EUROPLAN 2022, organizată săptămâna trecută de ANBRaRo, la București. Deși se estimează că în ţara noastră ar trăi cu o boală rară 1-1,3 milioane de persoane, „câtă vreme nu vor fi într-un registru naţional, nu vom ști despre câţi pacienţi vorbim”.

Între 6.000 și 8.000 de boli rare se cunosc în lume.

Un posibil punct de plecare, în opinia Doricăi Dan, ar putea fi agrearea de către centrele de expertiză a unui set minim de date, înregistrate măcar pentru pacienţii din centrele de expertiză.

Ministrul Sănătăţii, prof. dr. Alexandru Rafila, spune că sprijină acest demers, mai ales că ministerul pe care îl conduce are un proiect cu finanţare europeană pentru realizarea de registre naţionale.

„Aș fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuși să avem astfel de registre. Probabil că acesta al dumneavoastră va fi cel mai complex, pentru că presupune foarte multe afecţiuni”.

S-au acreditat 32 de centre de expertiză

Deși nu a fost finanţat și nici integrat în Strategia Naţională de Sănătate Publică (SNSP) de atunci, în România există un Plan Naţional pentru Boli Rare (PNBR) încă din 2008.

Ministrul Sănătăţii la acea vreme chiar a semnat un parteneriat cu ANBRaRo pentru integrarea acestuia în Strategia de Sănătate. S-a reușit această integrare abia în 2014, iar cel mai important obiectiv menţionat atunci în Strategie, la acest capitol, era acreditarea centrelor de expertiză.

75% dintre bolile rare îi afectează pe copii.

Așa se face că astăzi avem 32 de centre de expertiză acreditate la nivel naţional pentru bolile rare, mai mult de jumătate dintre ele fiind integrate în Reţelele Europene de Referinţă. „Avem specialiști foarte implicaţi, avem pacienţi implicaţi în aceste reţele, e foarte mult de lucru acolo și toată lumea lucrează în mod voluntar, din dorinţă și din entuziasm, pentru a sprijini pacienţii cu boli rare”, completează președinta ANBRaRo.

Promisiuni ministeriale

În prezent există depusă varianta actualizată a PNBR, iar ministrul Sănătăţii ne dă asigurări încurajatoare: „Strategia Naţională de Sănătate este acum în curs de revizuire, astfel încât putem să includem și strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la strategia în domeniul bolilor cerebro- și cardiovasculare. O să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de strategia de boli rare”.

Legat de finanţare, ministrul spune că anul acesta a fost unul fără precedent în domeniul bolilor rare: „A crescut numărul de hotărâri de Guvern care au introdus noi molecule în tratamentul pacienţilor cu diverse patologii, inclusiv pentru bolile rare”.

În completare, acesta spune că atunci când se face o politică a medicamentului și a accesului la medicamente, trebuie să se ţină cont de două elemente.

În primul rând, în măsura resurselor disponibile, trebuie oferit tratament mai ales acolo unde există soluţii terapeutice care sunt sustenabile. Iar pe de altă parte, trebuie asigurate și medicamentele generice, în general, de pe lista de medicamente esenţiale, care trebuie să se găsească la dispoziţia tuturor pacienţilor din România.

Ca o completare, în cuvântul său, dr. Roxana Radu, director în cadrul CNAS, a anunţat că anul viitor „se va deconta cea mai scumpă terapie de la momentul actual din România”. Este vorba despre onasemnogen abeparvovec, un medicament pentru terapie genică utilizat în tratarea atrofiei musculare spinale.

Citiți și: Orgoliile profesionale nu fac casă bună cu bolile rare

Etichete: boli rare ANBRaRo registru national

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 199 de lei
  • Digital – 149 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC