Recent, a avut loc conferinţa „Focus pe leucemiile acute: diagnostic și tratament în timp real și eficient”, organizată de Societatea Română de Hematologie (SRH).

Scopul acestei reuniuni a fost de a trece în revistă aspecte concrete din domeniul leucemiilor acute (LA) în România, prin oferirea unei platforme de discuţii la care au fost invitaţi să participe reprezentanţi ai autorităţilor, ai societăţii civile, ai asociaţiilor de pacienţi, medici hematologi cu diverse poziţii de conducere din principalele unităţi de hematologie clinică din ţara noastră, precum și reprezentanţi ai presei.

LA (limfoblastice și mieloblastice) aparţin grupei bolilor rare la nivel global. Frecvenţa lor în populaţia generală din România este evaluată, în absenţa unei evidenţe sistematice prin intermediul unui Registru Naţional, la circa 700 de cazuri în 2018, dintre care aproape 250 au fost pacienţi eligibili pentru transplant medular. Mortalitatea a fost estimată la 54-85%.

Integrată în PNCC

Prezent la eveniment, prof. dr. Alexandru Rafila, în calitate de ministru al Sănătăţii, a menţionat că abordarea la nivel naţional a problematicii LA se va face în regim integrat în cadrul Planului Naţional de Combatere a Cancerului (PNCC). Acest plan, lansat public de Ministerul Sănătăţii la 19 ianuarie 2022, prevede măsuri generale și specifice aplicabile și în
abordarea LA, precum:

- realizarea unui subregistru naţional al acestor pacienţi în cadrul mai larg al Registrului Naţional de Cancer funcţional;
- crearea a șase centre regionale de diagnostic și tratament al LA la adulţi și copii, interconectate în cadrul unei reţele naţionale și europene;
- implementarea periodică a ghidurilor de practică medicală și a protocoalelor terapeutice actualizate;
- stabilirea unui traseu standardizat al pacientului între unităţile medicale;
- crearea unor colective multidisciplinare de specialiști la nivelul fiecărui centru pentru luarea deciziilor terapeutice și de îngrijire („tumor board”), asigurarea îngrijirii integrate, multidisciplinare a pacientului cu LA pe tot parcursul vieţii, cu reglementarea tranziţiei îngrijirilor de la vârsta pediatrică la cea adultă.

Planul naţional a fost elaborat în strânsă corelare cu prevederile Planului European de Combatere a Cancerului, făcut public în urmă cu un an și structurat pe patru domenii majore de acţiune (prevenţie, depistare timpurie, diagnostic și tratament, îmbunătăţirea calităţii vieţii), beneficiind de o finanţare de aproximativ 4 miliarde de euro.

Pași realizaţi

S-a amintit, de asemenea, că în România a fost iniţiat încă din anul 2014 Programul Naţional de Diag­nostic al Leucemiilor Acute care și-a propus să crească atât performanţa, cât și complexitatea diagnosticului acestor boli, incluzând stratificarea prognostică și evaluarea bolii minime reziduale.

Totodată, diagnosticul LA cu subprogramul de diagnostic imunofenotipic, citogenetic şi biomolecular constituie unul dintre obiectivele Programului Naţional de Oncologie al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.
A fost relevat ajutorul pe care societatea civilă din România îl aduce în sprijinirea modernizării asistenţei medicale clinice și de laborator.

Asociaţia „Dăruiește Viaţă”, care a desfășurat mai multe proiecte în domeniul hemato-oncologiei, a adus contribuţii și în domeniul LA, cum ar fi realizarea de camere sterile, procurarea de aparatură pentru diagnosticul molecular (pentru secvenţierea de nouă generaţie la Institutul Clinic Fundeni, ca un exemplu).

Nevoi încă neacoperite

Participanţii medici au arătat că, deși în ultimii 15 ani multe s-au schimbat în bine în privinţa tratamentelor LA la nivel mondial, în România rezultatele rămân în continuare nesatisfăcătoare, comparativ cu alte ţări europene.

Reuniunea organizată de SRH a constituit astfel o platformă prin care s-au făcut cunoscute o serie de realităţi din domeniul îngrijirii pacienţilor cu LA. Dintre acestea, menţionăm:

1) deficienţe importante în infrastructura spitalicească (Timișoara, Brașov, Tg. Mureș), care nu permit realizarea unor condiţii de izolare și igienă adecvate, ceea ce determină uneori, prin complicaţiile infecţioase și hemoragice necontrolabile, anularea progreselor
terapeutice;
2) lipsa îndelungată a unor medicamente esenţiale sau sincope periodice în aprovizionarea cu acestea;
3) situaţii de nerespectare a protocoalelor terapeutice, cu consecinţe regretabile;
4) personal specializat insuficient, în special asistente și infirmiere, ceea ce determină împovărarea familiilor pacienţilor, care trebuie să contribuie direct la îngrijire;
5) existenţa unor judeţe fără medic hematolog;
6) lista lungă de așteptare pentru transplantul medular, ceea ce face ca unii pacienţi să decedeze sau să recadă așteptând efectuarea procedurii, deși au donator compatibil;
7) un număr insuficient de laboratoare performante moderne care să efectueze imunofenotipare prin citometrie în flux și investigaţii de genetică standard și moleculară, ceea ce împiedică efectuarea de diagnostice rapide și aprofundate, completate cu evaluarea riscului prognostic al leucemiei și al nivelului bolii minime reziduale în cursul terapiei, cu consecinţa că investigaţii de laborator costisitoare sunt efectuate pe banii pacienţilor;
8) lipsa de laboratoare de bacteriologie și micologie performante, adaptate complexităţii patologiei infecţioase a pacientului cu LA.

Reuniunea organizată de SRH, structurată de altfel pe prevederile stipulate în Planul Naţional de Combatere a Cancerului, a oferit un cadru pentru o expunere sinceră și concretă a unor realităţi privind LA cu care se confruntă atât personalul medico-sanitar, cât și pacienţii.

Ea a răspuns unei necesităţi, aceea de a crește nivelul de conștientizare, atât în rândul lumii medicale, cât și al publicului larg, asupra situaţiei reale a LA din ţara noastră, precum și asupra nevoilor urgente, diverse și costisitoare cărora sistemul de sănătate trebuie să le facă faţă în viitorul apropiat pentru o abordare mai bună a acestor boli.

Citiți și: Scăderea riscului de recidivă în LMA